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PALABRAS DEL DR. JAIME BRAVO

2007-07-05T05:44:00.003-07:00

"Contorsion" de Françoise Naudet. www.dicart-net.fr

El tener Hiperlaxitud Articular es una cualidad ventajosa, cuando no produce dolores articulares, ni problemas debido a debilidad de los tejidos. Cuando hay síntomas, pasa a ser una enfermedad llamada Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Para mi, la Hiperlaxitud es como la fiebre, esta indicando que algo anda mal y esto es que los tejidos son frágiles debido a una falla hereditaria del colágeno. El colágeno es una proteína que forma la matriz de todos los tejidos, es "como el acero de la construcción". De allí que debido a esta debilidad de los tejidos es que sean frecuentes problemas musculo-esqueléticos como dolor de las articulaciones, torceduras de tobillos, esguinces, sub-luxaciones articulares, desgarros musculares, ruptura de meniscos, dolor de espalda, discopatías en gente joven, etc. como también síntomas de otros órganos como várices precoces, hemorroides, quistes de todo tipo, hernias, reflujo, colon irritable, diverticulosis, miopía, estrabismo, aneurima cerebral, ruptura espontánea del pulmón,etc. Además debido a falla del colágeno aparece desgaste de las articulaciones (Artrosis) a temprana edad, ya que los cartílagos son débiles. Yo les digo a mis enfermos que sus cartílagos "no son Michellin" y que duraran menos que los normales. En éstos enfermos con SHA es frecuente la Osteoporosis en personas jóvenes. La hemos encontrado en el 19% de los enfermos con SHA menores de 30 años, hombres y mujeres, en nuestro reciente estudio presentado en el Cogreso Europeo de Reumatología en Barcelona (Junio 2007). Otro problema muy importante y frecuente es la Fatiga Crónica, con mareos y a veces desmayos (Disautonomia), la que se vió en este estudio en el 64% de las mujeres y 40% de los hombres menores de 30 años. La persona aparece como floja, sin ánimo, ni interés por participar en nada, se debe a presión arterial baja y tiene muy buen tratamiento. Al andar despacio (en un Mall) o al estar de pie en una cola, se sienten desfallecer y es como "si se les acabaran las pilas".Se le confunde con Depresión, Fibromialgia cuando en realidad se debe al SHA.

El SHA existe en el 10 al 15% de la población en la mayoría de los países, pero en Chile nosotros lo hemos encontrado en el 40%. Parece que además de ser muy prevalente en Chile, lo es también en otros países latinos. Tiene herencia Autosomica (no ligada al sexo) Dominante, lo que indica que el 50% de los hijos la padecen. Este gen alterado, causante de la enfermedad, parece venirnos desde España, donde también la prevalencia de la enfermedad es alta.

Nos parece que una enfermedad que afecta al 40% de los chilenos y que puede atacar cualquier órgano o sistema es un problema de salud grave, que no se conoce y no se diagnostica. Es necesario que las personas que padecen esta enfermedad o sus familiares se unan en un esfuerzo común para dar a conocer a sus médicos y autoridades políticas la importancia del problema , para conseguir fondos para el estudio y divulgación de éstos conocimientos. Sin ir más lejos, esta es la causa de la alta frecuencia de lesiones musculo-esqueléticas en los niños y de que los deportitas chilenos pasen lesionados. Además es la causa más común de dolor articular encualquier policlínico reumatológico. Juntos lo conseguiremos...

Les sugiero ver mi Página Web, la que reviso todas las semanas: ·http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/ revisar especialmente los articulos de la sección "información para pacientes":

·Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA)

·Cuando sospechar el SHA

·Importancia del diagnóstico de SHA

·El dolor en la hiperlaxitud articular

·Disautonomia (fatiga crónica, mareos y desmayos)

·Tratamiento del SHA

·Osteoporosis en el SHA

COMENTARIOS
* revisa y anota aquí tus preguntas y comentarios sobre la hiperlaxitud articular

Hypermobilité Articulaire et Syndrome d'Hypermobilité Articulaire (SHA): Aspects psychologiques

2007-07-05T05:41:00.000-07:00

Qu'est-ce que c’est l’Hypermobilité Articulaire?
Il s'agit d'une augmentation exagérée de la mobilité des articulations due à une altération du collagène. Elle touche environ 10-15% de la population. Elle est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et plus fréquente au cours de l’enfance et diminue avec l'âge. L’hypermobilité n'est pas une condition problématique. Pour certaines personnes, c'est même un avantage lors de la pratique d'activités artistiques ou de certains sports. Le problème médical se produit lorsque l'hypermobilité est accompagnés de symptômes tels que douleurs fréquents dans les articulations (arthralgies), luxations, subluxations, tendinites, troubles cutanés, prolapsus rectal ou utérin, l'arthrite précoce, etc. Lorsque cela arrive, il est appelé alors syndrome d'hypermobilité articulaire (SHA).

Qu'est-ce que c’est le Syndrome d’Hypermobilité Articulaire (SHA)?
C'est l'hypermobilité associée à des symptômes (gênes dans l'appareil locomoteur et autres). Il serait du aux tissus qui contiennent du collagène et qui forment les structures de soutien du corps (articulations, tendons, cartilages, os, etc.) qui, étant plus flexibles et faibles, sont plus enclins à subir des lésions. C'est un syndrome chronique, encore mal connu par les patients et les professionnels de la santé, malgré le fait qu'il est le plus fréquent de troubles héréditaires des fibres de collagène (HDCT) (un groupe de maladies génétiques qui affectent la matrice protéique du tissu conjonctif, qui comprennent l'Ehlers-Danlos, syndrome de Marfan, ostéogenèse imparfaite et SHA). On estime qu'il représente environ 25% des consultations rhumatologiques en Espagne, et bien qu'il est considéré comme un syndrome bénin en termes de pronostic en regard des autres maladies du tissu conjonctif, il peut être invalidant pour les personnes touchées, principalement parce qu'il est une importante source de douleur.

Pourquoi une intervention psychologique est pertinente dans le syndrome d’hypermobilité articulaire?
Pour plusieurs raisons. La première est la relation étroite entre l'hypermobilité articulaire et l'anxiété. D'après les études du Dr. Bulbena à l'Hôpital del Mar de Barcelone, nous savons que les patients avec une hypermobilité sont 6 fois plus susceptibles de souffrir de troubles anxieux, comme des attaques de panique, agoraphobie, phobie sociale, que les gens non hyperlaxes. On pense qu'il existe une base génétique partagée entre hypermobilité et anxiété, puisque ces formes d'anxiété ont un substrat biologique (endogène) plus identifiable que d'autres formes d'anxiété, qui sont plus liées à des facteurs psychosociaux. Une étude a effectivement trouvé une anomalie cytogénétique commune aux deux phénomènes. La mise en évidence d’une relation génétique entre hypermobilité articulaire et anxiété a des implications importantes dans le cadre de la psychiatrie et plus largement de la santé, après avoir ouvert une nouvelle voie, qui nous permet de détecter et traiter les personnes les plus vulnérables à subir des troubles anxieux à travers des signes et des symptomes de l’hypermobilité.
La seconde raison est que la principale plainte des personnes atteintes de syndrome d’hypermobilité articulaire est la douleur chronique. Bien qu'il existe une base biologique pour la douleur, les différences individuelles, la manière dont nous traitons l'information, nos croyances, etc.. ont une influence sur la façon dont nous vivons le syndrome d’hypermobilité, jouant un rôle dans le développement et la maintenance des émotions négatives, et même sur la perception de la douleur. Dans ce sens, une intervention cognitive-comportementale est très recommandée pour aider les patients à identifier, comprendre et modifier ces aspects, qui influent sur la perception de la douleur et des émotions négatives.
Aussi l'intervention d'un psychologue est nécessaire compte tenu de certaines angoisses spécifiques, qui se posent chez les patients, de certains patterns inadaptés du comportement (comme la sur ou sous-activité), et des répercussions émotionnelles engendrées par la mauvaise qualité de la vie.

Carolina BAEZA-VELASCO

Psychologue Clinicienne, MA, Ph D(c)
Montpellier -France

cabinet: 06.72.69.01.78

c.baezavelasco@gmail.com

HIPERLAXITUD Y PSICOLOGIA

2007-07-04T17:51:00.002-07:00

version française
Existe alguna relación entre la hiperlaxitud y nuestros aspectos psicológicos?

El cuerpo no es una entidad separada de la mente. Desde la antigüedad cuerpo y mente han intentado separarse porque esto tiene una utilidad práctica; es mas fácil estudiar al hombre así, por partes, y esto ciertamente ha permitido avanzar en el conocimiento de nuestra compleja estructura. Pero sabemos que somos una unidad, de allí cada vez mas los esfuerzos de la comunidad científica por plantear tratamientos a diferentes enfermedades de manera integral, considerando todos los aspectos: biológico, psicológico y social.

Si bien la hiperlaxitud articular es terreno de reumatólogos, uno de los tantos aspectos interesantes que surge en su estudio, es justamente su relación con otras disciplinas, como la psiquiatría y la psicología.
La relación entre psicología y SHA puede plantearse al menos desde dos perspectivas:

- la primera, genética: A partir de los estudios de Bulbena y cols. sabemos que las personas con hiperlaxitud articular, presentan con mayor frecuencia reacciones de ansiedad en comparación a las personas sin hiperlaxitud. Estas reacciones de ansiedad se observan a un nivel subclinico, es decir, reacciones que no llegan a constituir una patología. Pero también se ha visto que los hiperlaxos sufren más trastornos de ansiedad, como ataques de pánico, agorafobia y fobia social que los no hiperlaxos. Cabe destacar, que estas formas de ansiedad tienen una base biológica más identificable que otras formas de ansiedad más vinculadas a la problemática psicosocial (como el stress post traumático). Por esto, como explicación a esta relación hiperlaxitud – ansiedad, se ha planteado la existencia de un base genética común a ambas entidades. En este sentido, un estudio a constatado la presencia de una anomalía genética común (DUP25) a ambos fenómenos, pero faltan aun estudios genéticos que corroboren dicho hallazgo. Lo que sabemos por ahora con certitud, es que la hiperlaxitud se asocia a la ansiedad.

- la segunda, cognitiva: Las diferencias individuales entre las personas sin duda generan respuestas, comportamientos diversos frente a un mismo hecho, en este caso padecer SHA. La manera en que procesamos la información, nuestras creencias, etc. influyen en la forma en que vivimos la experiencia del SHA, juegan un rol en el desarrollo y mantenimiento de emociones negativas, incluso en la percepción de dolor.

Hay que dejar en claro, que esto no quiere decir que el dolor sufrido por el SHA sea un producto de la mente, (como muchos pacientes e incluso médicos piensan en vista de no conocer las particularidades del SHA), sino que si bien en el SHA hay una base biológica para el dolor, los factores psicológicos intervienen como moduladores de la percepción de dolor.

Intervención psicológica en el tratamiento del SHA

Frente a un trastorno de ansiedad, seamos hiperlaxos o no, el tratamiento psicológico es clave.
El saber que la hiperlaxitud se asocia a ansiedad, nos da la posibilidad de identificar a traves de síntomas y signos asociados al SHA, a pacientes vulnerables de padecer trastornos de ansiedad. Esto es una ventaja, considerando que los trastornos de ansiedad, a pesar de su alta prevalencia en la población, no son nada fáciles de detectar, y esto ya sea porque existe aun la errónea idea de que el psicólogo y el psiquiatra son para los “locos”, lo que hace que la gente no consulte a un especialista. También porque suelen trivializarse los síntomas (como por ejemplo en el caso de la fobia social que tiende a confundirse con timidez, cuando se trata de una problemática más compleja) y sobretodo porque la ansiedad es una experiencia que no siempre se expresa adecuadamente en palabras, por lo que se tramita a través de síntomas de todo tipo: gástricos, respiratorios, articulares... lo que provoca frecuentes visitas al medico general, a quien acudimos con diversas quejas orgánicas, que en no pocos casos suelen ser manifestaciones de ansiedad.

Las repercusiones emocionales de las personas que sufren SHA son importantes. Como se trata de un síndrome aún poco conocido e infradiagnosticado, quienes lo padecen a veces no saben como explicar a su entorno su sufrimiento, por lo que es frecuente el sentirse incomprendidos o catalogados como "neuróticos". Como la apariencia física no se ve especialmente alterada, el entorno; la familia, amigos o colegas de la persona afectada, pueden incluso dudar de la veracidad del dolor, no encontrando razones para el cese de la actividad física por ejemplo, o para las quejas. El componente hereditario del SHA genera temores en relación a traspasar el síndrome a los hijos, a como enfrentar un embarazo o como efectuar las tareas propias de la paternidad cuando las lesiones y el dolor hacen que las personas tengan dificultades para llevar a cabo las tareas domésticas que demanda la vida diaria.
Estos factores contribuyen a un deterioro de la calidad de vida, pudiendo provocar el aislamiento de la persona, baja autoestima y depresión.

Otro aspecto que hace que una intervención psicológica adecuada sea muy oportuna en el tratamiento integral del SHA, es la vivencia de dolor crónico con la que esta condición cursa.
Un tratamiento psicológico de orientación cognitivo-conductual adaptado, para mejorar las habilidades físicas y psíquicas para hacer frente al dolor, puede ser altamente beneficioso. Este tipo de intervención se emplea en otras enfermedades tales como la fibromialgia, y constituye un complemento muy importante del tratamiento, especialmente considerando la eficacia limitada de la farmacoterapia, así como la repercusión psicológica, funcional, social y profesional de padecimientos como el SHA, que obligan cada vez mas a considerar tratamientos multidisciplinarios.

Carolina Baeza Velasco

PSICOLOGA

MASTER EN PSICOPATOLOGIA, DOCTOR (C) EN PSIQUIATRIA Y PSICOLOGIA CLINICA

cbaeza@neuropsicologia.cl

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Consultas:

25 de enero de 2010 13:25 Llevo un peregrinar constante de consulta en consulta, de médico en médico, desde hace dos años y medio. Y el único diagnóstico válido es una simple hiperlaxitud “común en jóvenes mi edad”, según el reumatólogo.
Pues bien, casi tengo 30 años y además de la hiperlaxitud tengo un conjunto importante de signos y síntomas que los especialistas son incapaces de relacionar entre sí para poder realizar el diagnóstico correcto.
Éstos son; Prolapso mitral, bursitis varias, tendinitis anserina, hernias, retinopatía, disfunción de la ATM, desviación del tabique nasal + concha bullosa, xeroftalmia, TA baja con vértigos, fatiga crónica, escoliosis, esclerótica azul, fragilidad capilar, contracturas, artralgias inespecíficas e hiperlaxitud.
A parte también tengo asma, migrañas, enfermedad de crohn, lo que dificultó al principio el diagnóstico, pero se descartó enseguida por no ir acompañado de un aumento de la CPR.
Gracias a páginas como la de ASEDH, la SER, a muchos libros y artículos médicos, he podido obtener información sobre el SHA/SED. Según iba leyendo cada vez estaba más convencida de que ese era el diagnóstico que llevaba esperando durante más de dos años.
El problema es que todavía no tengo ese diagnóstico y me va a costar muchísimo explicarle a un reumatólogo que “yo ya hice mi diagnóstico”.
Ya me he encontrado muy malas caras y desprecios hacia mi persona, me han tachado de hipocondriaca, no han creído en la magnitud de mi dolor y lo que es peor todos los especialistas que he visitado han insinuado que era un dolor funcional o psicógeno.
En una semana tengo nueva cita en reumatología y no duermo pensando cómo le voy a explicar lo que me sucede. Me gustaría saber cómo hacer frente a esta situación.B.M.

Resp.: La situación que Ud. describe es frecuente entre los pacientes con SHA, y la razón como Ud. puede imaginar, es que se trata de una entidad médica relativamente nueva (los criterios para SHA Brighton aparecieron recién en 1998) y existe aun lamentablemente mucho desconocimiento al respecto, no solo entre los pacientes sino también entre la comunidad médica. Por lo tanto, (y si es realmente el caso) difícilmente recibirá un diagnostico que no está en el repertorio de los médicos que la han atendido. Para su próxima cita, le aconsejo que plantee de la misma manera su experiencia: su recorrido por los médicos, sus síntomas y pida claramente que el doctor considere los diagnósticos de SHA o Ehlers-Danlos III como posibilidad, ya que Ud. se ha informado y ve muchas coincidencias. Considere Ud. que las personas hipocondriacas también llegan frecuentemente al doctor con un "autodiagnóstico", manifestando una serie de síntomas como si estuvieran leyendo una descripción en un libro, por lo que es normal que quienes la han visto consideren como posibilidad la hipocondria o un dolor funcional psicógeno. En ningún caso, el hecho de sufrir un dolor psicógeno constituye un insulto o un comentario peyorativo,o al menos no deberia serlo. Imagine Ud. los avances que se harían en salud si la distinción entre mente-cuerpo fuese así tan fácil y clara. Simplemente se trata de saber si el dolor que nadie duda que es real, tiene una causa orgánica o no. Intente plantear las cosas tranquilamente de forma simple y clara, con una buena actitud hacia la persona que la recibe para generar un ambiente que permita un buen entendimiento. Si bien el tema de su diagnóstico se ha vuelto una especie de "lucha", intente que su actitud al plantear su problema sea positiva, el médico sabe que debe intentar empatizar con el paciente, pero la actitud del paciente influye en esto, no sería raro que un médico no tome bien que el paciente (que no ha hecho los estudios de medicina) descalifique o rechace su punto de vista y sus sugerencias. Síntesis: genere un buen clima, plantee las cosas claras y sugiera abiertamente que se considere el SHA (Ehlers Danlos III) como diagnóstico. Atentamente C. Baeza-Velasco
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9 feb. Quería agradecerles su atención y los consejos de la Psicóloga Carolina Baeza y los del Dr. Bravo. Pero también comunicarles un hecho importante que sucedió en la consulta con el reumatólogo.
El diagnóstico de SHA fue confirmado por el reumatólogo pero con muchísimas complicaciones. Y me encuentro en una situación casi desesperada.
Como ya he explicado, he visitado muchos especialistas a lo largo de dos años y medio. En la última consulta del día 04/02/2010 el Reumatólogo ya me recibió con cierta predisposición al saber que ya había visitado a muchos especialistas. Lo primero que hizo fue preguntarme que qué hacía allí, que tan solo hacía un mes que me había visto otro especialista y que había estado hablando con él de mi caso.
Yo, intentando mantener la compostura por ese recibimiento me dispuse a explicarle por qué estaba allí. Y “casi” no dejó que interviniera en la conversación para contarle los síntomas y complicaciones que tenía. Me hablaba con mucho desprecio.
Conozco, los estilos de comunicación y os prometo que intenté mantener una comunicación asertiva con el doctor, pero él parecía no conocerlos y tampoco era capaz de practicar la empatía conmigo.
Durante la consulta llegó a decir que no todos los hiperlaxos tienen síntomas o complicaciones, según seguíamos la discusión dijo lo contrario, que todos tienen complicaciones, como bursitis, epicondilítis, etc. Bueno yo creí volverme loca con las incongruencias y las contradicciones que decía durante la consulta.
Le comenté el dolor de hombro izquierdo que tenía y el dolor en el trocánter derecho. En la exploración observó una bursitis del trocánter derecho y no dio importancia al dolor del hombro, siendo que no puedo elevar ni abducir el brazo. (Aunque después de 2 meses en reposo me encuentro con menos dolor).
Cuando estaba terminando la consulta le pedí un informe y pude observar que no ponía el diagnostico de la bursitis del trocánter. Se lo comenté y negó el diagnóstico y se opuso a reflejarlo en el informe.
Yo soy consciente de la existencia de otros pacientes hiperlaxos o con ehlers danlos que tienen complicaciones más graves, como luxaciones, problemas cardiovasculares, etc. Pero por favor, yo solo pido que se me escuche, crean en mi dolor y que hagan algún seguimiento, rehabilitación o algún tratamiento paliativo controlado. Ya que en ocasiones he tenido la intención de coger la silla de ruedas de mi abuela para poder moverme por centros comerciales o ir a la compra a un supermercado, porque no aguanto estar de pie mucho tiempo.
Ayer estuve en urgencias porque el dolor de la cadera era insoportable y me impedía caminar. El diagnóstico que me dieron fue trocanteritis derecha y me infiltraron celestone (betametasona). Me diagnosticaron lo que el otro médico ya había diagnosticado y se negó a reflejar en el informe. Un dato más es que en el informe de urgencias no consta la infiltración que me hicieron y mi médico de atención primaria me dijo hoy que tenían que haberme dado una hoja con unas pautas o una información sobre la infiltración, yo no sé, algo de eso.
Si yo no puedo confiar en mis médicos para tratarme, ¿dónde y a quién acudo?
Si ustedes no pueden comprender el por qué de la negación del Reumatólogo a confirmar y reflejar la trocanteritis en el informe, es muy simple. Yo le explique mi necesidad de esos diagnósticos (ya que tengo hechos muchos diagnósticos diferentes, de boca de los médicos y que luego no aparecen en ningún informe) para poderlos presentar en el Centro y solicitar una revisión de mi minusvalía. Ya que éste problema me impide trabajar con normalidad.
Soy auxiliar de enfermería y lo único que quiero es seguir trabajando y movilizar a los pacientes con ayuda de otra/o compañero. Es por esta razón que quiero solicitar una revisión de minusvalía, para que me puedan hacer alguna adaptación en el trabajo y no hacerme daño al movilizar a los pacientes.
No quiero que me regalen nada, pero el médico supuestamente pudo pensar que quería solicitar algún tipo de incapacidad y por eso se negó a reflejar la bursitis en el informe. Ya que están negando muchas incapacidades en España por falta de recursos económicos y eso lo sabemos todos. No quiero ningún tipo de incapacidad, solo quiero trabajar con normalidad, como una persona de 29 años.B.M.

Resp.: Ud. ha dado con dos aspectos claves que de alguna forma explican las dificultades que esta teniendo y la complejidad del SHA, el primero lo ilustra muy bien cuando dice "pido que crean en mi dolor". Estamos de acuerdo en que el SHA a pesar de ser una forma "benigna" de enfermedad hereditaria del colágeno, provoca en ciertos casos discapacidad debido justamente al dolor. Sin embargo, una persona con un grado importante de "discapacidad" por SHA, no tiene necesariamente una "apariencia" de discapacitada, es decir, las lesiones del SHA no son visibles a los otros, por lo que frecuentemente los pacientes tienen una apariencia "normal" con un discurso de "discapacidad", esta especie de incongruencia ciertamente dificulta las cosas, sobretodo si ademas se trata de una persona joven. La consideración de su estado pasa por considerar la magnitud de su dolor, y como ud. sabe, medir y/o objetivar el dolor es bastante complejo. A esto se añade (segundo aspecto) todo el asunto administrativo, legal, etc. que implica declarar discapacidad, y en este punto creo que no esta de mas citar que los aspectos éticos toman una gran relevancia, ya que los médicos deben hacer bien su trabajo de prevención si posible, detección y cura de las enfermedad y en cierta medida administrar el buen uso de los recursos sanitarios. Y por otro lado esta la ética de los usuarios de los servicios de salud, ya que como ud. podrá imaginar, encontraremos tanto pacientes que hacen un buen uso, como otros que no y otros que abusan directamente. Entonces en este escenario Ud. encontrara médicos resistentes a establecer diagnósticos que impliquen cierto grado de minusvalía, lo que es normal. Animo. Carolina Baeza-Velasco

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14 feb. Me diagnosticaron hace poco, con la enfermedade llevo muchos años y por fin ya sé lo que tengo. El problema es mucho mas profundo, necesito saber si en mi region existe un médico especialista, necesito con urgencia atencion ya que cada dia estoy peor. Me trato en el hospital regional y solo hay un médico reumatologo que fue el que diagnostico pero no siguio tratamiento. Hoy estoy con psiquiatra solamente y prueban medicamento parezco conejo de indias y cada dia estoy peor. Soy joven y parezco una verdadera anciana, estoy totamente incapacitada poque mas encima sufro crisis de panico de las mas fuerte y trastorno del estado del animo y estoy segura que por todo lo que he leido de la hiperlaxitud y estoy mal tratada y pienso que muchas estamos en lo mismo. Estoy tomando fluoxetina, clonazapan, acido valproico el cual me esta causando daño epatico, este medicamento me hace bien ya que me puedo desplazar mejor y no tengo tanto dolor pero como causa otros trastorno no lo tomo siempre y parece que estoy peor. Tengo mis dudas por favor necesito un especialista urgente.L.E.

Resp.:Si bien no existe un tratamiento etiologico para el SHA (esto quiere decir que no hay tratamientos que vayan a la causa) si hay medios para mejorar su estado, lo que deberia verlo con su reumatologo. Por cierto en que region vive? yo pienso que el Dr. Bravo podra orientarla mejor sobre este aspecto. Respecto del tratamiento psiquiatrico, sepa que es relativamente frecuente que los medicamentos que le recetan vayan cambiando, y no con la intencion de transformarla en un "conejillo de indias", sino porque es necesario encontrar el mejor esquema terapeutico para cada caso, saber a que farmacos ud. responde mejor, no todos respondemos de igual forma a los medicamentos, hay quienes toleran mejor unos y para nada otros. Es comprensible que se sienta un poco como conejillo de indias, pero insisto en que es relativamente comun este sistema de ensayo-error previo, hasta dar con los farmacos y dosis adecuadas para cada caso. A pesar de su malestar por la situacion, sobretodo no interrumpa su tratamiento psiquiàtrico, los antidepresivos (como la fluoxetina) tardan un tiempo en hacer efecto, los tratamientos discontinuados causan recaidas, por lo que no deje de tomar lo que le recetan y por supuesto discuta los efectos secundarios con su médico, platee abiertamente sus dudas si las tiene.
Yo le sugiero que ademas del tratamiento psicofarmacologico, vea que posibilidad tienen de acceder a una psicoterapia, que ira sin duda muy bien si sufre de trastorno de panico y tno. del humor. es la complementariedad de un tratamiento farmacologico mas psicoterapia lo que le garatizara mejores resultados.
Atentamente Carolina Baeza-Velasco

CONSULTAS

2007-07-04T17:51:00.001-07:00

Erudito Culturoso 10 de Julio 2007, 21:10 hrs (en www.achib.cl)
Dr. Bravo:Me impacta la noticia que usted da acerca de la prevalencia altísima de una patología tan grave como la que aquí se describe.Un 40% de la población afectada es una cifra que casi haría pensar que la condición basal de los chilenos es la hiperlaxitud. Si a eso le sumamos la vista gorda que hacen las autoridades frente a la corrupción y la delincuencia, pensar que los chilenos son hiperlaxos es algo muy plausible.Pero yendo al terreno biológico ¿no se plantea usted que quizás esto sea algo normal si es tan frecuente?Doctor, ¿cuántos pacientes estudió usted en su serie y de donde sacó a los sujetos del estudio? ¿qué mediciones y criterios usó para definir hiperlaxitud?¿No le parece raro que confrontado con la literatura usted tenga una tasa tan alta?¿Es realmente un problema de salud pública como la patología cardiovascular, cómo los desafíos del envejecimiento poblacional, cómo el aumento de enfermedades neoplásicas?Dr. Bravo, ilumíneme, por favor, por favor.

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Mariana Alvarado 11 de Julio 2007, 17:28 hrs (en www.achib.cl)
Igual tengo esa duda, después de leer la columna y el comentario de Erudito… ese 40% de incidencia de SHA corresponde a población en general o sólo a pacientes que consultan a especialistas y que tienen patologías probablemente asociadas a SHA?
Y también quisiera saber si por ejemplo se tiene definida cuál es la proteína colágena específica que está alterada y no sé, quizás mediante un examen de biopsia de tendón o algo similar determinar esta situación, ya que los criterios usados en la actualidad (el score de Beighton y los criterios de Brighton) son a mi parecer algo inespecíficos. Se habla de Síndrome de hiperlaxitud articular como una entidad patológica particular, pero hay muchas otras alteraciones del tejido conectivo que presentan la misma semiología (o al menos muy similar). Lo otro es saber si existen estudios acerca de tratamiento farmacológico para este cuadro o bien que mejore la calidad de vida de los afectados.
Eso por ahora… pretendo comenzar un trabajo de investigación acerca de la prevalencia de SHA en Temuco. Y sería fantástico si pudiera guiarme un poco con mi búsqueda de bibliografía al respecto.
AtentamenteMariana C. Alvarado NavarreteEstudiante de medicinaUnversidad de la Frontera -
perdón… en vez de semiología debería decir sintomatología.

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Dr. Blood 11 de Julio 2007, 19:14 hrs (en www.achib.cl)
Por lo que entendí del artículo publicado en la página de la Clínica Alemana, esa prevalencia es de la hiperlaxitud como condición física, la cual aparece definida según la Dra. Segovia como una entidad no patológica, y un pequeño porcentaje de ellos (que no se menciona) presentaría los síntomas que calificarían para el SHA. Me gustaría que aclarara dicha información.
Blood

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Responde: Dr. Jaime Bravo Silva. 12 de Julio 2007, 23:50 hrs
Estimados Erudito, Mariana y Dr. Blood: No hay que confundir “La Hipermovilidad Articular” (HA)que afecta alrededor del 15% de la póblación en la mayoría de los países y que es una condición física, no patológica con el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), en que además de HA hay síntomas (SHA=HA+sintomas). El SHA es pues una enfermedad con herencia Autosómica Dominante debida a una alteración genética del colágeno. Su exacta naturaleza se desconoce , pero se investiga la Xenacetina X. La debilidad del colágeno, que es la matriz de todos los tejidos, hace que pueda dar síntomas musculo-esqueléticos y síntomas derivados del daño de muchos otros tejidos. Algunos autores se han planteado que sea una variante de la normalidad, debido a su alta frecuencia (40% en Chile)), pero no hay que ir muy lejos para encontrar enfermedades muy frecuentes como la obesidad, hipertensión arterial, etc. Estoy de acuerdo que debido a su alta frecuencia y al hecho que afecta tantos tejidos y órganos, es un problema de salud, al que no se le ha dado la debida importancia. En los últimos 5 años, que me dedico al SHA he visto personalmente 1.200 enfermos, todos ellos con Criterio de Brighton (incluye el score de Beighton) positivo. En mi página Web www.reumatologia-dr-bravo.cl se pueden revisar mis trabajos publicados. Mis controles sanos han sido personal hospitalario y representantes de compañías farmaceuticas y en ambos he llegado a la cifra del 40%. Estoy de acuerdo que es necesario revisar los criterios de Brighton y Score the Beighton, ya que tienen falencias, pero es lo que se usa internacionalmente. Yo precido el Grupo de estudio del SHA del Colegio Americano de Reumatología y nuestra tarea en Boston en Noviembre será precisamente revisar estos criterios, para lo que he invitado a los médicos con mayor experiencia internacional en el tema. Yo creo que la tasa es tan alta en Chile y tal vez en otros países latinos debido a que este gen alterado parece provenir de España, donde también la tasa es alta. Las tasas de hiperlaxitud varían por muchos factores: raza, edad, sexo, criterios usados, pero también por la acusiosidad con que se le busca. EL 40% se refiere a la población general y es por esto que nuestros deportistas sufran lesiones frecuentes y los niños frecuentemente deben recurrir a salas de emergencia por tendinitis, esguinces y subluxaciones. Mi consulta es un Centro de Referencia para el SHA y es por esto que en ella la frecuencia del SHA es del 80%…pero sería como decir que en la consulta de un diabetólogo el 80% son diabéticos. En todo caso, creo que en cualquier consulta reumatologica chilena el 50% de los enfermos padecen de SHA y no son diagnosticados (nadie usa los criterios en todos los enfermos como lo hacemos nosotros). El profesor Grahame, en Londres, que es la autoridad máxima en el tema, también piensa que el SHA es la causa principal de dolor en Reumatología. Es importante notar que en nuestro trabajo presentado en el reciente Congreso Europeo de Reumatología de nuestros 1.000 enfermos con SHA el 15% tenía una Artritis asociada (Lupus, Artritis Reumatoidea, etc). Además son frecuentes los casos mal diagnosticados de Artritis o Fibromialgia que en realuidad son SHA. Pör ahora no hay tratamiento curativo, en el futuro tal vez lo haya con la Terapia Génica. Ahora el tratamiento es sintomático y se mejora la calidad de vida al tratar la Disautonomia (Fatiga crónica debida a hipotensión arterial), se diagnostica y trata precozmente la osteoporosis y la artrosis. Se da consejos sobre que profesiones, hobbies y deportes hacer o evitar, se evitan diagnósticos y tratamientos erroneos. Yo además receto Ácido Fólico ya que tengo la teoría de que influye en la génesis del SHA, en algunos casos (ver mi Web) y en la preservación de los enlaces del colágeno (esto último esta comprobado en estudios de osteoporosis). Me alegro que Mariana vaya a estudiar el SHA en Mapuches (ojalá sin mescla española), ya que es posible que tengan una tasa de SHA más baja en caso de que el gen alterado sea español.Agradezco el interés expresado por las preguntas y creo es necesario que las personas laxas se unan y exijan a sus médicos que se informen al respecto y que también pidan a los políticos alocar fondos para la investigación de un problema de salud grave, emergente y no diagnosticado. Dr. Jaime Bravo Silva. Reumatólogo.

mundos dijo... (En http://hijascarolinab.blogspot.com)
Soy muy flexible. y una vez un medico dijo que yo tenia laxitud universal...es lo_______________________________________________________ mismo?
24/7/07

9 sep 07, 23:05CLAUDIA NOVA: TENGO UNA HIJA DE 5 AÑOS QUE LE DIAGNOSTICARON HIPERLEXITUD EL PEDIATRA , QUE DEBOS HACER????

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Dr. Jaime Bravo Silva dijo...
Que hacer si un niño tiene hiperlaxitud:Desgraciadamente no hay pediátras reumatólogos dedicados a la Hiperlaxitud. Le aconsejo a los padres leer lo que decimos para los adultos y aplicarlo, con sentido común, a los niños. Es decir, hay que evitar deportes bruscos y en especial deportes o actividades que ya le hayan causado esguinces, sub-luxaciones u otros problemas. Hay que prevenir las lesiones, teniendo un poco de cuidado. No se puede tironear de los brazos a un niño que ya ha tenido sub-luxaciones de los codos o de los hombros. No se debe atemorizar al niño, el que debe seguir activo, pero con precaución. En caso de moretones frecuentes hay que evitar los traumatismos y dar vitamina C y DUO-CVP, de acuerdo con el pediátra. Si el niño tiene problemas para caminar, problemas de rodillas o pies, debe ver al ortropedista infantil. Yo les aconsejo a los padres que uno de ellos (El que parece tener laxitud) vea a un especialista en hiperlaxitud y que lleve al niño el día que vaya a su evaluación. Esto es porque la hiperlaxitud tiene Herencia Autosómica Dominante y el 50% de los hijos la padecen. Así sabiendo lo que tiene uno de los padres se puede sospechar lo que tiene el niño y durante la visita se pueden hacer las preguntas pertinentes.Hay que pensar que esta es una condición muy frecuente (40% de la población) y que por lo general no es grave, pero que es beneficioso poder ayudar a los niños y prevenir lesiones. Dr. Jaime Bravo Silva

AGRADECIMIENTOS

2007-07-04T17:50:00.001-07:00

Al Dr. Jaime Bravo (Reumatólogo): por su dedicación y sabiduría de esta condición, y por la ayuda prestada para llegar a la formación de este grupo.

A Carolina Baeza Velasco (Psicóloga): por hacer esta web, tan importante para nuestra unión, y aportar los conocimientos de su disciplina para el abordaje integral del SHA.

Ivette Chesta
Cordinadora GCHSHA

2007-07-04T02:22:00.000-07:00

Sitio en construcción

CONTACTO

2007-07-04T00:09:00.001-07:00

Pueden enviarnos sus datos, consultas y sugerencias que intentaremos responder a la brevedad.

Si necesitas enviar archivos o un correo de mayor extensión, puedes escribirnos a hiperlaxoschilenos@gmail.com

LA HIPERLAXITUD ARTICULAR

2007-07-04T00:02:00.000-07:00

Se define como un aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones, debido a una alteración hereditaria del colágeno. Esto quiere decir, que las personas hiperlaxas pueden mover algunas o todas sus articulaciones en un rango tan amplio, que resulta inusual para el resto de la población. Y esto tanto en movimiento pasivos (por ejemplo la extensión del codo) como en movimientos activos (como tocar el suelo con la palma de las manos). Se evalúa frecuentemente con los Criterios de Beighton. Es más frecuente entre las mujeres y más frecuente en la infancia disminuyendo con la edad.

Imagen: "contorsion" de la pintora Mirta Narowsky, www.delobelisco.com.ar/obra7-contorsion.jpg

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EL SÍNDROME DE HIPERLAXITUD ARTICULAR (SHA)

Si la laxitud articular se acompaña de síntomas, es decir, de molestias en el aparato locomotor y otros aparatos, estaríamos hablando de Síndrome de hiperlaxitud articular. Y esto debido a que el colágeno, que constituye las estructuras de sostén del cuerpo como tendones, cartílagos, huesos, etc. al ser más débil, provoca que estas estructuras lo sean también y en consecuencia, son más propensas a sufrir lesiones.
Es un síndrome de buen pronostico, en comparación a otras enfermedades hereditarias del tejido conectivo.

Sobre el Grupo de Hiperlaxos Chilenos

2007-07-03T17:13:00.000-07:00

GCHSHA, es un grupo al que puede pertenecer cualquier persona o institución que desee colaborar con los hiperlaxos en Chile.

Puedes ayudar:

- Dando a conocer en que consiste este problema, al que se le ha dado muy poca importancia en nuestro país, a pesar de la gran cantidad de personas que tienen esta condición y que desconocen su existencia.

- Intercambiando experiencias y obteniendo mayores conocimientos de las necesidades especiales de los afectados. Esto ayuda a disminuir nuestra ansiedad de los ¿por que?

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Aviso a los Hiperlaxos chilenos del Dr. Jaime Bravo Silva.

Era necesario crear una Página Web, un Grupo de Soporte de los Hiperlaxos Chilenos (GSHLC) y una Corporación de Hiperlaxos de Chile (CHLC)

Algunas personas con hiperlaxitud me han sugerido la creación de una página web de los Hiperlaxos Chilenos, dirigida por ellos mismos, con mi asesoría. Creo que es muy importante, ya que es un primer paso para la formación de un Grupo de Soporte de Hiperlaxos Chilenos.

Más adelante en un futuro no lejano será necesario crear la Corporación de los Hiperlaxos de Chile (CHLC).

Como primer paso, a los interesados les sugiero, enviar sus datos y sugerencias a través del formulario de contacto que encontrarán en esta web, o contactar a la Sra. Ivette Chesta: ichesta@uct.cl o hiperaxoschilenos@gmail.com, quien es la coordinadora de esta campaña.

Enviar:
Nombre y apellidos:
Edad y sexo:
Profesión o trabajo:
Ciudad:
Dirección de Email:
Fono casa u oficina:
Celular:
Como podría Ud. ayudar al grupo:

Nota: Estos datos no se usaran para ningún otro fin que el de ayuda a los hiperlaxos.

Formaremos así una base de datos (información privada), para comenzar a ver que interés hay en esta condición tan frecuente (40% de los chilenos) y muy poco diagnosticada y poder ayudar a los que la padecen. Se le confunde frecuentemente con la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.

Enlázanos

2007-07-03T17:02:00.000-07:00

Logo horizontal 1

Logo horizontal 2

CRITERIOS DE BEIGHTON PARA HIPERLAXITUD

2007-07-01T00:38:00.001-07:00

El diagnóstico de la Hiperlaxitud es clínico y se realiza mediante unos criterios definidos. Los más ampliamente usados son el score de Beighton (Beighton et al. 1973) que evalúa 5 maniobras (2 bilaterales y 1 unilateral) que suman un total de 9 puntos. A partir de 4 ya se considera hiperlaxitud articular.

Los criterios son:

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