PALABRAS DEL DR. JAIME BRAVO


"Contorsion" de Françoise Naudet. www.dicart-net.fr

El tener Hiperlaxitud Articular es una cualidad ventajosa, cuando no produce dolores articulares, ni problemas debido a debilidad de los tejidos. Cuando hay síntomas, pasa a ser una enfermedad llamada Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Para mi, la Hiperlaxitud es como la fiebre, esta indicando que algo anda mal y esto es que los tejidos son frágiles debido a una falla hereditaria del colágeno. El colágeno es una proteína que forma la matriz de todos los tejidos, es "como el acero de la construcción". De allí que debido a esta debilidad de los tejidos es que sean frecuentes problemas musculo-esqueléticos como dolor de las articulaciones, torceduras de tobillos, esguinces, sub-luxaciones articulares, desgarros musculares, ruptura de meniscos, dolor de espalda, discopatías en gente joven, etc. como también síntomas de otros órganos como várices precoces, hemorroides, quistes de todo tipo, hernias, reflujo, colon irritable, diverticulosis, miopía, estrabismo, aneurima cerebral, ruptura espontánea del pulmón,etc. Además debido a falla del colágeno aparece desgaste de las articulaciones (Artrosis) a temprana edad, ya que los cartílagos son débiles. Yo les digo a mis enfermos que sus cartílagos "no son Michellin" y que duraran menos que los normales. En éstos enfermos con SHA es frecuente la Osteoporosis en personas jóvenes. La hemos encontrado en el 19% de los enfermos con SHA menores de 30 años, hombres y mujeres, en nuestro reciente estudio presentado en el Cogreso Europeo de Reumatología en Barcelona (Junio 2007). Otro problema muy importante y frecuente es la Fatiga Crónica, con mareos y a veces desmayos (Disautonomia), la que se vió en este estudio en el 64% de las mujeres y 40% de los hombres menores de 30 años. La persona aparece como floja, sin ánimo, ni interés por participar en nada, se debe a presión arterial baja y tiene muy buen tratamiento. Al andar despacio (en un Mall) o al estar de pie en una cola, se sienten desfallecer y es como "si se les acabaran las pilas".Se le confunde con Depresión, Fibromialgia cuando en realidad se debe al SHA.
El SHA existe en el 10 al 15% de la población en la mayoría de los países, pero en Chile nosotros lo hemos encontrado en el 40%. Parece que además de ser muy prevalente en Chile, lo es también en otros países latinos. Tiene herencia Autosomica (no ligada al sexo) Dominante, lo que indica que el 50% de los hijos la padecen. Este gen alterado, causante de la enfermedad, parece venirnos desde España, donde también la prevalencia de la enfermedad es alta.
Nos parece que una enfermedad que afecta al 40% de los chilenos y que puede atacar cualquier órgano o sistema es un problema de salud grave, que no se conoce y no se diagnostica. Es necesario que las personas que padecen esta enfermedad o sus familiares se unan en un esfuerzo común para dar a conocer a sus médicos y autoridades políticas la importancia del problema , para conseguir fondos para el estudio y divulgación de éstos conocimientos. Sin ir más lejos, esta es la causa de la alta frecuencia de lesiones musculo-esqueléticas en los niños y de que los deportitas chilenos pasen lesionados. Además es la causa más común de dolor articular encualquier policlínico reumatológico. Juntos lo conseguiremos...
Les sugiero ver mi Página Web, la que reviso todas las semanas: ·http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/ revisar especialmente los articulos de la sección "información para pacientes":


·Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA)

·Cuando sospechar el SHA

·Importancia del diagnóstico de SHA

·El dolor en la hiperlaxitud articular

·Disautonomia (fatiga crónica, mareos y desmayos)

·Tratamiento del SHA

·Osteoporosis en el SHA


240 comentarios:

1 – 200 de 240   Más reciente›   El más reciente»
Dr. Jaime Bravo dijo...

Felicitaciones! Finalmente hemos logrado abrir un sitio donde los hiperlaxos o personas afines podrán juntarse e intercambiar experiencias, y por sobre todo APOYARSE. Como médico especialista en el tema de la hiperlaxitud, doy la bienvenida a todos ustedes, y desde ya les ofrezco mi colaboración.

Quisiera aprovechar de agradecer a Carolina Baeza por desarrollar y mantener este sitio en forma totalmente voluntaria. También quiero agradecer la participación voluntaria de Ivette Chesta, quien será la encargada de monitorear todo lo que aquí suceda.

Dr. Jaime Bravo Silva
Reumatólogo
Santiago, Chile "

Lydia dijo...

Dr. Jaime Bravo fue un gusto entrar a su sitio muy interesante todo lo que expresa en el porque uno a la vez aprende y se va educando mas.
Entre al google para ver que enfermedades estan en el plan auge y entre a su sitio,espero seguir visitandolo para estar informada de todos los adelantos de las enfermedades que ud. se desempeña
Se agradece.
Lydia

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Respuesta a Daniela:

Lo que Ud. plantea es muy interesante. Yo he hecho el diagnóstico de SHA a más de 1.200 enfermos y ninguna Isapre jamás me ha preguntado por el Síndrome, creo que a lo mejor les ha bastado con leer lo que he escrito sobre el SHA en mi Página Web. Cuando he dado licencias no ha habido problema y las han aceptado. Ahora que significa una enfermedad pre-existente, creo que para el SHA es lo mismo que para las otras enfermedades. Si uno tiene Hipertensión arterial o Diabetes diagnosticadas, es una enferfermedad pre-existente. Si le han diagnosticado várices, hernias,etc. en alguna fecha, de ahí para adelante será una pre-existencia. Si la persona se cambia de Isapre, esa enfermedad pasa a ser una enfefermedad pre-existente. Es por esto que si una persona tiene enfermedades diagnosticadas debe pensarlo mucho antes de cambiarse de Isapre y peor aun es quedar sin Isapre o Fonasa.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Que hacer si un niño tiene hiperlaxitud:

Desgraciadamente no hay pediátras reumatólogos dedicados a la Hiperlaxitud. Le aconsejo a los padres leer lo que decimos para los adultos y aplicarlo, con sentido común, a los niños. Es decir, hay que evitar deportes bruscos y en especial deportes o actividades que ya le hayan causado esguinces, sub-luxaciones u otros problemas. Hay que prevenir las lesiones, teniendo un poco de cuidado. No se puede tironear de los brazos a un niño que ya ha tenido sub-luxaciones de los codos o de los hombros. No se debe atemorizar al niño, el que debe seguir activo, pero con precaución. En caso de moretones frecuentes hay que evitar los traumatismos y dar vitamina C y DUO-CVP, de acuerdo con el pediátra. Si el niño tiene problemas para caminar, problemas de rodillas o pies, debe ver al ortropedista infantil. Yo les aconsejo a los padres que uno de ellos (El que parece tener laxitud) vea a un especialista en hiperlaxitud y que lleve al niño el día que vaya a su evaluación. Esto es porque la hiperlaxitud tiene Herencia Autosómica Dominante y el 50% de los hijos la padecen. Así sabiendo lo que tiene uno de los padres se puede sospechar lo que tiene el niño y durante la visita se pueden hacer las preguntas pertinentes.Hay que pensar que esta es una condición muy frecuente (40% de la población) y que por lo general no es grave, pero que es beneficioso poder ayudar a los niños y prevenir lesiones.
Dr. Jaime Bravo Silva

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

¿Que puede hacer una niña de 14 años con sub-luxaciones frecuentes de las articulaciones y dolor ?

Yo creo que ella y sus padres deben informarse lo más posible sobre la Hiperlaxitud y seguir las recomendaciones que los especialistas les damos a través de la Pagina Web: www.reumatologia-dr-bravo.cl

Lo ideal sería ser evaluada por el médico , ya que las indicaciones generales son beneficiosas, pero cada enfermo tiene características propias.

Los adolescentes además de dolor articular pueden tener baja la densidad de los huesos por lo que es necesario hacerles una densitometría.

Es frecuente que los adolescentes sean friolentos, tengan presión arterial baja, fatiga crónica, mareos y a veces desmayos, lo que se llama Disautonomia (leer sobre esto en la Página Web). Aparecen como personas flojas, sin ánimo o deprimidas. Todo esto se puede corregir con el tratamientop de la Disautonomia.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Respuesta a Alicia:

Refiere que tiene dos hijas hiperlaxas de 24 y 28 años y una de ellas tiene "problemas en un cartílago del esternón que no ha cerrado". Yo creo que lo que tiene en el esternón es una Costocondritis, que es una inflamción dolorosa (llamada Tietze) que se ve en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) y que pasa con anti-inflamatorios y a veces con una infiltración con corticoides.
Otro síntoma que ella tiene es que "siente hielo en una parte de la cabeza". Esto no es claro, pero si tuviera presión arterial baja (Disautonomia) que es muy frecuente en el SHA, ello podría explicarlo. La Disautonomia o Fatiga crónica, mareos y a veces desmayos, tiene muy buen tratamiento como se puede ver en www.reumatologia-dr-bravo.cl

Alicia esta con temor de que estos síntomas sean muy peligrosos, los que no lo son en el SHA.
El SED vascular (Síndrome de Ehlers -Danlos Vascular) es distinto al SHA y es más grave. Le recomiendo a Alicia leer mi Página Web y si es posible le recomiendo que sus hijas vean a un especialista.
Dr. Jaime Bravo Silva.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Respuesta a María Ximena:

Por lo que ella cuenta: torceduras de tobillos, dolor de caderas, presión arterial baja y bradicardia (pulso arterial bajo), es muy posible que tenga el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) con Disautonomia (presión arterial baja, fatiga crónica, mareos y a veces desmayos). Esto se puede asociar a bradicardia.
La Disautonomia es tan frecuente en el SHA que en mi estudio de 1.000 enfermos con SHA constituyó el 64% de las mujeres y el 40% de los hombres menores de 30 años. Lo malo, es que por lo general los médicos no lo diagnostican. Lo bueno, es que el tratamiento es muy eficaz. Yo he tenido muy buenos resultados tratando esta condición.

En Santiago hay cardiólogos, como el Dr. Gonzalo Sanhueza de la Clínica Alemana y el Dr. César Carranza de Integra Médica que son especialistas en Disautonomia.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Pregunta de Macarena:

Mi hijo de 4 años que tiene Hiperlaxitud Articular debe ser operado de amigdalitis. ¿Cual es el riesgo de la operación?.
Los neurólogos le diagnosticaron un receso del vermis cerebeloso, cuando tenía 1.5 años de edad.

Respuesta:

Yo no soy pediatra, pero puedo decir lo siguiente: en la hiperlaxitud articular los tejidos son más frágiles y puede haber tendencia a hemorragias, por lo que habría que alertar al anestesiólogo.

El problema del vermis cerebeloso puede ser importante, en caso que sea una Malformación congénita de Chiari, ya que en esos casos hay que tener cuidado con la movilización del cuello, por peligro de compresión de la médula espinal.

Estas son sólo ideas , que Ud. debe presentar a su médico. Cuénteme más adelante que dijeron al respecto de lo que le acabo de escribir.. Además es importante saber que tipo de Ehlers-Danlos (Hiperlaxitud) tiene su hijo. Como yo no veo niños, lo que he hecho muchas veces es ver en mi consulta a la madre o al padre (el más laxo) y les pido que lleven al niño.

Ojalá les pueda ayudar. Atte.

Jaime Bravo Silva dijo...

Respuesta a I. Contreras.

Pregunta: Donde encontrar información para madre con 3 hijos "superlaxos", según varios médicos.

Información detallada sobre Hiperlaxitud Articular puede encontrar en nuestra página Web.
www.reumatologia-dr-bravo.cl

Ayuda y coompresión en el Grupo de Hiperlaxos chilenos, dirigiéndose a Ivette Chesta.

Bienvenida a nuestra Asociación.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Respuesta a Joanna.

Pregunta: A mi hija de 1 año le diagnosticaron hiperlaxitud, ¿que hacer? ¿alguna dieta?

Por lo general los niños son más laxos que los adultos, pero si su hija es realmente laxa, es necesario tener cuidado con ella, pero no hay dieta que ayude. Si su hija tiene problemas ortopédicos, podría ver a un traumatólogo de niños, como la Dra Dalia Sepúlveda.

Yo soy reumatólogo de adultos y veo enfermos desde los 12 año arriba. Como no hay especialistas en hiperlaxitud de niños, lo que hago frecuentemente es ver en mi consulta a uno de los padres (el que probablemente tenga hiperlaxitud) y que traiga al niño. Yo examino al adulto y les doy consejos a que hacer y que esperar para el futuro. Esto me ha dado buenos resultados y los padres salen contentos de conocer más sobre la enfermedad y les disminuye la preocupación por el futuro de su hijo. Saludos.

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Pregunta de Aurora:

Tengo 48 años, desde niña he sufrido dolores de huesos, que según el médico decía que era el crecimiento. Pero transcurrieron los años y los dolores no se fueron, sino que aumentaron. Actualmente tengo osteoporosis, artrosis rodillas y cadera, simdrome del hombro, doloros, siempre sufro de fuertes dolores de espalda. A veces me da lata, pienso que cualquier día mi marido se va a cansar de mi, por mis dolores, hay días en que me tengo que meter a la cama con guatero o frazada eléctrica ya que el calor me calma el dolor.

Todos los medicamento que mencionan en su artículo los he tomado, pero solo son calmantes, la famosa glosasamina, el calcio y otros, para mi son una pérdida de tiempo y me hacen mal al estómago.

Ojalá que las nuevas investigaciones descubran algo bueno para esta enfermedad que no es solo de los viejos, ya que conozco mucha gente con este problema.

gracias por la preocupación que han mostrado.

Respuesta del Dr. Bravo:

Los síntomas que Ud. refiere son los típicos del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), que pueden ser muy dolorosos y producir artrosis y osteoporosis precoz (a temprana edad). Para los dolores se usan los anti-inflamatorios, Nefersil y el Tramadol, además de kinesiterapia. La Glucosamina más Condroitin Sulfato además de reducir el dolor puede prevenir la progresión de la artrosis.
Ud. tiene razón esta enfermedad no es sólo de viejos, ya que los síntomas pueden aparecer en niños, debido a que es una enfermedad hereditaria y la padecen el 50% de los hijos. A veces hay Fatiga crónica, mareos y desmayos (Disautonomia), la que usualmente no se diagnostica y que tiene muy buen tratamiento. Espero se sienta mejor pronto. Atte. Dr. Bravo

Dr. Jaime Bravo Silva dijo...

Pregunta de Catalina:

Al parecer y por lo que los medicos me han dicho soy hiperlaxa, pero aun no entiendo si esto es malo para mi salud...hasta hoy no me ha traido ningun problema (bueno siii tengo esquince cronios en los tobillos) ademas de la mirada de mucho amios cuando les muestro lo que puedo hacer , a ellos les parece chistoso .Pero me gustaria saber si ¿esto me perjudica o no ?.

Respuesta del Dr. Bravo:

Si una persona tiene hiperlaxitud sin síntomas, se llama Hiperlaxitud Articular y es una buena cualidad. Si además de hiperlaxitud hay síntomas, se trata del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) que es una enfermedad.

Aunque a algunas personas les paresca divertido hacer actos malabares con los dedos u otras articulaciones, lo cierto es que esta condición es la causa más frecuente de dolor en reumatología y para algunos enfermos puede llegar a ser invalidante. Atte. Dr. Bravo

dr. Jaime Bravo Siva dijo...

Pregunta de Natalihe:

Saven he quedado muy confundida con los comentarios,creo que no todas las personas con hiperlaxitud sufren de lo mismo,yo tengo 40 años y me diagnosticaron esta enfermedad a los 8 años en el hospital roberto del rio,ahora vivo en valparaiso,pero toda mi vida he sufrido de dolores que ya ha estas alturas de mi vida no me quejo porque no me creen,tengo 3 hijos una sana totalmente la otra hiperlaxitud como mujer de goma y con problemas a las rodilla rotula y todo eso ,y mi hijo varon le duele todo,todos los dias es el mas pequeño de edad pero de porte el mas alto y creen que es por eso los medicos no lo pescan y yo se que le duele se cae mucho,tienes sus piernas llenas de cicatrices y todo.hasta un hematologo he ido y ningun medico lo ha tratado por su enfermedad el tiene hiperlaxitud y (SED) SINDROME DE EHRLES DANLOS ojala algun medico me respondiera o me orientara o algun remedio para aliviar el dolor .gracias por esta oportunidad chao.

Respuesta:

Ud. tiene razón hay varios tipos de hiperlaxos y esto lo puede leer en mi página web: www.reuamtologia-dr-bravo.cl
Por lo que Ud. relata parece que tanto Ud. como dos de sus hijos tienen SHA, que es lo mismo que el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III (SED-III). Su hijo alto parece ser Marfanoide que es un tipo de SHA, pero con caracteristicas similares al Marfan que es más grave y que él parece no tenerlo.
Los síntomas pueden aparecer desde niños, ya que es una condición hereditaria en la que el 50% de los hijos la padece.
El problema es que los médicos en general no conocen estos cuadros y no los diagnostican. Creo que es necesario que los enfermos los presionen para que aprendan estas enfermedades que son muy frecuentes.
Se puede tratar no sólo de aliviar el dolor y prevenir complicaciones; se puede dar consejos a que deporte, hobby o profesión dedicarse; hacer diagnósticos correctos; buscar y tratar la Osteoporosis, que puede aparecer en estos enfermas ya en la adolescencia; buscar y prevenir la Artrosis; diagnosticar y tratar la Fatiga Crónica, mareos y desmayos, etc. Los moretones (hematomas) son frecuentes en el SHA y en el SED vascular.

Mevlana-Neófita dijo...

17 y 18 DE DICIEMBRE: PROTESTA PACÍFICA CONTRA CAZA DE BALLENAS Y PETICIÓN PARA QUE EN CHILE SE CREE UN SANTUARIO DE BALLENAS.



A través de la presente carta se invita a todas aquellas personas chilenas y medios de comunicación que se sientan comprometidas con el medio ambiente y la vida animal a unirse a una campaña que pretende protestar de forma pacífica por la cruel matanza de ballenas que está realizando Japón según ellos con fines científicos.

Organismos Internacionales y ciudadanos de otros países

Les rogamos nos apoyen en sus respectivos países durante los días 17 y 18 de diciembre de estás u otras formas. Les pedimos además que divulguen esta información en los medios de comunicación de sus respectivos países y entre sus conocidos.



Propósitos


1. Pedirle al Gobierno Chileno que evite la entrada de barcos Japoneses a nuestros territorios para llevar a cabo la injustificada caza de ballenas.

2. Obligar al gobierno Chileno a que solicite continuamente ayuda a organismos internacionales.

3. Que se impida ahora y en un futuro una caza de éste u otro país de tantos ejemplares de ésta o cualquier otra especie.

4. Declarar las aguas jurisdiccionales chilenas como Santuario de Ballenas.




Manifestación

17 y 18 de diciembre 2007

Existen tres modos de manifestarse:


1. Colocar en el automóvil, bicicleta, micro, taxi u otro medio de transporte el siguiente mensaje dirigido a la presidenta de nuestro país, la Sra Michelle Bachelet "PRESIDENTA BACHELET, IMPIDA LA CAZA DE BALLENAS POR PARTE DE JAPÓN"

2. La segunda forma de manifestarse es usar en la muñeca amarrada o enganchado en alguna parte de nuestra vestimenta un lazo verde ya sea de cinta, lana u otros.

3. La tercera y tan importante como las otras es firmar la carta que Greenpeace ha elaborado. Para pincharla se debe ingresar a la siguiente dirección: http://www.greenpeace.org/international/campaigns/oceans/whaling/great-whale-trail/make-the-call-for-whales






www.estamosenpeligro.blogspot.com


--

Dr. Bravo dijo...

Pregunta al Dr.Bravo:

Hace unos cuatro mese , comencé con un dolor en la muñeca izquierda , comencé a tomar desimflamatorios conmo ibuprofeno , se me pasaba un poco , pero fui al medico y me diagnostico una tendinitis , porque el dolor se me fue al hombro y el codo , El me dijo que era dolor en el tegido blando .
me receto NISURAL y REFLEXAN .
pero el dolor persiste , el brazo no lo puedo girar hacia atras , porque el dolor es como si fuera cortadura de carne .
Dr. hoy comencé a indagar en google y salió su página , la cual la encuentro magnifica .
Dr. ud me podria aydar en mi dolencia ? Ud podria responderme a mi correo

Saludos
Nurys Alarcon Bravo
septima region , Chile

Respuesta:

Me alegrgo que mi Sitio Web le haya sido de utilidad.

Ud. tuvo una tendinitis de la muñeca y ahora parece tener una bursitis del hombro. Debido a esto es popsible que Ud. padezca del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Lea sobre el SHA en mi página web.

La bursitis del hombro se trata con ejercicios del hombro y con una infiltración de cortisona con novocaína. Hay que ejercitar el hombro aunque duela, ya que se dice que si no hay dolor con el ejercicio no lo esta haciendo bien.
Ud. necesita ver a un reumatólogo para un diagnóstico definitivo y tratamiento. Saludos

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Carolina:

¿Existe algún tipo de cura o tratamiento para el Síndrome de Hiperlaxitud Articular? De ser así ¿hay cambios visibles en el paciente? ¿Cuanto tarda el tratamiento?

Respuesta:

La importancia del Síndrome de Hiperlaxiitud Articular, llamado también Ehlers -Danlos tipo III, radica en que todos los tejidos son frágiles, debido a la falla genética del colágeno. Es por esto que no existe una cura, ésta tal vez se alcance en el futuro, con la Terapia Génica. Se pueden tratar muchos de los síntomas, como el dolor articular, la artrosis, la osteoporosis, las discopatías, las hernias, las várices y la Disautonamia (Fatiga crónica, mareos y desmayos). Se pueden prevenir complicaciones como tendinitis, bursitis y desgarros, agravación de la escoliosis, de la artrosis y de la osteoporosis. Se puede orientar a los jóvenes a que profesión o hobby se pueden dedicar. Se evitan diagnósticos erroneos, como casos de Fibromialgia o artritis mal catalogadas, por tener exámenes de laboratorio marginales, cuando el diagnóstico es el SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) y no Artritis Reumatoidea. o Lupus u otro. Se puede diferenciar el SHA de cuadros similares más graves como el Ehlers-Danlos Vascular y el Síndrome de Marfan que pueden tener complicaciones fatales (Ruptura de aneurismas cerebrales, ruptura de la arteria aorta u otra, ruptura del pulmón o del útero en el parto e incluso muerte súbita).
El tratamiento kinésico mejora la tonicidad muscular y alivia los síntomas. En casos agudos, los analgésicos y anti-inflamatorios ayudan. En casos de tendinitis y bursitis una infiltración con esteriodes es de gran ayuda y a veces es curativa.

A los pacientes se les tranquiliza al saber que su enfermedad es real y no emocional, como la Fibromialgia. Después de´peregrinar por muchos médicos finalmente se dan cuenta de que alguien conoce el cuadro que los aflige y que los puede ayudar. El mejorar la Disautonomia les mejora la calidad de vida, al no tener la fatiga crónica, ni desanimo, ni la depresión a la que conllevan años de sufrimiento, sin un diagnóstico preciso.

El tratamiento es largo como en toda enfermedad crónica, pero habrá períodos de remisión y otros de exacerbación.

Espero esto le ayude, pero en mi página web puede Ud. encontrar más información.
www.reumatologia-dr-bravo.cl

Atte. Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta sobre ruptura espontánea del pulmón en el SHA:

Soy Médico de Familia, resido en Palma de Mallorca (España), tengo 54 años y soy padre de tres hijos varones, el menor de los cuales, es el motivo de ponerme en contacto con usted. En Google he solicitado información introduciendo "Poliartritis crónica asociada a neumotórax recidivante" y entre otras, he visitado su web. Mi hijo tiene 16 años. Entre sus antecedentes personales, destacan esguinces de repetición en tobillos y rodillas. Hasta Junio-2007 ha jugado al fútbol en equipos federados y ante mínimos estiramientos ligamentosos hacía esguinces. Se quejaba de dolores torácicos y en un hombro que interpreté como mecánicos y que con un antiinflamatorio cedían parcialmente, aunque reaparecían. La enfermedad actual se inicia el 05-06-2007 con cuadro de artritis aguda -signos inflamatorios evidentes- en un dedo y una rodilla, luego de la otra, luego dolor en codos. Consultamos a un Reumatólogo de Palma, quien diagnostica poliartritis aguda e instaura tratamiento. con Indometacina a dosis altas y reposo relativo. La mejoría es parcial. Las pruebas de laboratorio han sido siempre normales/negativas. A finales de Septiembre acudimos a Reumatólogo infantil en Valle Ebrón, Barcelona. Su diagnóstico fue Artritis crónica psoriásica, e instauró de inmediato Metotrexato (MTX) y ácido fólico. En Noviembre pasado. El 15 de Julio, presenta Neumotórax espontáneo, que precisa hospitalización y drenaje, con lo que se resuelve. En Octubre presenta Neumotórax del otro pulmón, que no precisa tubo y se reabsorbe espontáneamente. Cuatro semanas después presenta nuevo neumotórax en el pulmón operado. La probabilidad estadística era del 2-3%. No precisa drenaje y tras 6 días de vigilancia hospitalaria es remitido a casa en espera de su total resolución. Por parte de la Artritis, y con MTX, la evolución es buena aunque sin remisión completa del cuadro, pues refiere dolores inespecíficos diarios en región lumbar/tórax. La afectación articular periférica sí ha remitido completamente. Una de mis dudas es si todo el cuadro clínico podría integrase dentro de la Hiperlaxitud ligamentosa por alteración hereditaria, en forma pura o frustra de Marfan? o, menos probablemente, Ehlers-Danlos. Algunas características de mi hijo son talla alta, 186 cm, 75 kg, peso, cara larga, ha precisado ortodoncia, muy escasa movilidad ligamentosa, poca elasticidad. Acné moderado. No escoliosis. Exploración oftalmológica normal. Ecocardiograma, en dos ocasiones, normal. Rx tórax, aparte los neumotórax, normal. Eco abdominal, normal. TAC torácico preoperatorio, es informado como normal o si acaso, dudas sobre si alguna mínima bula. Le agradeceré su opinión y, si pudiera facilitarnos algún Centro de referencia en España. Seguro que comprende mi preocupación y angustia. En espera de sus noticias, y agradeciéndole enormemente de antemano sus molestias, le saluda muy cordialmente un médico y padre muy angustiado.

Respuesta:

Comprendo su preocupación y aprehensión. Por lo que Ud refiere su hijo tiene el Sindrome de Hiperlaxitud Articlar (SHA) de tipo Marfanoide, los que pueden hacer neumotórax espontáneo, al igual que los Marfanes y los pacientes con Sindrome de Ehlers- Danlos (SED) Vascular o tipo IV. El SHA es lo mismo que el SED-III y es de mejor pronóstico. El 15% de los SHA pueden tener una Artritis Asociada y en este caso parece ser una Artropatía Psoriática. El hecho de que sea poco laxo (tal vez criterio de Beighton negativo) no descarta el SHA en el que hay criterio de Brighton positivo con o sin Beighton positivo.
Lo que esto indica es de que padece de una "Alteración hereditaria de la Fibra colágena" (AHFC). Esta incluye el SED (del que hay 6 tipos), El Marfan y la Osteogénesis Imperfecta.

Su hijo parece no tener Marfan a pesar del hábito Marfanoide, ya que no tiene Ectopia Lentis (desviación del cristalino), ni dilatación aórtica, ni paladar ojival, ni dientes amontonados, etc. El SEDV se caracteriza por muchos hematomas (moretones) y a veces ruptura de tendones y por lo general hay una historia familiar de SEDV o personas con los síntomas y signos de este tipo de SED.

En todos los tipos de AHFC es importante saber la historia familiar, ya que el 50% la tiene (Herencia Autosómica Dominante), los otros son por una mutación espontánea.

No hay tratamiento curativo, vea mi artículo "Tratamiento del SHA". Su hijo debe evitar ejercicios o deportes violentos, en especial no levantar pesas. Control peródico por especialistas broncopulmonares, en busca de bulas. Yo les doy a todos los enfermos con SHA, Acido Fólico 1 mg al día a permanencia, ya que creo influye en la génesis de la afección. Hay trabajos en que se demuestra su acción en los enlaces de colágeno del hueso. A su hijo hay que hacerle una Densitometría, ya que el 19% de los SHA menores de 30 años tienen Osteoporosis. Si tiene Fatiga Crónica hay que descartar la Disautonmia, ya que el 40% de los hombres jóvenes con SHA la tienen (y el 64% de las mujeres) y tiene tratamiento efiocaz.

El SHA no da sinovitis (inflamación articular), puede si dar tendinitis, así que si su hijo tuvo franca sinovitis, entonces tiene además una Artritis Asociada (en este caso parece ser una Artropátía Psoriática) y algunos síntomas serán de ésta y otros del SHA.

Los especialistas en tratar el SHA son pocos, vea mi lista internacional que tengo en mis enlaces (links). Espero esta información le ayude.Atte.

Nuevas preguntas:

Estimado Dr. Bravo: De entrada, muchas gracias por la rapidez en contestarme. No hay antecedentes familiares conocidos de estos síndromes. Le agradeceré concrete algunos aspectos: ¿Tanto la artritis como los neumotórax quedan explicados (incluídos) en el SHA?. Por su parte, y según su dilatada experiencia reumatológica, ¿el MTX hay que continuarlo, dosis y cuánto tiempo?, ¿en que modificará el curso de la enfermedad?. Usted dice que el SHA es de mejor pronóstico: ¿Qué significa éso con exactitud?, ¿Cuál es la evolución esperable del proceso en general y en particular, de la artritis y de los neumotorax?. ¿Se pueden prevenir nuevos neumotórax tras la cirugía ya practicada en hemitórax derecho.?.¿Cuál es su pronóstico vital?. ¿Hay casos que remiten y pueden hacer una vida normal?. ¿Podría volver a jugar a fútbol -muy importante para él-?. ¿Está indicado hacer algún estudio genético?. ¿Recomienda ácido fólico 1 mg./día, de por vida?. ¿Recomienda algún fármaco que potencie el sistema inmunológico, como el comercializado Armaya fuerte?. ?¿puede ser de ayuda algún tipo de fisioterapia?. ¿Podría recomendarme algún especialista cercano a mí, en España?. Psíquicamente está muy afectado: ¿Suelen estos pacientes precisar antidepresivos con frecuencia?. En caso de presentar Fatiga crónica, ¿qué tratamiento. es eficaz?
Algo impaciente por conocer sus contestaciones, le muestro nuevamente mi máxima gratitud.
Atentamente,

Estimado doctor:

Como médico Ud. entiende de que uno no pude diagnosticar, ni menos tratar sin ver al enfermo, de modo que todo lo que yo diga, es sólo probable y para ayudarlos.

Como le decía el neumotorax espontáneo es parte del SHA, es angustiante, requiere atención inmediata, pero no es fatal. El pronóstico de vida es normal, pero con las debidas precauciones. Yo discontinuaría el fútbol, ya que aquí en Santiago de Chile, hace un mes un futbolista tuvo una ruptura espontánea del pulmón a raíz de un pelotazo, y sólo yo sé que es probable de que tenga SHA, pero no me escuchan.....

La artritis no es parte del SHA y si es Artropatía Psoriática el Tratamiento con MTX esta indicado, pero los detalles de éste deben ser manejados por su reumatólogo.

El SHA tieene molestias musculo-esqueléticas recurrentes y también problemas derivados del compromiso de otros órganos, por debilidad del colágeno, como hernias, discopatías, miopía, várices precoces, colon irritable, reflujo, hemorroides, fragilidad capilar, acrocianosis, artrosis precoz, osteopenia u osteoporosis y disautonomía.(Leer sobre el SHA, especialmente "Cuando sospechar el SHA"). No tiene complicaciones fatales como el SEDV (Anerisma cerebral, ruptura del colon o del útero, hemorragias severas, rupturas arteriales, etc.) Leer "Complicaciones quirúrgicas del SEDV". Leer Criterio diagnóstico del Síndrome de Marfan.

Le recomiendo ponerse en contacto con Dolores Mayan de la Asociación de Afectados por el SED (ASEDH) en Barceclona (usar mi Link), para ubicar un médico en España. Los más renombrados son el Prof. Grahame y su asistente el Dr. Hakim, en Londres

Si, el Acido Fólico se da de por vida. No conozco ningún otro medicamento eficaz. La depresión se asocia frecuentemente a estos cuadros, pero mejora . El conocer su diagnóstico y saber que hay quienes conocen su enfermedad le ayudará a su hijo a disminuir la depresión, pero los antidepresivos son beneficiosos. La única Fisioterapeúta especializada en tratar estos enfermos con SHA es la Sra. Rose Mary Kerr en Londres, pero Ud. puede comprar su libro escrito con el Prof Grahame a traves de Amazon , que es excelente.

Keer R and Grahame: Hypermobility Syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists. New York: Butterworth Heinemann Health; 2003.

Este libro se puede adquirir a
través de www.amazon.com

El Dr Antonio Bulbena es un excelente psiquiátra de Barcelona que se dedica a tratar y estudiar la depresión en el SHA. Su Email esta también en mis links. Dolores Mayan lo conoce tan bien como yo, ya que es mi amigo.

La falta de antecendentes de AHFC en su familia puede ser real o puede que no haya sido estudiada, ya que éstos cuadros no se diagnostican por lo general. Si realmente no hay antecedentes familiares esto no descarta el SHA, ya que esto sucede más o menos en el 50% de los casos.

Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Ximena:

Estoy feliz de que se haya formado este grupo. Tengo 10 años y se me diagnostico Ehlers Danlos tipo II, hace unos 6 años mas o menos. Se me dijo que me falta colageno I y tengo debil el VI o VII, no recuerdo bien. Tomo vitamina C de 500 mg. todos los
dias. Al parecer mi mama tiene algo parecido, tiene 40 años y sin hacer ejercicios se toca la punta de los pies.
Espero mas noticias
gracias. Saludos.


Estimada Ximena:

Es un agrado ver que una niña de 10 años se dirige a nosotros en busca de información. Existen 6 tipos de Ehlers-Danlos y de ellos el más frecuente es el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA)o tipo
III, que es el que afecta al 40% de los chilenos (4 de cada 10 personas) El tipo I-II es el que tiene extrema laxitud de las articulaciones y sub-luxaciones de las articulaciones (se salen de su sitio). Estas condiciones pueden dar dolores articulares, debido al exceso de movilidad de las articulaciones. Las molestias pueden comenzar a cualquier edad e incluso desde la niñez. Son poco conocidas por los médicos, por lo que el diagnóstico por lo general no se hace. Hay muchas cosas que podemos hacer para ayudarte y lo primero es precisar tu diagnóstico. Por ahora le aconsejamos a tu mamá que lea la Página Web: www.reumatologia-dr-bravo.cl donde encontrará mucha información al respecto. Es posible que ella tenga lo mismo, ya que éstas son enfermedades hereditarias.
Te felicito por atreverte a preguntar y tratar de informarte. Te deseo un Feliz Año.

Dr. Bravo dijo...

Pregunta sobre el Síndrome de Tietze.

Pregunta:

Me llamo Percy de 21 años Lima-Peru. Dr. Bravo me dirijo a usted para comunicarle un problema que aparentemente no le dan mucha importancia , la costocondritis(sindrome de Tietze),dicen que es un problema pasajero y se trata con antiinflamatorios , la verdad que no es tanto asi,muchas personas en el que me incluyo esta enfermedad es terrible, apesar de tomar antiinflamatorios, relajantes musculares , inyecciones de corticoides, bloqueos y terapias de ultrasoniso , la tumefacción y dolor que se siente en el pecho no pasa y hay cada vez mas personas con este sindrome; ya que se vuelve crónico teniendo como síntomas dolor,rigidez,tumefacción y una especie de crujido en el esternon . Mi pregunta es que nuevos avances da la medicina para este síndrome? ya que el problema es el cartílago pero afecta mucho a la musculatura ,hay un foro con las personas que tienen este sindrome de varios paises y necesitamos respuestas, por favor llamo al cuerpo medico a prestarle mas atención a este síndrome ya que cada vez somos mas y deseamos tener una vida un poco mas normal, de antemano le agradesco su respuesta, mucha gente se lo agradecería siempre. Gracias.


Respuesta:

El Síndrome de Tietze es una costocondritis recidivante (inflamación de la unión de la costilla con el esternón) que por lo general se debe a una alteración hereditaria de la fibra colágena, llamada Síndrome de Hiperlaxitud Articular(SHA). Es posible que Ud. tenga esta condición, por lo que le recomiendo leer "Cuando sospechar el SHA", en mi Página Web. www.reumatologia-dr-bravo.cl

Ud tiene razón, a veces el Síndrome de Tietze es un episodio aislado y cede con los medicamentos e infiltración con esteroides (cortisona)que Ud. menciona, pero otras veces es un cuadro más complejo y recurrente, como el que Ud. padece. En estos casos es que es importante saber si la persona tiene SHA, para explicarse lo que esta pasando y prevenir otras complicaciones.

Ud. me dice que tienen un Foro de enfermos con Síndrome de Tietze, hágame saber el Email del grupo y tal vez podríamos ponerlo en mis Links, para beneficio de otros pacientes.

Le sugiero ponerse en contacto con Teresa Ramirez que es la encargada de contactos con Hiperlaxos Peruanos (ver mis links). Atte.

Dr. Bravo

Hiperlaxos de Chile dijo...

Pregunta de Adriana:

Tengo SHA, me lo diagnosticaron de chica pero no me dijeron que era, solo dijeron que mi dedo anular estaba deforme porque se le habían estirado los ligamentos qe eso era porque tenia el SHA. Eso no me preocupó, porque no soy vanidosa, pero toco el violín hace unos meses y lo amo, ya dejé el piano porque los dedos se me doblaban al tocar y no tenia fuerza en ellos, no quiero dejar el violín también, pero mis dedos se doblan para cualquier lado si presiono con ellos, además me duelen mucho las articulaciones. Hay algo que pueda hacer? No me importa que tan drástico sea o si son años de fisioterapia , quiero poder tocar el violín, y no quiero seguir dejando las cosas que amo hacer porque sencillamente yo "no puedo hacerlas". Gracias

Respuesta:

Lo que necesitas es un buen tratamiento de fisioterapia, por alguien que entienda el problema de la hiperlaxitud. Lástima no saber de donde eres, para referirte. Si eres de Chile, me gustaría verte en mi consulta para ayudarte, ya que el SHA puede tener otras complicaciones, como la Osteoporosis y la Fatiga crónica (Disautonomia). Como dato general la persona que se dedica a estos problemas en los músicos es el Prof. Grahame de Londres. Su Em es: rodneygrahame@aol.com. Que tengas un buen día.

Dr. Bravo

Hiperlaxos de Chile dijo...

Mensaje de Paola:

Hola necesito saber mas sobre este síndrome ...yo comencé con dolores de rodillas que es común en mi familia ...fui a la kinesióloga y ella me dijo que era hiperlaxa ..busqué en Internet y me encontré con muchas respuestas a mis dolores ..que creí que era algo muy raro para mi edad (33 años) hay días que me duelen casi todas las articulaciones. Ya casi no me quejo en publico por que creen que es mentira ...no se a que doctor acudir. Cuando visité a un traumatólogo no tomó en cuenta que me dolía todo casi todo el día ...Necesito un poco de orientación

Gracias

Respuesta:

El cuadro más frecuente que presenta hiperlaxitud es el SHA. Como es una enfermedad hereditaria, los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, incluso en niños. Es la causa más frecuente de dolores musculo-esqueléticos, pero los médicos no conocen esta enfermedad, por lo que no la diagnostican. No saben que es una alteración del colágeno, por lo que puede dar distintos problemas, como Osteoporosis y artrosis en personas jóvenes. También es causa frecuente de moretones, malas cicatrices y Fatiga Crónica, debido a presión arterial baja (Disautonomia). Puedes leer sobre esto en mi Página Web: www.reumatologia-dr-bravo.cl
Es necesario que veas a un reumatólogo especialista en hiperlaxitud, pero el único especialista en Chile soy yo.

Nota: al escribir, les sugiero de que indiquen de que ciudad y país son, en caso necesitar referirlos a alguien. Atte.

Dr. Bravo

Hiperlaxos de Chile dijo...

Pregunta de Eugenia:

Hola necesito saber si uno descubre que su hijo es hiperlaxo a los 4 años si hay posibilidad de mejorar su musculatura tomado ácido fólico ?

Respuesta:

El Ácido Fólico (AF) es la Vitamina B-9 por lo que probablemente no tiene ningún efecto secundario. De todos modos es conveniente que Ud. lo converse con el pediátra. Se ha comprobado que el AF ayuda a formar enlaces de colágeno, por lo que teóricamente puede ayudar. Tal vez lo más importante en niños es fortalecer los músculos con una vida sana, activa y ejercicios de fisioterapia. Deben evitar deportes bruscos, especialmente si ellos les han producido esguinces o sub-luxaciones recurrentes. También es necesario evitar los golpes, ya que es frecuente que tengan fragilidad capilar y a veces aparece como de que se trata de maltrato infantil.

Como se trata de una enfermedad hereditaria, yo les sugiero a los padres de que uno de ellos, el que sea más laxo, venga a mi consulta para verlo a él o ella y que traigan al niño. Esto ayuda para conocer mejor la enfermedad y poder ayudar al niño, ya que no hay pediatras especialistas en hiperlaxitud. Atte.

Dr. Bravo

Maca dijo...

Como enferma, debo agradecer infinitamente la información exquisita que nos brinda este blog. Quiero dar infinitamente las gracias a un grupo de apoyo como éste.
Cordiales saludos
Macarena
http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/

Anónimo dijo...

hola, quisiera saber si hay algo para fortalecer el colageno y por ende las articulaciones. es cierto que el ejercicio fisico puede fortalecer la musculatura pero tambien las articulaciones? o mas bien todo lo contrario? gracias

Maca dijo...

Nuevo blog para Hiperlaxos. En este Blog hablo de mi propia experiencia con esta enfermedad. Además de esta patología también sufro de Fibromialgia, Artrosis entre otras. Puedes entrar y dejarme tus sugerencias. Saludos cordiales.
Macarena.
http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/

Dr.Jaime Bravo dijo...

Pregunta Anónimo:

Hola, quisiera saber si hay algo para fortalecer el colageno y por ende las articulaciones. Es cierto que el ejercicio fisico puede fortalecer la musculatura pero tambien las articulaciones? o mas bien todo lo contrario? gracias.

Respuesta:

La pregunta más frecuente es si el tomar colágeno ayuda al SHA, pero lamentablemente la respuesta es no.

No hay duda que el ejercicio fortalece el colágeno de la musculatura y esto favorece a las articulaciones.

Creo que es mucho mejor dar su nombre y no figurar como una persona anónima, no veo la razón. Las cartas anónimas por lo general no se contestan. Basta con poner su primer nombre. Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Jaime Bravo dijo...

Pregunta de Denisse:

Hola
como puedo saber si el (SHA) es heredado o una mutacion genetica? y si la hormona del crecimiento serviria para regenerar cartilñagos y colageno? gracias , tambien me gustaria formar parte de este grupo o formar uno en chile.

Respuesta:

La única forma de saber si el SHA (SED tipo III) es heredado o no es examinar a los padres, ya que no existe un examen molecular o genético para confirmarlo, como existe para el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular (SEDV) o SED tipo IV.

La hormona del crecimiento no sirve para tratar el SHA. A veces hay que frenar el crecimiento, con hormonas sexuales, si la persona esta creciendo mucho, como es el caso del Síndrome de Marfan.

Eres bienvenida a formar parte del Grupo de Hiperlaxos Chilenos que ya existe. Para ello debes contactar a Ivette Chesta: ichesta@uct.cl

Saludos. Dr. Bravo

Dr. Jaime Bravo dijo...

Pregunta de Erika desde Bolivia:

Soy Erika Martínez, de Cochabamba- Bolivia, padesco de hiperlaxitud ligamentaria, el SINDROME DE ELHER DANLOS.
En mi país no existen centros especializados para un adecuado tratamiento, por ello solicito su ayuda.
Mis síntomas son que no puedo caminar normalmente, me caigo, incluso mis brazos en especial mis hombros al moverlos parecen que se salen de su lugar cuando hago movimientos bruscos, incluso cuando agarro la tetera con agua me falla el pulso, cuando mastico mi mandíbuola suena; ya estoy asi un año y tres meses, no puedo caminar si alguien no me sujeta puesto a que no tengo coordinacion ni equilibrio en todo mi cuerpo atenuado más en la cadera.
En mi país tardaron un año en diagnosticarme, los analisis que me tomaron fueron: tomagrafía, electromiografía, rayos X, muestras sanguineas, resonancia magnetica nuclear de la cabeza, Audiometria, estos analisis mostraron completa normalidad.
No me detectaron nada.
Pero mis huesos de los hombros se salen, mi pierna izquierda a la altura de mi cadera produce un sonido de desgarramiento (de ese lado medio cojeo), no me duele, pero mis piernas no me sostienen , osea se me van, soy propensa a presentar moretones.
Actualmente realizo fisioterapias (3 veces por semans) asisto a cursos de natación, y me siento muy deprimida pues no mejoro, tambien estoy medicada para regenerar mis articulaciones.
Quiero que sean sinceros conmigo ¿PODRÉ LLEVAR UNA VIDA NORMAL?, podré caminar normalmente?, es como si mis piernas estubieses demasiado débiles. Tengo 23 años de edad quiero vivir sin estas complicaciones, me siento al borde de la desesperanza.
Bueno, espero que me puedan ayudar.
Lo extraño es que a mi no me duele nada, tan solo no puedo sostenerme, mi cuerpo se mueve involuntariamente, es decir, cuando estoy parada mi cadera produce inestabilidad en mi cuerpo. Será asi toda la vida? podre valerme por mi misma. Ruego que sea sincero conmigo.
Mil gracias
Atte: ERIKA

Respuesta:

Estimada Erika:

No desespere, siempre hay esperanza. Con los años la laxitud tiende a disminuir. Lo que Ud. hace con fisioterapia y natación esta muy bien. El problema de la articulación de la mandíbula debe ser tratado por un ortodoncista y es frecuente en la hiperlaxitud.
Los moretones se deben a fragilidad capilar debido a la falla del colágeno y mejoran con vitamina C y Duo-CVP, además de evitar los golpes. A veces esto se confunde con maltrato familiar o maltrato infantil. La depresión es parte de estos cuadros, especialmente porque todos los exámenes salen normales y la persona se siente mal y los médicos no lo saben diagnosticar. Ud. no tiene dolores y eso ya es una ventaja, ya que el SHA suele dar dolores importantes.

Algunas personas con SHA tienen Fatiga crónica asociada a intolerancia por el frío y presión arterial baja. Esto se llama Disautonomia y puede dar mala calidad de vida. Si Ud. tiene esta condicón, sepa de que tiene muy buen tratamiento, el que puede leer en mi Página Web.

Creo que es posible estabilizar sus articulaciones que se luxan , con procedimientos quirúrgicos, lo que le permitiría hacer una vida normal. Necesita ver a un buen traumatólogo y si no sabe mucho sobre Hiperlaxitud que vea mi Pág. Web www.reumatologia-dr-bravo.cl

Como Ud. sabe hay 6 tipos de Ehlers-Danlos. El con subluxaciones frecuentes y mucha hiperlaxitud es el Tipo I-II. Ud.parece tenere este tipo. El SED tipo III es lo mismo que el SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) y es el más frecuente. El SED-IV es el más grave por lesiones vasculares. Puede ver todo esto y más en mi página web.

Espero que luego se sienta mejor. Atte.

Dr, Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de los padres de Europa

Bueno antes que todo soy una madre preocupada, les cuento mi hija tiene 15 meses y nadie con problemas en su pie derecho, al tercer dia de nacer se dieron cuenta que tenia el pie chueco y luego me la derivaron a la teletón allí nos acogieron super bien pero como mi niñita solo tenia 3 meses la dieron de alta sin un diagnostico solo le hicieron terapia con kinesiologos, despues de varios meses cuando ya mi niñita tenia 10 meses y ya los niños de su edad intentaban caminar y mi hija no se afirmaba ni se paraba trate de conseguirme una interconsulta para el hospital pero me dijeron que los niños aprenden a caminar hasta el año y medio segui insistiendo y al año me la mandaron a un traumatologo al hospital el cual ni siquiera la toco, tan solo la miro y dijo esta niña no tiene nada, como pude segui insistiendo y como mi hija tiene fonasa A no tine derecho a bonos, sino tiene que cancelar todo como pude le sacamos radiografias y las llevamos a la teletón a ver si nos podían ayudar en esta oportunidad nos daban opción de conseguir una interconsulta y luego volver a que la atendiera una fisiatra, seguimos insistiendo y lo logramos, esta vez el diagnostico fue hiperlaxitud articular, solo nos dijieron que era una niñita de goma la cual le va costar caminar que puede caminar en cualquier momento y que para esto habia tratamiento. Ahora bien nosotros que somos sus padres quedamos con un millón de dudas y queremos ver si Ud. nos puedan a ayudar con mas información de como poder ayudar a nuestra pequeña bebe.
De ante mano agradeciendo por tener este blog.
Se despide los padres de Europa Astete.

Respuesta:

Los niños hiperlaxos puden tener hipotonia muscular (debilidad muscular) lo que hace que les cueste más comenzar a caminar.pero lo logran. Es necesario tratamientos de kinesiterapia (Rehabilitación). Consulte con su pediátra a donde llevarla. Yo no se si en La Teletón la pueden tratar, pero es un lugar excelente. Yo sólo veo pacientes desde los 12 años, ya que no soy pediátra. No se dejen estar y sigan ayudándola. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Ana Rosa:

Respetable Dr. Bravo,
He leído con gran interés sus dos artículos sobre Disautonomía y Laxitud articular.
Actualmente tengo 49 años de edad, y no obstante que siempre he padecido síndrome vaso-vagal (heredado por mi madre a quien desafortunadamente nunca le fue detectado y tratado, con todos los síntomas y desventajas que ello implica), fue hasta el año 2000 en que me fue diagnosticado mediante TIL. Actualmente soy tratada por un fisiocardiólogo y un cardiólogo.
He tenido experiencias extraordinariamente fuertes porque mi corazón ha dejado de funcionar (particularmente cuando estoy dormida profundamente) y hasta he llegado al famoso \"tunel y ver la espléndida luz\".
En los últimos meses he comenzado a sufrir crujidos de rodillas e incluso me he caido porque mis rodillas no me responden.
Por todo ello, me interesa estar en contacto con Usted y con los grupos afines que puedan ayudarme a tener una mejor calidad de vida.
Soy académica de la Universidad de Guadalajara, México, y paso muchas horas frente al ordenador, particularmente en los dos últimos años, que los he dedicado a mi tesis doctoral, lo que considero que ha contribuido a agravar mi problema.
Agradezco su amable atención y aprovecho la oportunidad para felicitarlo por su interés en difundir sus estudios sobre estos temas que pueden ser de gran utilidad para mucha gente.
Saludos.

Respuesta:

Es frecuente que la Disautonomia no se diagnostique. Yo me sentía pésimo durante 15 años en USA y nunca se me hizo el diagnóstico de Disautonomia, ahora me siento bien. Lo que Ud revela que le pasa a veces de noche es de cuidado. Acabo de ver un muchacho de 15 años con problemas similares al suyo, a quien que le colocaron un marcapaso, para evitar consecuencias fatales. Es necesario que vea un cardiólogo que sepa de Disautonomia.

Necesita ejercicios de cuádriceps para fortalecer las rodillas, ya que la laxitud las hace inestables.

Saludos. Dr. Bravo

karina dijo...

hola mi nombre es karina soy de santiago de chile
bueno recien este año y luego de que me diagnosticaran otras enfermedades (polimiositis, miositis y sacroelitis) llegaron a la conclusion que era hiperlaxitud ligamentosa quero saber como puedo tratar esta enfermedad por que en internet no sale mucha informacion ojala usted me pudiera ayudar.
Gracias el blog es muy bueno.

Dr. Jaime Bravo dijo...

Respuesta a Karina:

La Hiperlaxitud es una condición genética, que afecta al 40% de los chilenos y la que si no tiene síntomas es una buena condición. Si tiene síntomas pasa a ser una enfermedad , el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). El SHA puede existir solo y dar dolores articulares , musculares, tendinitis, sub-luxaciones, artrosis precoz, osteoporosis precoz,fatiga crónica (Disautonomia) etc. Aunque todo esto suena grave, por lo general no lo es. Nosotros hemos encontrado de que en el 15% de los SHA puede haber una artritis asociada,como parece ser su caso. Esta persona puede tener síntomas de las dos enfermedades. El SHA es menos grave que el Ehlers-Danlos tipo IV o EDS Vascular, el que puede dar rupturas arteriales, aneurismas cerebrales y rupturas de órganos, com ruptura espontánea del pulmón o ruptura del útero en el parto. El SHA es lo mismo que el EDS tipo III. Es necesario pues saber que tipo de hiperlaxitud tiene una persona o una familia, ya que afecta al 50% de los hermanos y de los hijos.

En mi Página Web: www.reumatologia-dr-bravo.cl Ud. puede encontrar mucha información sobre el SHA y su tratamiento, lo que creo le será de ayuda. Atte.

Dr. BrAVO

Dr. Jaime Bravo dijo...

----------------------------------
Pregunta de Izaskun:

Hola, tengo 33 años, y la primera vez que me dijeron que era hiperlaxa tenia unos 8 años. De pequeña era muy divertido, la niña de goma. Pero desde hace unos 10 años ya no le veo la gracia.
He tenido luxacion de rodilla 2 veces, derrames, fracturas en pie y manos, esguinces ( hace tiempo que perdi la cuenta) .........
Hoy en día, me duele la espalda constantemente, los hombros, .cadera,....
Las rodillas me duelen y tengo que tener cuidado sino se me salen. Las muñecas son de \"porcelana\" ya lo estoy empezando a pasar mal.
Ayer fui al reumatologo y su diagnostico fue : Estas bien, no tienes nada, esta ahi la hiperlaxitud, pero el analisis de sangre esta perfecto. No te obsesiones con el dolor o me vas a desarrollar una fibromialgia. Si te pasa algo raro vienes.
¿Algo raro?
El ibuprofeno no me quita el dolor de espalda, ni de rodilla, ni de muñeca...
¿Donde tengo que ir para que alguien me ayude?
¿Si el reumatologo no me ayuda, que especialista debo visitar?
Espero su respuesta.
Gracias.

Respuesta:

El problema es de que los médicos, incluso la mayoría de los reumatólogos, no conocen el real problema de la Hiperlaxitud. No se dan cuenta de que el nacer con una alteración del colágeno (Enfermedad hereditaria, la heredan el 50% de los hijos) hace que todos lo tejidos sean débiles, ya que el colágeno, es la proteína que forma la matriz de los tejidos. Estos se pueden gastar (artrosis, osteoporosis), romper (hernias, ruptura de músculos y tendones), dilatarse (várices, aneurismas), etc. Además debido a falla del colágeno de las venas, muchos tienen presión arterial baja, son friolentos y tienen fatiga crónica (Disautonomia), la que tiene un tratamiento muy eficaz. El experto en Hiperlaxitud puede ayudar mucho a estos enfermos y es necesario comenzar los tratamientos lo antes posible, ya que como Ud. misma lo sabe, las molestias y problemas comienzan en la niñez. En resumen el 40% de los chilenos tiene esta "falla de material" (comparado con el 15% en la mayoría de otros países) y de allí que los niños sufran frecuentes esguinces, tendinitis, sub-luxaciones, etc. y de que los deportistas chilenos pasen lesionados.

Este desconocimiento sobre la Hiperlaxiitud es un fenómeno mundial y existe un pequeño grupo de médicos interesados por divulgar estos conocimientos, a nivel internacional, entre los que me encuentro yo.

Ud. podrá encontrar en mi Página Web mucha información al respecto. En ella tengo muchos enlaces que le pueden ser de utilidad para mejorar sus conocimientos, incluso contacto con médicos expertos de otros países. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Estimado Dr BRAVO:
DESEARIA HACERLE UNA PREGUNTA, YA QUE ACA NO ENCUENTRO EN ISAREL UN ESPECIALISTA EN HIPERMOVILIDAD....TENGO 56 ANOS, Y HACE APROXIMADAMENTE UNOS 7 MESES COEMNCE CON PROBLEMAS, ARTICULARES,Y DE TENDONES, SOY ARQUITECTA Y ME PASO MUCHAS HORAS FRENTE AL ORDENADOR, Y EL PRIMER SINTOMA FUE LA ENFERMEDAD DE QUEVENS.(Tendinitis de Quervain)..DESPUES SIGUI UN PROBLEMA EN UN TENDON DEL HOMBRO, QUE PARECE SER ME LO LESIONE EN EL GYM , DONDE HACE 7 ANOS, PRACTICO CON MUCHA FRECUENCIA AEROBIC Y PESAS....DE CHICA NUNCA HABIA HECHO DEPORTES, Y NUNCA ME DOLIA NADA, NI TUVE LUXACIONES, NI FISURAS, NI NADA SE ME SALIO D ELUGAR...DESPUES DE HACERME ESTUDIOS PARA VER SI NO TENIA ALGUNA ENFREMEDAD REUMATICA Y TODO SALIO BIEN...FIANLEMNTE FUI A VER A UN REUMATOLOGO QUE ESTA EN LA LISTA DE REUMATOLOGOS DEL EXTERIOR, DOCTOR MADER(ACA EN ISAREL)...QUE ESTOS EPISODIOS QUE ME OCURREN, SON PRODUCTOS DE TENER MAYOR FLEXIBILIDAD...ES DECIR, NO TENGO NINGUN DIAGNOSTICO DE NINGUNA ENFERMEDAD..PERO YO ME PUSE A INVESTIGAR Y VEO QUE TENGO OTRAS COSAS, COMO PROLAPSO D EVALVULA MITRAL, TENGO UN JUANETE QUE ME SALIO UN DIA, POR USAR UNA SANDALIA MUY ALTA ,TENGO LIVEDO RETICULAIS EN LAS RODILLAS, Y TENGO MALA CICATRISACION, ME SALEN COMO COSAS MEDIAS DEFORMES EN LA CICATRIS, ADEMAS SE ME MARCA LA PIEL Y TENGO MORETONES POR CUALQUIER COSA...Y TENGO TAMBIEN ESA SENSACION DE MAREOS QUE USTED COMENTA...LA PREGUNTA QUE YO ME HAGO...PUDE SER QUE NUNCA SENTI NADA?..Y RECIEN AHORA A LOS 56 ANOS, TENGO ESAS SENSACIONES CON LAS ARTICULACIONES Y TENDONES?....O ES PORQUE NUNCA USE MUCHO DE ELLOS, Y RECIEN EN MIS ULTIMOS 6 ANOS TRABAJE FISICAMENTE FUERTE EN UN GYM?...ADEMAS, POR UN LADO ME DICEN QUE DEBO SEGUIR MANTENIENDO LA MUSCULATURA Y POR OTRO LADO TENGO TERROR DE LESIONARME...ENTRO AL GYM CON PANICO...COSA QUE NO EM PASABA HACE 7 MESES ATRAS.
LA VERDAD QUE MI CARTA SERIA MCUHO MAS LARGA, PERO NO DESEO ABUSAR DE SU GENTILEZA , PERO RESULTA QUE NO TENGO MEDICO CON QUIEN HABLARLO.
DESDE YA MUY AGRADECIDA, Y UN CARINO DESDE ISRAEL.
ARQ. DIANA MARTA RODNIANSKY

Respuesta:

Los síntomas del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) pueden aparecer a qualquier edad y por los síntomas que Ud. relata, parece tener este diagnóstico. Debe continuar activa, pero evitando lesiones. Para la fragilidad capilar (moretones) hace bien la vitamina C. Es posible que Ud. tenga Disautonomia, ya que tiene mareos. Si es friolenta y de presión arterial baja sería conveniente hacerse un Tilt Test para cerificar el diagnóstico. Lea lo que he escrito en mi Página Web.
www.reumatologia-dr-bravo.cl sobre Tratamiento del SHA y el artículo sobre Disautonomia. Que tenga un buen día.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Daniela:

Hola,quisiera saber lo siguiente.Fuy diagnosticada como una paciente hiperlaxa por Dr.Bravo en Noviembre del pasado año me indico dado a mis antesedentes clinicos acido folico de 5mg.por mis intenciones de ser madre.Bueno hoy 23 de Junio curso embarazo de 20 semanas de gestacion sin mayores problemas, desde la fecha que lo vi que estoy tomando ac folico, que mas tendria que hacer para cuidarme yo mi mi bebe que se esta formando mara aminorar los riesgos.Por un factor economico no he podido seguir con los controles con el dr. Bravo me gustaria que me orientaran un poco lo agradeseria mucho,me despido desde ya mucha gracias.

Respuesta:

Daniela, me alegro de que hayas quedado embarazada y de que estuvieras tomando Äcido Fólico(AF)por lo menos desde 3 meses antes del embarazo, para prevenir malformaciones en la guagua, especialmente la Espina Bífida, que puede dar parálisis para toda la vida. Debes tomas Calcio y Vitamina D y evitar alcohol y medicamentos, al igual que cualquier embarazada.
Yo aconsejo no parar de tomar el AF durante el embarazo y seguir tomándolo toda la vida, ya que tiene muchas otras ventajas y no hay contraindicaciones, excepto las personas que tienen anemia perniciosa (la que es poco frecuente y tratable).
Lo importante es que tengas un buen control por el obstétra y de que estes tranquila de que toda saldrá bien, ya que es una condición benigna. Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

MENSAJE de David:

Me gustaria saber para cuando tendremos una solucion con la terapia genetica porque yo ya no puedo vivir mas asin, cada dia tengo menos ganas de vivir. Ademas me gustaria formar parte de cualquier inviestigacion experimental aun teniedo cncecuencias negativas, pero la esperanza de estar bien me merece la pena. Soy español y no tendria problema para desplazarme a cualquier sitio. Por favor si teneis algunaforma de ayudarme decirmelo.gracias.

Respuesta:

Le agradecemos su intención de participar en estudios genéticos que nos ayudaran a tratar esta enfermedades. Se conoce la alteración genética del Ehlers-Danlos Vascular (EDS tipo IV) que es una alteración del gen COL3A1. Se esta estudiando la posibilidad de que la Tenasxetina-X sea responsable del SHA o EDS-III. Se necesitan más estudios de como efectuar la terapia génica tanto para ésta s como para otras enfermedades. El Prof. Graheme de Londres, tal vez podría ponerlo encontacto con investigadores que trabajan en estas líneas (rodneygrahame@aol.com).
Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Comentario y pregunta de Miguel:

Estimado doctor Bravo

Mi esposa y yo leimos con mucho interés su articulo en internet sobre la Disautomia y es sorprendente como nos ayuda aentender todo el viacrucis que hemos pasado con falsos diagnósticos y abundantes medicamentos que han agravado otros organos (digestivos por ejemplo..). mi esposa al parecer tiene disautomia pero no logramos que mejore su condición.

Lamentablemente nosotros vivimos en la ciudad de México y nos es imposible visitarlo y queremos saber si usted conoce a algún doctor especializado en disautomia en México que tenga la claridad que usted tiene...

mucho le agradecer la información.

Estimado Miguel:

Le agradezco sus amables palabras y me alegro que mi Página Web les haya sido de utilidad. No conozco a ningún especialista en Disautonomia en México, pero le sugiero que vea a un cardiólogo que se interese por la Disautonomia y le comente a cerca de mi Sitio Web. Es probable que para confirmar el diagnóstico le hagan un Tilt Test. La altura de ciudad de México agrava la Disautonomia. Por ahora que ella haga las medidads generales del tratamiento , tal como aparecen en mi artículo y el médico podrá agregarle algún medicamento. El tratamiento es muy efectivo y le mejorará la calidad de vida. Saludos.

Dr. Bravo

Gaby dijo...

Yo tengo esto.
O por lo menos creo. Porque hace seis años que busco diagnostico de medico en medico y nadie me da nada seguro.
Ya me hicieron el tilt test pero me salio negativo. Solo me aumenta la frecuencia cardiaca, pero la presion baja muy poquito.
Sin embargo, ya hace un año y medio que no me puedo levantar de la cama.
Si me paro me desmayo.
Si escribo mucho me desmayo
Cualquier esfuerzo minimo me marea y me deja sin aire.

Con el tenesmo, me descompongo como si fuera un ataque cardiaco. Luego de la evacuación (siempre traumática, una descompostura)
No tolero el frío, ni el normal.
Tengo disfagia
Baje 18 kilos en un año.

Socorro?
Alguna manera de salir de este infierno?

Tengo 39 años pero empecé a los 33.
Aunque los síntomas me empiezan muy lentos y espaciados como a los 11 años.

Mis dedos pulgares bailan solos.

Gracias!

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Gaby:

Yo tengo esto.
O por lo menos creo. Porque hace seis años que busco diagnostico de medico en medico y nadie me da nada seguro.
Ya me hicieron el tilt test pero me salio negativo. Solo me aumenta la frecuencia cardiaca, pero la presion baja muy poquito.
Sin embargo, ya hace un año y medio que no me puedo levantar de la cama.
Si me paro me desmayo.
Si escribo mucho me desmayo
Cualquier esfuerzo minimo me marea y me deja sin aire.

Con el tenesmo, me descompongo como si fuera un ataque cardiaco. Luego de la evacuación (siempre traumática, una descompostura)
No tolero el frío, ni el normal.
Tengo disfagia
Baje 18 kilos en un año.

Socorro?
Alguna manera de salir de este infierno?

Tengo 39 años pero empecé a los 33.
Aunque los síntomas me empiezan muy lentos y espaciados como a los 11 años.

Mis dedos pulgares bailan solos.

Gracias!

Respuesta:

El Tilt Test´puede ser falso negativo y Ud. tener Disautonomia, que creo es lo más probable. Siga las indicaciones generales sobre tratamiento de la Disautonomia que he escrito en mi Página Web y vea si su médico le pudiera recetar Gutron, en caso que este de acuerdo con el diagnóstico y Ud. tenga la presión arterial baja.

Es sabido que el esfuerzo para defectar en caso de constipación baja la presión y la persona se puede hasta desmayar. Hay que evitar la estitiquez con bastantes líquidos, alimentos con residuos, laxantes, etc.

Son muchos los enfermos que veo que han visto hasta 20 médicos y el diagnóstico no se ha hecho. Yo mismo pasé 15 años sufriendo cansancio, fatiga crónica y desmayos y el diagnóstico no se me hizo en USA donde vivía, ni después en Chile, hasta que me lo hice yo. Esto fue a pesar de que mi Tilt Test fue negativo. El tratamiento es muy eficaz y le cambia la vida alas personas. Buena suerte.

Dr. Bravo

julia dijo...

Dr. Jaime Bravo:

Mi nombre es Julia Pérez, vivo en Stgo. de Chile, tengo 31 años. Primero que todo, me encantó su página, pienso que es muy interesante el contenido y admirable la forma en la cual Ud. llega hacia nosotros, se nota que es una persona muy humana y lo felicito.
Llegué a su página (gracias a Dios), porque quería saber sobre la fragilidad capilar. Hace un año app. que voy al gimnasio, hace un par de meses lo frecuento todos los días y hago ejercicios durante tres horas, Hago trote una horas, eliptica una hora y spinning una hora, he notado que en mis piernas aparecieron unas venitas rojas muy finitas, y mis venas se notan más y me duelen, hasta alrededor de la nariz me aparecieron esas venitas.
He sentido luego de los ejercicios, dolores musculares y en las articulaciones, me cuesta demasiado elongar, sufrí hace tres meses una dorsalgia y cervicalgia aguda, y me detectaron un leve aumento de la lordosis lumbar, todo esto producto del stress laboral sumado a que practicaba pesas, por lo cual el médico me las prohibió pacticar y me sugirió el spinning, pero siento que ahora me duelen las piernas y como dije anteriormente, se me notan más las venas. Hoy por ejemplo, luego de mi rutina de ejercicios me dió fatiga y me desmayé por una baja de presión, que me ha sucedido ya cuatro veces, en distintas epocas de mi vida pero siempre después del ejercicio.
Cuando estudiaba, jugaba voleyball y siempre me esguinzaba, al igual que con tacos altos.Mi piel es muy delgada y fina, mi rostro se enrojece con facilidad y me duelen las piernas al tocarlas pues son muy sensibles y al mínimo golpe sufro de moretones.

Dr. que me sugiere al respecto, me sugieren tomar duo cvp, Cómo puedo eliminar esas venitas finas que aprecieron y el dolor en mis piernas.
Gracias

PD: Dónde lo puedo visitar?

Dr. Bravo dijo...

Respuesta.

Estimada Julia:

Por los síntomas que Ud. refiere creo que Ud. tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible (SEDH)que el nuevo nombre que le estamos dando al Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Nos parece que hablar de Hiperlaxitud tiene el problema de que no se le da la importancia que tiene, ya que se piensa que es algo bueno, divertido, de circo, etc. y no una enfermedad que puede tener complicaciones importantes.

Debido a esta enfermedad del colágeno (proteina que es la matrix de todos los tejidos), es que Ud tiene fragilidad capilar y al parecer Disautonomia (Fatiga, cansancio, friolenta, presión baja, mareos y a veces desmayos). Esto tiene un tratamiento muy eficaz y yo les mejoro la calidad de vida a los paccientes que trato por esta condición.

La vitamina C y el Duo C VP ayudan para la fragilidad capilar, pero hay que evitar los golpes, ya que a veces es tanto que parece maltrato familiar...

Tal vez deba disminuir algo sus ejercicios , ya que 3 horas diarias es un poco mucho.

Le sugiero me venga a ver a mi consulta, para ayudarla. Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Comentario de Kathy:

Kathy ha dejado un nuevo comentario en su entrada "Sobre el Grupo de Hiperlaxos Chilenos":

Que bueno que se esten preocupando de los que padecemos del SHA ya que es bastante molesto que no los consideren en los hospitales por desconocer esta enfermedad.

Respuesta:

Gracias Kathy por su comentario. estamos en total acuerdo con Ud. y la razón tal vez de este desconocimiento se encuentra en el que se crea que la laxitud "es una gracia" o algo divertido. Hemos propuesto un cambio de nombre como puede ver en el artículo anterior al suyo (Julia dijo.).Es mejor hablar de Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible (SEDH) en vez de SHA. Que tenga un buen día.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Carta de Dra. Fariña:

Hola, mi nombre es María Paz Fariña, soy cirujano dentista, los he linkeado a mi pag de especialidad (http://trastornostemporomandibulares.blogspot.com/) pues los trastornos temporomandibulares generalmente tiene como condicion basal la hiperlaxitud, sin embargo son poco consideradas conjuntamente, al menos en los pacientes con luxacion mandibular con reducción.

Tengo algunas preguntas para el doctor Bravo

1- En que se diferencian el término artrosis y artritis

2- La escledorermia puede dar signos en el ligamento periodontal? puede no debutar en la piel ? me gustaria presentarle un caso clínico.

3- que valoracion le da a la condroprotección ? a la vitamina C? al Omega 3?

Bueno, espero alguna respuesta, como les he dicho, los he linkeado a mi pag y pasaré a verlos seguido, aprovecho para pedirles permiso para presentar algunos de los articulos que Uds. publican si es que estan relacionados con mi área. Los citare obviamente.
Estamos en contacto
Dra. María Paz Fariña V.

Respuesta:

Estimada Dra. María Paz:

El 14 de Julio contesté su Em, pero si no le llegó se lo re-envío:

Yo también he encontrado gran asociación de problemas de la ATM con la Hiperlaxitud. Pueden presentar lo escrito por nosotros, ya que la idea es beneficiar a los pacientes y doctores.

La artrosis es más por desgaste y en la artritis hay inflamación. No sé sobre Esclerodermia y ligamento periodontal. Si, la esclerodermia puede debutar fuera de la piel, pero es poco frecuente. Una persona pudiera tener Raynaud (dedos blancos con el frío), fibrosis pulmonar o problemas digestivos antes del compromiso de la piel, pero no es lo común.

Yo uso condroporotectores (Glucosamina y Condroitin Sulfato.) y vitamina C. No uso Omega 3.

Gracias por poner un enlace a nuestro sitio Web.

Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

MENSAJE de Camila:

Mi hija de 1 año fue diagnosticada con hipotonia y además es muy \"elástica\" (hiperlaxa). Salvo una radiografía, no le han hecho ningún otro examen. ¿Qué me aconsejan? Para la Hipotonia está en terapia física una vez por semana y yo sigo el tratamiento en la casa.
Les agradecería me orientaran los pasos a seguir o si es necesario hacerle algún exámen.
Muchas gracias,
Camila

Estimada Camila:

Los niños hiperlaxos son a veces hipotonicos, les cuesta comenzar a caminar y son algo torpes. Necesita Kinesiterapia. Lo malo es que no hay especialistas en hiperlaxitud de niños.

Yo soy reumatólogo de adultos y veo enfermos desde los 12 años de edad. Como no hay especialistas en hiperlaxitud de niños, lo que hago frecuentemente es ver en mi consulta a uno de los padres (el que probablemente tenga hiperlaxitud) y que traiga al niño. Yo examino al adulto y les doy consejos a que hacer y que esperar para el futuro del niño. Esto me ha dado buenos resultados y los padres salen contentos de conocer más sobre la enfermedad y les disminuye la preocupación por el futuro de su hijo.

Si desea pedir hora puede llamar al 232-2768, pero después de las 13.30 horas, ya que en AM hay que tener paciencia para que suene la contestadora. Espero verla para poder ayudarla. Atte.

Dr. Bravo

dr. Bravo dijo...

> Pregunta de María Angélica:

Dr Bravo: me alegro mucho de encontrar esta página, la he
> encontrado hoy y he encontrado información muy útil.
>
> Soy colombiana y tengo 34 años, hace 2 años comencé a sentirme muy
> enferma, mareos, debilidad, fatiga y cansancio, después de visitar muchos médicos y exámenes un Cardiologo, analizo mi cuadro y
> exámenes y me disgnostico con Hiperlaxitud Articular ligado a Disautonomia y un prolapso de la válvula mitral. Me recetó
Propanolol y he mejorado
> bastante aunque no tolero el ejercicio. Mi mamá ha sufrido de lo mismo por años y solo hasta
> ahora con mi diagnóstico sabe que es lo que tiene.
>
> Mi hijo tiene 4 años y ha sido remitido a terapia ocupacional y fue remitido al neurólogo por problemas de rendimiento en el colegio por problemas de atención, atribuidos a inmadurez vestibular y desintegración sensorial. Adicionalmente tiene problemas de
> motricidad gruesa. La
neuropediatra sin yo contarle mis antecedentes, despues de una
> evaluación me dijo que tenía hiperlaxitud ligamentaria y que esta condición afectaba su
> equilibrio e influia en su inmadurez.
>
> Quisiera entender si sus dificultades de atención pueden estar relacionadas con su hiperlaxitud y me preocupa que siendo tan pequeño esta condición lo esté afectando. El tiene ciclos de cansancio y agotamiento,"falta de energia" como lo describe el y ciclos de mucha energia. Hay algo
> que se pueda hacer para mejorar su condición? Lo han remitido otra
> vez a Terapia Ocupacional pero yo no veo resultados.
>
> Me encantaría conocer su opinión y si es necesario llevaría a mi hijo hasta Chile si existe un tratamiento especial.
>
> Mil gracias,

Respuesta:

Estimada María:

> Yo no soy pediatra, pero me han pedidp dar una charla a los
> pediatras en Guatemala, en el Congreso Panamericano de
Reumatología en 2 semanas más. He
> revisado el tema y pensado al respecto, además de ver a mis nietos, recordarme de mi niñez y la de mis hijas y he llegado a la misma conclusión que Ud. En niños existe la Disautonomia asociada a
> hiperlaxiitud, la que a veces no es manifiesta, Debido a la Disautonomia los niños tienen
> dificultades de aprendizaje, de concentración, fatiga y mareos, ya
> que no les llega suficiente sangre al cerebro. Esto es muy leve , pero suficiente para que el buen alumno se saque 95 en vez de 100, Ud., me entiende.
>
> Le sugiero que hable con su pediatra y le explique esto. La condición aparece cuando la persona o el niño esta cansado o aburrido y no cuando esta
> contento o haciendo ejercicio.(le baja la presión y se siente
> desfallecer).Por lo general no se les presta atención a estos
> síntomas, ni tampoco se le
> hace caso a los niños cuando se quejan de dolores. Los dolores del
> crecimiento se deben a la hiperlaxitud. Como para muchos la
> laxitud es un chiste , yo ahora prefiero de hablar de Ehlers-Danlos Hipermovible , lo que
> suena como algo más serio, lo que realmente es. Si el cuadro no
> responde, el pediátra puede agregar medicamentos para subir la presión arterial y corregir la Disautonomia, como hacemos en los adultos.
>
> Supongo que en los niños también habría que darles más líquidos,
> más sal, usar calcetinres elasticos, recomendar ejercicios (la inactividad es mala). Tal vez estudiar sentados en posición de Buda, para disminuir la gravedad (la sangre sube contra la gravedad al estar de pie). Todo esto debe estar con el consentimiento del pediátra.

Atte.
>
> Dr. Bravo
>

Bebi dijo...

Estimado Dr.:

Mi hija de 13 años (hiperlaxa)constantemente tiene problemas de esguinces, desgarros musculares, etc.
Hace un mes aproximadamente saltando en la cama elástica se lastimó la rodilla y ha estado con la molestia hasta ahora. El lunes de esta semana se quejó de un dolor a la altura del hombro (del que me imaginé podría ser otro desgarro). Sin embargo hoy llegando del colegio se quejó de un intenso dolor en la zona sacroelieca por lo que decidí llevarla al seguro médico escolar de la Clínica Alemana. Luego de ser evaluada por dos especialistas me dijeron que podía tratarse de una sacroelitis por lo que recomendaron reposo absoluto, antiinfamatorio y calor local, hasta el día viernes donde será nuevamente controlada para ver si es necesario empezar a realizarle exámenes, entre ellos, un cintigrama con contraste y una resonancia magnética.
La condición de hiperlaxitud que ella tiene podría ser una de las causas de la sacroelitis?
Qué me sugiere usted?
Es preocupante el diagnóstico?
Agradezco su atención,

Haydée

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Haydée:

Lo más probable es de que su hija no tenga sacroileitis, sino dolor sacroilíaco debido a trauma en una persona con Hiperlaxitud Articular.
Creo que es mejor que la vea una persona con experiencia en el tema de la Hiperlaxitud Articular. Ahora en vez de hablar de Hiperlaxitud Articular prefiero llamar a ests enfermedad "Síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible" o SEDH, ya que indica de que se trata de una enfermedad potencialmente seria y no una condición circense o de juego de niños. Si quiere que yo la vea pida hora al 2-232-2768 (preferible llamar después de las 13.30 horas). Creo que la puedo ayudar.

tecnologico dijo...

que bueno encontar un sitio que hable de hiperlaxitud. lo que no entendi es porque ud comenta que puede ser una ventaja?

tecnologico dijo...

Dr. he escuchado que existe colageno tomado ¿sirve de algo?

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Tecnológico:

La Hiperlaxitud sin síntomas (Hiperlaxitud Articular (HA)) es una condición ventajosa. En cambio la hiperlaxitud con síntonas constituye una enfermedad, el SHA.

Una persona con HA es más ágil y puede tener éxito en ballet, gimnasia olímpica, atletismo, etc. Los Marfanoides (hiperlaxos altos, con manos y pies grandes) han sido campeones olínpicos de natación en las 3 últimas Olimpíadas. Debido a tener dedos largos y flexibles Paganini y Rasmanikoff fueron grandes piano virtuosos. En la vejez el ser laxo da agilidad, habilidad para el baile y para los ejercicios.

Lo malo es de que si aparecen síntomas, por la alteración del colágeno, habrá dolor crónico, lesiones recurrentes, sub-luxaciones y a veces alteraciones de otros tejidos, como hernias, várices, prolapse, etc.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Tecnológico:

A pesar de que el SHA presenta alteración del colágeno, que es una proteína que forma la matriz de los tejidos, como "el acero de la construcción", el tomar colágeno no ayuda. El tomar Acido Fólico diariamente y de por vida creemos que puede ayudar, no sólo a mejorar el colágeno, sino ayuda a la memoría, mejora ciertos tipos de anemia, ayuda a la fertilidad y a prevenir malformaciones en los recién nacidos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Olga:

Fui diagnosticada de fibromialgia del 2004,pero actualmente sufro de problemas a la columna:pareciera que tengo una joroba en mi espalda ,tengo los hombros caidos,no puedo mover mis brazos,etc...,cada día que pasa sufro de dolores en todo mi cuerpo,sin saber que hacer,ya que a veces me veo imposibilitada de realizar alguna tarea en casa, necesito saber que me pasa,ya que al ver a otras personas con fibromilagia no tienen los mismos sintomas que yo,otro problema la tengo en mis pies,rodillas,etc...
Gracias de antemano por su comprencion....

Respuesta:

Es posible de que Ud. tenga SHA. Necesita ver a un médico que conzca esta enfermedad, la que usualmente no se diagnóstica y lo más cerca que llegan algunos médicos es a confundirla con la Fibromialgia. En el SHA puede haber laxitud de una, pocas, muchas o niguna articulación. La persona puede ser muy alta y desgarbada o ser baja.

La Fibromialgia es un Síndrome que nunca ha sido bien precisado y aún el Criterio de la ACR (American College of Rheumatology) es muy vago (dolores generalizados por más de 3 meses que afecten varias partes del cuerpo y la columna y la presencia de por lo menos 11 puntos dolorosos de un total máximo de 18. El criterio no toma en cuenta la Fatiga crónica, ni las alteraciones del sueño, ni la depresión que son frecuentes en éstos enfermos.

Después de hacer el diagnóstico de Fibromialgia todos los días durante mis 30 años en USA, ahora lo hago sólo ocasionalmente, ya que para mi la Fibromialgia es parte del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Este tiene todos los síntomas atribuibles a la Fibromialgia, pero es más orgánico y no sólo emocional. Tiene herencia autosómica dominante (el 50% de los hijos lo padece) y puede tener un fenotipo (características corporales) característico. Yo he descrito "La facie típica del SHA". Puedo a veces, diagnosticar el SHA con sólo ver la cara de la persona. Para detalle le sugiero ver mi Página Web:
www.reumatologia-dr-bravo.cl

En mis 10 años que llevo de vuelta en Chile, he visto y publicado más de 1.200 casos de SHA, por lo que tengo una de las casuísticas más grandes y he llegado a la conclusión de que la Fibromialgia es parte del SHA.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Tecnológico, respecto a tomar colágeno.

Esta es una pregunta lógica y que se nos hace frecuentemente. Lo malo es que no ayuda. La alteración genética hace que el colágeno que se produce sea de mala calidad y por el momento no hay como solucionar este problema. Hay estudios que demuestran que el dar Acido Fólico ayuda al colágeno de los huesos, por lo que creo que probablemente ayude tambien al colágeno en general, pero esto es sólo una hipotesis. En todo caso yo lo tomo y lo prescribo a todos mis enfermos hiperlaxos. Basta con tomar una tableta de 1 mg al día, pero la idea es tomarlo a permanencia, o sea para siempre. No tiene efectos secundarios importantes, no engorda y no es caro.

Dr. Bravo

Monjaguerrillera dijo...

Sobre los efectos adversos del acido folico:

¿No producen alteraciones alérgicas: eritema, prurito, erupciones exantemáticas, malestar general y espasmo bronquial; alteraciones digestivas: anorexia, náuseas, distensión abdominal, flatulencia y alteraciones del gusto (sabor amargo); alteraciones neuro-psiquiátricas: alteraciones del sueño, excitación, alteraciones cognitivas, agresividad, depresión mental y confusión?
¿El ácido fólico, en tratamientos prolongados, disminuye las concentraciones plasmáticas de vitamina B12?

Gracias

Anónimo dijo...

Respuesta a Monjaguerrillera:

El ácido fólico (AF) es sólo una vitamina, la vitamina B-9. A pesar de sus enormes beneficios no tiene efectos secundarios importantes. El único importante es cuando al existir anemia perniciosa (AP), la que puede existir y no haber sido diagnosticada, (la AP es causada por falta de Vitamina B-12 y mejora con Vitamina B-12 y por lo tanto no es pernisiosa, como se creía antes). Lo que ocurre al dar AF a una persona con AP es que mejora la anemia, pero puede agravar el problema neurológico de esta enfermedad, si no se da asociado a Vitamina B-12. Por esta razón es que a los jóvenes les recetamos AF solo y después de los 60 años de edad (cuando por disminución del ácido gástrico en el estómago, se absorbe menos la Vitamina B-12) recomendamos tomar Folidoce que contiene AF y Vitamina B-12.

Gracias por ayudarnos a precisar esto.

Dr. Bravo.

Dr. Bravo dijo...

MENSAJE de Elena:

Tengo una hija de 16 años quien tiene hiperlaxitud, deseo me guien en lugar atender a mi hija en Stgo, pero con buenos especialistas, llevamos un año en esto somo de la ciudad de Iquique.

Respuesta:

Estimada Elena:

Perdone la demora, pero estaba en un Congreso de Reumatología en USA y otro en Puerto Varas. Los especialistas en Hiperlaxitud somos muy pocos y yo soy el único en Chile. Vea mi Página Web:www.reumatologia-dr-bravo.cl y si lo desea, venga a verme a mi Consulta en Santiago. Me llegan enfermos de todo Chile y del extranjero. Pedir hora llamando después de las 13.30 horas, para hablar directamente con Leonor, mi secretaria. Veré con gusto a su hija y seguramente la podré ayudar. Atte.

Dr. Bravo.

Dr. Bravo dijo...

Preguinta de Vanessa:

Hola, quiero saber que tan frecuente es la hiperlaxitud en los niños y a que edad se puede diagnosticar?.
Tengo una chiquitita de 3 años y cuando alguién la ve caminar me dice que parece \" borrachita\" sera eso?.
Gracias

Respuesta:

Se nace con la Hiperlaxitud, ya que es una condición hereditaria, pero por lo general no se diagnostica. Si la persona tiene síntomas se trata de una enfermedad, el SHA. Tenemos estudios que muestran que el 39% de una población chilena tiene esta enfermedad. Es posible que su hija tenga sólo Hiperlaxitud, pero tal vez no tenga síntomas. Es necesario llevarla al pediatra y si es necesario ver a un pediatra reumatologo (Puede encontrar nombres en mi Página Web, sección enlaces www.reumatologia-dr-bravo.cl. Atte.

Dr. Bravo

Gaby dijo...

Hola, soy Gabriela y tengo 26 años.
Actualmente me estoy tratando con el Dr. Bravo para mejorar todas las molestias causadas por la disautonomia, lo que va muy bien. Sin embargo, me incomoda mucho la laxitud de piel y musculatura, la cual tras años de ejercicio constante no mejora en absoluto (tiendo a lucir como obeso que adelgazo mucho, pese a que no estoy ni estuve pasada de kilos). Me gustaria saber de un centro de estética o fisioterapueta en Chile que realice algun tipo masaje o terapia que mejore esteticamente esta condición.

Gracias desde ya, este foro y la informacion aqui presentada son de gran ayuda para quines somos hiperlaxos.

Crayon Blanco dijo...

Gracias Dr. Bravo.

Veo que el tema de la disautonomia se puede corregir.
Es decir, no estar todo el tiempo en la cama. Eso es lo que mas me molesta a mi, pues no tengo ninguna actividad, ni laboral ni nada. Hace dos años ya que estoy completamente en la cama. Pero a los cinco minutos de ponerme en pie ya me dan todos los sintomas de disautonomia. Aunque el tilt Test me sale negativo.

Lo que tengo es taquicardia postural y una gran cansancio, ademas del mareo que me hace desmayar. Incluso tengo esa urgencia de orinar o una especie de ataque de diarrea, nada mas que por haber hecho el minimo esfuerzo de levantarme. Y esa diarrea repentina no sigue durante el dia. Al contrario tengo estreñimiento de 4 a 7 dias.

Mi presion arterial siempre se conserva entre 10 la maxima y 6 la mínima. O cuando esta muy baja entre 8 la maxima y 5 la mínima. Lo que pasa es que comer cosas con sal me hace un dolor de cabeza muy fuerte. Un grano de sal gruesa ya me hace unos pinchazos muy fuerte en la cabeza y encima de los ojos. Como si me subiera de golpe. Ademas, cuando mi presion lega a 13 de maxima, ya me descompongo hasta estando acostada. No puedo manejar eso.

Pero yo en argentina nmo encuentro a nadie que sepa de disautonomia teniendo en cuenta la hiperlaxitud, porque solo me miran la parte cardiaca, la resonancia de ccerebro, y nada mas. Y si hay un problema de colageno, -sin decirmelo concretamente- nada mas que por sospecharlo, me dan corticoides. Y asi me parece que no debe ser un tratamiento. porque ademas todas las medicaciones que dan aqui en Buenos Aires, empeoran los sintomas del paciente. Si digo que me molesta la taquicardia y la disnea, el mareo y la hernia hiatal, me dan medicamentos que en sus efectos adversos provocan taquicardia, disnea, problemas gastricos, mareos...

No sé si es una broma o que.
Ojala pudiera atenderme con usted.
No se si viene a Buenos Aires.

Gracias
Gabriela II
Tengo 40 años

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Gaby:

Me alegra que al relatar Ud. que ha mejorado con respecto a la Disautonomia (Fatiga, mareos y desmayos) les hace ver a otros enfermos que esta condición tiene un buen tratamiento y permite corregir la mala calidad de vida que tienen los que padecen de faiga crónica y no saben que es la presión arterial baja la que les causa los síntomas.

El problema de la piel laxa tiene menos tratamiento. Son beneficiosos los ejercicios para fortalecer músculos, tendones y piel. El tomar colágeno no ayuda, pero el Äcido Fólico si y recomendamos tomar 1 mg de AF al día y para siempre. No engorda y no tiene contraindicaciones, ya que es sólo una vitamina
B-9.

Sería conveniente conversar con dermatólogos para ver si existen lugares en que se hagan tratamientos que ayuden la piel.
Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Crayon Blanco.

Al parecer Ud. tiene una severa Intolerancia Ortostática (inhabilidad para ponerse de pie), la que puede reflejarse en Disautonomia (con presión arterial baja) o con taquicardia postural ortostática (POTS). Las dos se tratan igual con medidas generales (alta ingesta de líquidos, aumento de la sal, medias elásticas, elevar la cabeza de la cama, etc y medicamentos para subir la presión. El detalle lo puede ver en mi Web.

Son pocos los médicos que saben de que estas afecciones se deben a una falla hereditaria de la fibra colágena (Ehlers-Danlos) y por lo tanto se asocia problemas musculo-esqueléticos y problemas derivados de la debilidad de los tejidos. De aquí que Ud. tenga colon irritable (diarrea alternada con constipación), vejiga irritativa, etc.

Otras enfermedades del colágeno (célula colágena) son el Lupus y la Artritis Reumatoidea y estas se tratan con corticoides, pero no las enfermedades de la fibra colágena, como el SHA.

El estar en cama por tanto tiempo no sólo agrava la Disautonomia al debilitar los músculos, sino también aumenta la posibilidad de Osteoporosis. Por lo tanto debe hacer un esfuerzo por levantarse y caminar. Tal vez le ayude ir a Kinesiterapia.

A mi me vienen a ver enfermos con SHA o/y Disautonomia de otros países, así que la vería con gusto si pudiera venir a Santiago. Yo viajo a Congresos, pero no puedo ver enfermos en otros países por restricciones de licencia médica.
Atte.

Dr. Bravo

Crayon Blanco dijo...

Muchas gracias Doctor:

Sinceramente no hago ejercicio no por no tener voluntad sino porque caminar veinte pasos ya me provoca un desmayo. Cuando hablan de realizar bicicleta y todo eso, o natación, yo me pregunto cómo harán? Porque yo quiero hacer todo por mejorar, pero sinceramente me es imposible mantenerme en pie. A veces ni sentada puedo estar.

He leido lo de los medicamentos para laintolerancia ortostatica. Seguramente a mi el tilt test me salio en falso negativo.

Me preocupan mucho los hematomas espontaneos. Y ya que leo que usted dice que los que tenemos quistes hepaticos es algo grave. ¿Yo debere pedir que me hagan una resonancia angiografica?
Tengo más de 15 quistes hepáticos simples, con tres quistes dominantes, de 20 a 25 mm.

Me dicen que no les haga caso, porque son quistes simples. pero ahora leo que están relacionados con aneurismas. Y eso me preocupa. Más que nada porque los médicos creen que yo soy hipocondríaca.

De esos quistes pensaron que era hidatidosis, pero todos los análisis me salieron negativos.

Ya he pedido tantas cosas para saber qué es lo que tengo, que finalmente los médicos me llaman paranoica.

Y sin embargo, yo no puedo encontrar una mínima calidad de vida que me permita saber que no estaré toda la vida en la cama. No quiero vivir así.

Ya me he puesto medias elasticas. no sólo no mejora la tensión arterial, sino que se me empeoran los hematomas. Ya he consumido mas alimento con sal, sólo consigo cefalea y timbrazos de oidos.

Ya tomo todos los dias mas de dos litros de agua mineral. Y si no la bebo, directamente la disfagia no me deja comer nada, ni alimento procesado.

Solamente me siento mejor despues de dormir un par de horas. Enseguida de dormir, me puedo levantar y caminar unos 20 metros y regresar a la cama. De lo contrario, es imposible. Tengo el baño cerca, al costado de mi habitación, y aún así me cuesta levantarme. Pero no es la tensión lo que me hace desmayar. Porque cuando la emergencia medica me toma la tension, me dice que esta baja pero no tanto como para desmayarme.

¿Que analisi debo hacerme paa saber si es SEDV?

¿Cuales analisis se hacen para Ehlers-Danlos?

En caso de que me salgan aneurismas en algun sitio, el tener SEDV o Ehlers-Danlos complica un tratamiento para corregir el aneurisma?

El aumentar la tension teniendo probabilidad de neumortorax, no es contraproducente?

me ha visto una flebóloga. Me ha dicho que si, que me puede dar flavonoides y fortalecedores de los vasos sanguineos, pero luego me dijo que no servira de nada, porque me los daria durante un mes, y luego al dejar de tomarlos, volverian los hematomas.

También tengo quistes pequeños, de menos de 1 cm, duros y planos, debajo de la piel, a veces del mismo color de la piel o más oscuros, en la pantorrillas, en la espalda y en muslos.

¿Puedo tomar complejo vitaminico B6, B12, B2, con magnesio, calcio y Vitamina C sin que me empeore el colon irritable, la hernia hiatal y la duodenitis?

Me han hecho un holter por el tema de la valvula mitral, y me dicen que es normal, sin embargo, yo no pude completar la prueba de caminar seis minutos ¿A que le llaman normal?

no sé, siento que se me va la vida, que pierdo el tiempo, presa de la cama, y que encima todo lo que puedo esperar es que me empeore el sistema vascular. Es muy angustiante.

encima vivo en un pueblo alejado de Buenos Aires, y para ir a tratarme o a intentar tratarme, o a preguntar y preguntar de hospital en hospital, tengo que viajar a veces hasta 500 km. Y tengo que viajar en ambulancia acostada en camilla, porque sentada me corta la respiración, o me mareo o tengo nauseas o disnea.

Realmente estoy muy cansada, no solo del cuerpo, sino también mentalmente, de tantos años buscando una posible mejora, sin hallarla. Ahora se me suma esa inquietud de los quistes relacionados con aneurismas, porque yo tengo fragilidad capilar, gingivorragia, epistaxis e hipermenorrea.

El mes entrante tengo turno para una polisomnografia, para que alguien me vea porque al intentar dormir, me quedo sin aire, de golpe, y me despierto al instante ahogada, aunque me dicen que no es apnea. Es algo del diafragma y del nervio vago.

Pero no me dicen como corregirlo. Hasta me da miedo dormir, sobre todo en la etapa del comienzo del sueño.

Y llego a mi casa luego de haber viajado con expectativa, tal como fui, sin solución. No digo ya solucion, me conformo con una mejoria. Algo que me permita aunque sea una hora fuera de la cama sin desmayarme. El trabajo ya lo perdi y ya no importa. lo que me interesa es mejorar un poco para poder vivir con sentido.

Le quedo muy agradecida por su tiempo. La deferencia de responder y su atención.

Gracias por todo.

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Yandira
Sobre Disautonomia y Osteoporosis

MI NOMBRE ES YANDIRA SUAREZ (23 AÑOS), SOY MILITAR Y TENGO DISAUTONOMIA ADEMAS DE UN SOPLO AL CORAZON, PARA LA DISAUTONOMIA ME AYUDO CON GUTRÓN PERO A VECES SIENTO QUE NO ES SUFICIENTE Y ESCUCHÉ A UNA AMIGA HABLAR DE UN TRATAMIENTO CON SERTRALINA QUE LA AYUDÓ MUCHO EN SU CAPACIDAD PARA MANTERSE DE PIE Y EN SU RESISTENCIA AERÓBICA QUE ES LO QUE YO NECESITO, AHORA ES RECOMENDABLE ESE TRATAMIENTO? ME AYUDARÍA PARA MI CARRERA? Y MI OTRA PREGUNTA ES QUE LLEVO 2 AÑOS SEGUIDOS FRACTURÁNDOME Y POR LO QUE HE LEÍDO DE PERSONAS HIPERLAXAS SOMOS CANDIDATOS PERFECTOS A TENER OSTEOPOROSIS, SERÍA BUENO CONSUMIR ALGUN TIPO DE MEDICAMNETO PARA PREVENIR ESTO? BUENO DOCTOR ESAS SON MIS PREGUNTAS SI ES QUE PUDIERA RESPONDER Y SI ES QUE EXISTE ALGUN TRATAMIENTO QUE PUDIERA HACER LE ROGARÍA QUE ME LO DIERA A CONOCER POR FAVOR.
ATTE.

Respuesta

Cuénteme de donde es Ud., por si le podemos sugerir a quien ver. El Gutron es muy bueno , pero sólo dura 4 horas por lo que hay que tomarlo 2 o 3 veces al día. Recuerde que las medidas generales (bastante agua, sal, medias elásticas, etc.) son de suma importancia. A veces agregamos otro remedio para subir la presión como el Florinef, pero tiene que ser regulado por su médico. Agregar Sertralina me parece bien, ya que ayuda a combatir la Disdautonomia.

Debe hacerse una Densitometría para ver si tiene Osteoporosis, ya que como militar puede tener caídas y fracturas en caso de Osteoporosis, la que tiene tratamiento. Por ahora puede tomar tabletas de Calcio de 500 mg con Vitamina D 400 U. cada una y tomar una tableta en AM y una PM. Si la Densitometría estuviera alterada su médico verá si necesita un fijador del Calcio, como los Alendronatos.

Si vive en Chile, venga a verme a la Consulta, para ayudarla. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta:
Como hacer el diagnóstico de SHA

Me llamo Carolane, tengo 24 años. Mi consulta es, ¿Como saber si tengo el SHA?
De todas las condiciones de hiperlaxitud, las tengo. Y hace un año me lesione el hombro derecho y el kinesiólogo me dijo que era una displasia escapular. Lesión de la cual aun no me e recuperado en un 100%.
Actualmente me suenan todas las articulaciones y hay algunas que me duelen como lo son las caderas. Saludos.


Estimada Carolane:

Para hacer el diagnóstico de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) es necesario ver a un especialista en el tema y somos pocos. Si Ud. no puede venir a mi consulta, infórmese lo que más pueda en mi Página Web y si es posible dele esta información a su médico, ya que el SHA no es conocido por la mayoría de los médicos. Saludos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunnta de Nacho respecto a diferencia entre Sindrome de Marfan y el SHA con hábito Marfanoide


Hola, no se si es el mejor sitio para comentar esto pero me gustaría que me aclararan una duda o al menos que me indicaran como puedo resolverla o quien podría decírmelo.

A mi hermano le duelen mucho las articulaciones cuando se mete en el agua. Debido a su hiperlaxitud de sus articulaciones le han diagnosticado el syndrome de Ehlers-Danlos.
Por el contrario Tiene el esternon notablemente hundido característico del Syndrome Marfan con característica común de hiperlaxitud.
¿Me podrían indicar como diferenciarlos? y sus diferencias principales?

Gracias de antemano y disculpen las molestias.

Respuesta. Estimado Nacho:

Los Marfanes y los Marfanoides (parecidos al Marfan) púeden tener pecho hundido. Es más, ambos tiene los brazos y piernas largas. Los Marfanoides son un tipo de Ehlers-Danlos, el tipo III, llamado también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Es importante hacer el diagnóstico preciso , ya que los Marfanes son más graves.
Los médicos por lo general no conocen bien estas enfermedades. Si quiere puedo verlo en mi consulta, para ayudarlo, de lo contrario lean en mi Web sobre
EDS-III y también sonre el Síndrome de Marfan. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Milena:

A mi hijo le diagnosticaron vagotonismo y le indicaron mucha agua y sal ¡que onda?

Mi hijo tienen 13 años y le indicaron a beber mucha agua
(3 litros) y sal, quiero saber si por ahì pasa solamente la soluciòn?

Respuesta:

Su hijo probablemente tiene Disautonomia (Fatiga crónica, mareos y tal vez desmayos). Estos enfermos tienen la presión arterial baja, son friolentos y se fatigan al estar de pie, a mediodía o en las tardes. Aparecen como cansados, sin ánimo y a veces se les tilda de flojos, deprimidos o anti-sociales, ya que no tienen energía para relacionarse con otras personas. Se cansan en las colas y en especial al caminar despacio en los Malls. Se sienten mal o se desmayan en el Metro, cuando hay aglomeraciones. La Disautonomia se ve personas con hiperlaxitud articular (Síndrome de Hiperlaxitud Articular o SHA, que es lo mismo que el Ehlers-Danlos tipo III) y se debe a un aparente vagotonismo (aummento del sistema vagal), pero en realidad se debe a una baja del sistema simpático. Es muy frecuente en niñas adolescentes. Tiene muy buen tratamiento con medidas generales y medicamentos como el Gutron, Effortil o Florinef (recetados por el médico). Medidas generales: tomar 2-3 litros de líquidos al día y aumentar la sal, usar medias elásticas, andar rápido, no estar de pie sin moverse, etc. Para detalles de esta enfermedad (Disautonomia) ver mi Página Web:
www.reumatologia-dr-bravo.cl

Dr. Bravo

Anónimo dijo...

Dr. Bravo:

Desde niña que he sufrido desmayos por estar mucho rato de pie, al estar en altura, tengo la presión baja, soy muy pálida y paso todo el día con frío. Visité un médico quien me diagnosticó disautonomía, y me recetó Florinef, para así retener más sal y que me suba la presión. Compré el medicamento, pero leí los efectos secundarios del mismo, que son muchos y me asustaron bastante. La dosis que se me recetó son 0,1 mg. Quisiera saber qué efectos secundarios podría sufrir, pues leí que se sube de peso, se redistribuyen las grasas, problemas a la visión, etc.

Muchas gracias,

Francesca.

Anónimo dijo...

Hola Dr. Bravo:

Bien, lo que me sucede es que hace varios dias (un par de semanas pero ya es insoportable) estoy teniendo constantes dolores de cabeza, calor excesivo, hinchazon en pies y excesivo calor en estos. El calor es tan grande que sin inportar la hora que sea madrugada, tarde, noche debo meterme a la ducha con agua helada para bajar las "revoluciones", tambien mareos aunque este sin hacer nada, inquietud, mucha sed, zumbido en oidos.
Lei en su pagina sobre la disautonomia y concuerdan varios sintomas con esta enfermedad.
Tambien me di cuenta de que hace alucion a el SHA y la verdad es que no se si realmente tengo ese sindrome pero puedo flectarme mas de lo normal y el mi familia tambien sucede.
Cree ud que pueda tener ambas enfermedades? solo me suceden los sintomas anteriores no dolor en articulaciones

Gracias por su ayuda :)

Dr. Bravo dijo...

Estimulante carta de una paciente con el Síndrome de Hiperlaxitud (Ehlers-Danlos tipo III) que nos indica que somos de ayuda a muchas personas y nos estimula a seguir trabajando en el tema.


GRACIAS DR. BRAVO,

Soy Carina Arévalo, mendocina y radicada desde hace 7 años en Barcelona, tengo 40 años, y toda mi vida fue un calvario de incopatibilidades entre mis actividades y mi amatomia, entre análisis, radiografias,aparatos ortopédicos y el descrédito de la veracidad de los síntomas y molestias. A los 23 años el Dr. Américo Bistué me diagnosticó correctamente e hilvanó con un sentido mi historía, indudablemente saber que me pasa en cada momento me ayudó a no sentirme constantemente enferma, sino a seber que hay unas condiciones físicas y fisiológicas con las que he de convivir y las respeto, conociendo los límites pero no siendo un impedimento para el día a día.

Mi agradecimiento es por su página porque aunque no suelo visitar mucho al médico, explicar todo cada vez que debo visitarme es un acto desquiciante, porque aún hoy la inmensa mayoría de ellos no conocen siquiera el sindrome y algunos creen que solo Paganini y Lincoln lo tuvieron.... Bien ahora todo es fácil les digo que vean su página en la misma visita y dejo se ser en segundos una desvariada hipocondriaca que nunca va al médico, a un ser humano que consulta razonablemente al doctor.
Nuevamente GRACIAS, admiro su obra y dedicación.
Con todo respeto,

Carina.

Yuliana Cecilia dijo...

Buenas tardes: Soy peruana y hasta ahora esta la primera página sudamericana lo suficientemente amigable que habla sobre este tema. Soy Hiperlaxa y antes de mi diagnóstico y el de mi hermana(hace casi 3 años +o-)comenzaba a pensar que estaba loca por que me dolia de todo pero nadie me decia que tenía. Además el ver como mi familia no tomaba, y aún ahora, lo que esto genera no ayudaba. Al investigar supe que podía practicar solo algunas disciplinas como yoga (al respecto tengo mis reservas), pilates, tai chi, ciclismo y natación. Bueno me hice instructora de Pilates, pero me gustaria saber que tipo de rutinas es más recomendable para controlar y mantener una buena salud en mi caso: el Pilates Mat (sobre piso)o el Pilates Reformer (con la cama)?Lo otro, tiene usted algún programa de capacitación o charlas para saber que ejercicios o que podemos hacer para enfrentar esta enfermedad?. Y por último, mi hermana como esta subida de peso se ha matriculado en un gymnasio y está haciendo algo de pesas, aeróbico o bailes, es recomendable?Mil gracias. Disculpe las preguntas.
Que tenga Buen dia!!

Gloria Montealegre glori_27@yahoo.com dijo...

Dr,Bravo soy una colombiana que tiene una hija de 17 años con el sindrome aunque el diagnostico solo lo dieron hace un año veo que no le dan la importancia que se merece por eso una persona me recomendo que le escribiera mi pregunta que tan malo es que mi hija sienta corrientazos en el musculo atras de la pantorilla por favor orienteme que dios lo bendiga

Anónimo dijo...

Hola Dr,tengo 24 años y estoy terminando mi carrera de medicina, no tarde mucho en darme cuenta de que quizás mis síntomas formaban parte de un sindrome...de todas formas quisiera asegurarme y contarle mi experiencia...para que me oriente un poco...mis manos son largas, dedos delgados(con leve engrosamiento de las IFP e IFD),con demasiado rango de movimiento articular, sobretodo de muñecas y pulgares. Además tengo cierto grado de genu recurvatum e hiperlordosis. No le había prestado mucha atención hasta que se fueron agregando otras cosas...Dolor intenso de la ATM, bruxismo, fatigabilidad fácil (siempre he creido q soy un poco lenta)...tengo crujidos en muchas articulaciones (rodillas, caderas, tobillos, mtc-f, ifp) que hacía como "gracia" cuando era niña...el movimiento de los pulgares es exactamente igual a una luxacion mtc-f, uno de mis hermanos hace la misma "gracia". Por otro lado he tenido lipotimia en varias ocasiones (hasta ahora deben ser unas 7) 3 de ellas cuando estaba en pabellón de ayudante... :/ Asi que pienso que algo de ortostatismo hay ahi...bueno, esas son algunas de mis inquietudes...y creo q tengo todos los puntos del score de beighton. La verdad es que hasta ahora no he tenido dolores articulares mas alla de la ATM, pero el problema de los episodios de lipotimia y mareos, además del dolor abdominal crónico que tengo hace varios años me preocupa un poco...cómo manejarlo?

Anónimo dijo...

HOLA, ME ENCANTÓ TÚ PÁGINA, MI HIJA DE 7 AÑOS Y ES HIPERLAXA,SE LA DIAGNOSTICARON HACE AÑOS, PERO CON MUY BAJO PERFIL,CASI COMO UNA CONDICIÓN FAVORABLE.LAMENTABLE AHORA ESTÁ CON ALTRALGIA MIGRATORIA, DOLOR ADMININAL Y DOLORES DE CABEZA Y TIENE UN VARICE NOTORIO. EL REUMATOLOGO QUE LA ESTÁ VIENDO AHORA ME RECOMENDÓ LA PÁGINA.....PERO TENGO DUDAS SOBRE TODOS LOS EXAMENES QUE ELLA DEBIESE REALIZARSE PARA DESCARTAR OTRAS COMPLICACIONES...EL MEDICO MUY SUTILMENTE ME RECOMENDÓ QUE LA LLEVE AL CARDIOLOGO Y A UN NEUROLOGO¿? PERO EN REALIDAD ME GUSTARÍA SABER QUE Y CUÁNTOS ESPECIALISTA DEBIESEN REVISAR A MI HIJA, ACTUALMENTE HE CONSULTADO UN GASTROENTELOGO, TRAUMATOLOGO Y REUMATOLOGO....

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Francesca:

El Florinef (Fluodrcortisona) y el Gutron (Midodrina)son los medicamenbtos que estamos usando para tratar la Disautonomia. Antes usabamos el Effortil (Etilefrina), pero ahora no lo venden en Chile.
El Florinef es un medicamento de tipo esteroidal, cuyo efecto es subir la presión arterial al retener líquido y sal. La cantidad de esteroide es muy pequeña (tabletas de 0,1 mg) por lo que no hay que temer los efectos secundarios de la cortisona. Es cierto que la persona puede subir hasta 1 kilo de peso (lo que no tiene importancia). Es necesario que sea prescrito y controlado por el médico ya que hay que chequear los electrolitos (Sodio, potasio y cloro). No es tan peligroso ya que es el único de los tres medicamentos que se puede, usar con cuidado, en el embarazo. Su acción dura 12 horas. El Gutron y el Effortil duran 4 horas, por que se tienen que tomar 2 veces al día.
Tómelo con control de su médico y haciendo las medidas generales del tratamiento de la Disautonomia (Aumentar los líquidos, la sal, caminar rápido y no estar de pie sin moverse, medias elásticas, etc.) y verá que le mejora la calidad de vida. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a anónimo del 8-09
Sugiero no enviar anónimos, es mucho mejor enviar el primer nombre Ej. Marta.

Algunos de sus síntomas no son los usuales (calor y aumento de volumen de los pies) de la Disautonomia. Si lo son, los mareos y dolor de cabeza, los que unidos a presión arterial baja y la intolerancia por el frío, sugieren Disautonomia.
Es frecuente que las personas con Disautonomia tengan SHA, la que es muy frecuente y existe en el 70% de las mujeres menores de 30 años con SHA y en el 40% de los hombres.
Se puede tener SHA sin dolores articulares. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Juliana:

Ud. tiene toda la razón, es muy frecuente que los médicos y los familiares no entiendan de que la persona esta enferma y de que padece del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) y le puede dolor todo. A veces lo confunden con Fibromialgia, la que para mi es sólo una parte del SHA. Además personas con SHA suelen tener Disautonomia y sufrir de dolor de cabeza, mareos(a veces casi desamayos o desmayos), tener la presión arterial baja y tener fatiga crónica (se les tilda de flojas y poco sociables).
Yo recomiendo el Yoga, Pilates. Tai Chi, natación y bicicleta. Desgraciadamente no conozco los distintos tipos de Pilates.
Su hermana hace bien en bajar de peso , ya que en el SHA los cartílagos articulares, al igual que muchos otros tejidos, son más débiles y al gastarse producen artrosis de rodillas y caderas.
En Lima el reumatólogo Dr. Luis Vidal se dedica al estudio de la Hiperlaxitud. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Gloria Montealegre:

El dolor en la zona de la pantorrilla como corriente eléctrica es probablemente un dolor del nervio ciático. Es posible que su hija de 17 años tenga una Discopatía lumbar que esta irritando el nervio ciático, por lo que debe consultar a su reumatólogo, quien pedirá una radiografía lumbar. En el SHA pueden haber dicopatías en personas jóvenes, debido a que el disco intervertebral es de colágeno.Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a la estudiante de medicina de 24 años:

Ud. al parecer tiene SHA con hábito marfanoide y Disautonomia. Los dedos largos y tal vez es alta y delgada los que son indicativos de hábito marfanoide. Este se ve más frecuentemente en el SHA que en el Síndrome de Marfan, que es menos frecuente, pero es necesario descartar, ya que es más grave. El compromiso de la ATM (articulación de la mandíbula) y el bruxismo son frecuentes en el SHA. La Fatiga crónica y lipotimias (pre-síncope)son debidas a su Disautonomia, la que tiene muy buen tratamiento. Su hermano parece tener la misma enfermedad que Ud , ya que el SHA tiene herencia Autosómica Dominante (el 50% de los hermanos
y de los hijos la padece).
Su dolor abdominal probablemente se debe a Colon irritable que es frecuente en el SHA.

Le recomiendo que Ud. y sus compañeros de Medicina pidan de que se les haga por lo menos una clase sobre las Enfermedades de la Fibra Colágena (Síndrome de Marfan, Ehlers-Danlos (6 tipos) y la Osteogénesis Imperfecta (niños de cristal, que se quiebran solos). Atte

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a anónimo del 18-4-09:

El error de muchos médicos es de pensar que el Sindr. de Hiperlaxiitud Aticular (SHA) es una condición favorable y sin importancia. El ser Hiperlaxo sin síntomas (Hiperlaxitud Articular) sería eso, pero no el SHA que tiene múltiples síntomas y posibles complicaciones. De allí los dolores articulares (artralgias) y el dolor abdominal (probablemenbte Colon irritable o estitiquez)de su hija. Sería conveniente que su médico le tomara la presión arterial, ya que si esta baja puede que sus dolores de cabeza se deban a esto (Disautonomia).Várices en una niña de 7 años no se ven en niños sanos y se ven a veces en niños con SHA.
Muchas personas me cuentan que han visto de 10 a 20 médicos antes de llegar a verme a mi, creo que basta con ver a un médico que tenga experiencia en el tema, lo malo es de que somos pocos.Atte.

Dr. Bravo

Angeles dijo...

Dr. nunca me olvidare de Ud. y del Dr. Plate, el neurologo que se dio cuenta que yo habia nacido con este Sindrome, con esta condicion que al menos para mí, ha sido terrible ya que los sintomas los he tenido desde pequeña y nunca ningun dr. se habia dado cuenta, lo que más me afectado es en mis estados de animo y el desanimo, por lo cual la mayoria de las personas me han tildado de floja y fome, por lo cual para mi autoestima ha sido nefasta.
Pero al menos tengo una respuesta para todas mis dolencias las cuales son mucha , al menos existe una explicacion y de verdad ayer lo supe y ya me siento mejor al saber que no me estoy volviendo loca, ya que llegue a pensar que yo me inventaba estas dolencias en mi mente, pero ya es mas facil saber que es te sindrome es asi, por favor si ud. dr. sabe mas de este tema publiquelo ya que va a ser de mucha ayuda àra quienes nacimos asi, muchas gracias.
Dr. una consulta, esto se pasa o se hace mas leve con los años o es relativo en cada persona?
Muchas gracias

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Angeles.

¿El SHA y la Disautonomia mejoran o no con los años?

Las personas pierden algo la hiperlaxitud con los años, de quí que los niños son más laxos que los adultos.

La Fatiga Crónica (Disautonomia) es más frecuente e intensa en las adolescentes y va mejorando con la edad. El tratamiento es muy eficaz.

El comprender que el SHA es un problema de todos los tejidos, permite explicarse muchos síntomas y tener una mejor calidad de vida. Puede que algunos dolores persistan o sean recurrentes, pero se va aprendiendo a lidiar con ellos. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Claudia

Recientemente me diagnosticaron el sindrome de Ehlers Danlos y apesar de que he aprendido a convivir con el me interesa obtener mas informacion, ademas contacto con pacientes y medicos especialisados en dicha patologia.

Respuesta

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es una enfermedad de los Tejidos Conectivos o Fibra Colágena.
Existen 6 tipos distintos de SED, pero basta conocer el EDS tipo III o Hipermovible (SHA), que es el más frecuente y el EDS-IV o Vascular que es el más grave, ya que afecta las arterias. Son enfermedades poco conocidas. Nosotros hemos descubierto que el SHA afecta al 40% de los chilenos y por lo general no se diagnostica.
Ud. puede obtener toda la información de estas enfermedades en mi Página Web:
www.reumatologia-dr-bravo.cl
Allí también puede encontrar el Email de Ivette Chesta quien la puede poner en contacto con otros personas que tienen estas enfermedades. Atte.

Dr- Bravo

Dr. Bravo dijo...

MENSAJE de Angélica:

Hola a todos los hiperlaxos,yo tambien lo soy, el dr. Jaime Bravo me diagnostico el sindrome hace algunos meses atras.me gustaria estar en contacto con ustdes.
Saludos.

anarandas@gmail.com

mita dijo...

ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR FIBROMIALGIA HOY....PERO AL LEER LOS SINTOMAS DEL SHA ME PARECE MAS QUE TENGO ESTE SINDROME.
QUE HACER PARA SABER SI ES UNO U OTRO,ENTRE TANTO MEDICAMENTO PREFIERO TOMAR EL INDICADO PARA LA ENFERMEDAD REAL Y NO UNA EQUIVOCA.
DOCTOR JAIME, ME IMAGINO QUE TENDRIA QUE IR A VERLO Y SALIR DE DUDA. MIENTRAS TANTO NECESITO SABER SI ESTO SE PUEDE DIAGNOSTICAR Y EVITAR EN MIS HIJOS DE 7 Y 2 AÑOS PARA QUE NO TENGAN QUE PASARLA TAN MAL COMO YO.
GRACIAS.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Mita:

Ud. tiene razón, para certificar el diagnóstico es necesario verla en mi Consulta. No podemos curar la enfermedad de raíz, ya que es genética, pero si podemos mejorar la calida de vida, prevenir muchas complicaciones y orientar a niños y jóvenes con respecto a deportes, hobbies e incluso cicerta actividades. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Comentario con respecto a FIbromialgia y SHA.

Es frecuente que a los enfermos con SHA (Síndrome de Hiperlaxitud Articular) se les diagnostique Fibromialgia, por los médicos que no conocen el SHA. Esto se debe a que la Fibromialgia, según yo, es parte del SHA. Estos enfermos no sólo tienen dolores fibromialgicos, sino que pueden tener un sínnúmero de otros problemas como tendinitis y subluxaciomnes recurrentes, fragilidad capilar (moretones), mala circulación (muy friolentos), tendencia a la fatiga crónica, mareos y a veces desmayos (Disautonomia), tejidos frágiles: miopía, estrabismo, escoliosis, displacia de la cadera, osteoporosis y artrosis a temprana edad, hernias, várices de jóvenes, juanetes de jóvenes, prolapsos, etc.

El diagnóstico de SHA hace más justicia a los enfermos, ya que no es sólo un problema emocional y depresivo, como se piensa de la Fibromialgia, sino un proceso orgánico y genético. Lo padecen además el 40% de los chilenos, así que es extremadamenbte frecuente y no se le diagnostica.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Anónimo:

Hace unos dias me diagnosticaron SHA, casi por casualidad, derivado de un dolor de espalda que resulto escoliosis. Y todo tuvo sentido de repente, hiperlaxitud, escoliosis, miopia, mi piel y el cansancio. Es todo muy abrumador al mismo tiempo. Nunca pense que se tratara de una enfermedad. Como se sintieron al ser diagnosticados?

Respuesta:

Seguramente es algo alarmante escuchar de que una condición que uno creía buena, de repente resulta que es una enfermedad que puede tener complicaciones. Lo entiendo, pero lo importante es de que teniendo el diagnóstico se puede hacer mucho para prevenir complicaciones y sirve para tener un diagnóstico definitivo y no seguir de médico en médico y haciéndose múltiples exámenes sin llegar a un diagnóstico que explique los problemas. El tratamiento sintomático de muchos problemas es eficaz, como puede ver en mi Web

wwww.reumatologia-dr-bravo.cl

Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Comentario:

Se que la Hiperlaxitud no es una enfermedad sino una condicion, pero el problema es que a mi hija se le salen sus codos y no vuelven a su posicion eso le causa mucho dolor.

Respuesta:

La Hiperlaxitud Articular sin síntomas (score de Beighton positivo) es una condición, pero el Síndrome de Hiperlaxitud Articular, en el que hay síntomas (dolores, esguinces, tendinitis, miopia, várices, estrabismo, hernias, prolapso, artrosis y osteoporosis precoz, etc.) se trata de una enfermedad hereditaria. Esta tiene herencia dominante, o sea el 50% de los hijos la padece. Es muy frecuente, ya que afecta al 40% de los chilenos. Es conveniente que estos enfermos vean a un especialista, para prevenir problemas. Para mayores detalles ver mi Página Web:

www.reumatologia-dr-bravo.cl

Atte.

Dr. Bravo

Anónimo dijo...

Dr:Bravo,en el año 2000, sufri un neumotorax espontaneo y actualmente sufro de fuertes dolores articulares y leyendo su pagina me entro la duda de ser uno mas de quienes tenemos el SHA,ademas tambien tengo escoliosis,y sigo leyendo y aparentemente si soy otromas .donde puedo conseguir muna hora para que me atienda y que bono fonasa debo comprar?

Dr. Bravo dijo...

Hola Anónimo:

El Neumotórax Expontáneo puede aparecer en el SHA (Síndrome de Ehlers -Danlos Hipermovible (SED-III), en los Marfanes y en el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular (SED-IV). Es probable de que Ud. tenga el tipo III (SHA), que es el más frecuente y de mejor pronóstico. Llame a mi secretaria, Sra. Leonor (570-8505 o al 232-2768) y pregunte sobre el valor de la consulta. Lo veré con gusto, para ayudarlo. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta desde Cuba.

Mi nombre es Raysa Romero, soy cubana, y estoy muy preocupada por mi esposo ya que, tiene 36 anos y le han diagnosticado Disautonomia Primaria, nosostros vivimos en Pinar del Rio y aunque se atiende en la Capital de nuestro pais en la Ciudad de la Habana en el Hospital Hermanos Ameijeiras, por doctores muy buenos y no dudamos de ellos, la verdad tiene muy poco tratamiento medico y el se siente muy mal, su padre murio joven de un ataque al corazon y nunca se le diagnostico la enfermedad pero se sospecha ahora que tenia lo mismo que su hijo ya que tuvo los mismos sintomas que el ahora presenta, mi esposo tambien tiene una hemana mayor que el, que padece de Neurastenia, como ve en este caso parece que es algo hereditario, yo se que quizas desde tan lejos no se pueda hacer mucho pero he visto articulos suyos en internet y quizas me pueda ayudar al menos para mejorar su calidad de vida, si le interesa este caso, por favor atienda mis suplicas, sin mas
Raysa Romero desde Cuba´

Respuesta

La Disautonomia es muy frecuente y por lo general asociada a la Hiperlaxitud Articular, la que tiene herencia dominante (50% de los hijos la heredan). Tiene muy buen tratamiento, el que pueden ver en mi Página Web. Muéstrele este Email a su médico, para que lea lo que yo he escrito sobre el tema. Yo veo y trato pacientes con Disautonomia todos los días, pero mis colegas no los diagnostican. Yo también padesco de Disautonmia y me la diagnostiqué yo después de tener fatiga crónica y desmayos por 15 años, cuando vivía en USA.. Ahora edstoy bien y no me desmayo hace muchos años (tengo ahora 73 años). Cuénteme si su esposo es muy flexible y si tiene otros síntomas de SHA (lealos en mi Web).

Es posible de que la Disautonomia de su esposo sea secundaria al Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), por lo no sería primaria , en caso de seer debida al SHA. Esto por lo general los médicos no lo diagnostican, ni en Chile (excepto yo), ni en USA. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Hola Dr. Bravo, primero que nada quisiera felicitarle y agradecerle su tiempo.
Mi nombre es Marcela, de la Ciudad de México, tengo 24 años.
Estuve leyendo su artículo sobre el Síndrome de Hiperlaxitud Articular,y me pareció bastante interesante, ademas de que muchos de los síntomas los presento, aunque debo admitir que a pesar de que he visitado en varias ocasiones al medico por los mismos problemas nunca me ha sido diagnosticado nada.
Le explico, justamente en estos momentos estoy con un problema e rectificación de vértebras y escoliosis, de hecho estoy en una incapacidad de 15 días que me dieron en el hospital, con collarín blando y una faja que me mandó anteriormente el ortopedista, así como una plantilla en el pie izquierdo ya que mi cadera estaba algo desnivelada, lo de las vértebras acaba de suceder, primero me diagnosticaron con esguince cervical y me mandaron a hacer placas en las cuales se ve totalmente rectificadas las vértebras, esto fue sin causa aparente, ya que no tuve ninguna caída o movimiento brusco, solo un día desperté con el dolor que se fue haciendo cada vez mas insoportable.
De lo que menciona en su artículo, justamente tengo mucha elasticidad en mis articulaciones, especialmente en las muñecas y los dedos, predominando las falanges pequeñas, las cuales se doblan con demasiada facilidad hacia atrás, como si no hubiera hueso y fueran e goma, la cadera de lado derecho la puedo "zafar", como si el hueso de la pierna se saliera de la cadera, los hombros me truenan cuando muevo los brazos y cuando los levanto y trato de bajarlos estos bajan muy lento y tronando como si hubiera engranes en ellos; la mandíbula me truena cada vez q abro la boca, incluso al masticar, y las muelas se llegan a deshacer en pedazos.
Desde la niñez presenté dolores en las rodillas, de hecho tarde hasta los 3 años en caminar y mis pies no crecían, seguía teniendo pies de bebe, ahora son normales, en la adolescencia comenzaron a darme mareos muy seguido, hasta la fecha, y lo que mas me alarmaba eran unos intensos dolores de cabeza que me duraban días enteros y aunque los neurólogos me hacían estudios no encontraban nada anormal, además me daban algo que el medico llamaba crisis de ausencia y era que hacia cosas, salía, caminaba etc. pero no estaba consciente, si no hasta después reaccionaba y no recordaba nada.
Mi piel es morena clara, pero aun así se me transparentan las venas, en especial de los párpados, me canso mucho, y casi siempre siento fatiga y en ocasiones dificultad para respirar, y aunque he tomado vitaminas no me han ayudado mucho.
En cuanto a los ojos, tengo una avanzada miopía desde hace varios años y un ligero tono azul en lo blanco del ojo.


Me gustaría y aliviaría mucho saber su opinión para poder buscar ayuda en mi país así como algún especialista y saber de que manera comentarle de éste síndrome para ver como poder detectar si lo padezco o no.
Almenos estoy tranquila de conocer acerca de eso, ya que disiparía muchas de mis dudas sobre mis padecimientos.
Le agradezco de antemano y envío cordiales y fraternales saludos.

Respuesta:

Estimada Marcela:

No hay duda de que Ud tiene Hipermovlidad, faltaría ver si tiene Ehlers Danlos tipo I-II o si es tipo III (Síndrome de Hipermovilidad Articular o SHA.). estos no tienen mayor diferencia , lo único que en el tipoI-II la persona es mucho más elástica, se le salen las articulaciones y tienen muy mala cicatrización. El tipo III es más frecuente y probablemente es es el que Ud. tiene. Lo bueno es que Ud. no tiene tipo IV o vascular que es más grave.

Lea lo que yo he escrito sobre la fatiga crónica (Disautonomia) ya que parece que Ud la tiene y es secundaria al SHA y tiene buen tratamiento. Se puede confirmar con un Tilt Test , para hacer este test, debe ver a un cardiólogo..

Somos pocos los especialistas en estos temas y es por esto que me han venido a ver de otros países. Vea en mis "links" donde hay un especialista más cerca de Ud. Atte.

Dr. Bravo

Anita dijo...

Felicitaciones doctor, debe ser muy gratificante ayudar a tanta gente.
Nací y vivo en Santiago de Chile. Tengo 36 años y un hijo de 11. Desde chica sufrí de lumbagos y recuerdo que era muy buena para las clases de educación física por mi enorme capacidad de elongación, no así para lo que necesitaba resistencia. Muchas veces me desmayaba y otras desvanecía después de mucho esfuerzo, como el cross country o el test de couper. Desde siempre he tenido muchos problemas ginecológicos, ausencias prolongadas de reglas (hasta un año completo) o sobre abundancia de ésta (meses sin parar el sangrado). Nunca me encontraron el problema, ya que todos los exámenes siempre salieron bien. Yo diría que hasta los 30 años no tuve dolores, excepto las crisis de lumbago que me daban una o dos veces al año.
Hace aprox. un año que empecé a tener dolores articulares, sobre todo por las mañanas, como si mis tobillos no fueran capaces de soportar el peso de mi cuerpo. Este dolor va cediendo en la medida que sigo caminando. Cuando creí que los dolores eran persistentes, comencé a saltar de un especialista a otro, lo primero que me diagnosticaron fue artritis psoriática, ya que padezco psoriasis desde el año 1990. Los exámenes la descartaron, así es que finalmente por descarte me diagnosticaron fibromialgia. No me convenció el diagnóstico porque no tenía ese dolor en algunos punto sino sólo en las articulaciones. Hace unos meses empecé con un dolor en la rodilla derecha, por lo que acudí a una clínica traumatológica donde un médico me dijo que yo tenía SHA, tengo hiperlaxitud en todas las articulaciones y el médico me dijo que mi hijo tenía lo mismo ya que también es muy flexible y se lesionamuy frecuentemente. Me mandaron a hacer una resonancia nuclear porque le parece que se me romió algo en la rodilla, que no recuerdo el nombre, la cual no me he practicado porque es bastante caro. Encontré su sitio buscando más información y lo he leído completamente y no tengo dudas de tener este síndrome. No uso método anticonceptivo y hace años que no puedo quedar embarazada y en alguna parte del sitio menciona la infertilidad como consecuencia de este problema, quisiera que ahondara más en eso, ya que se lo mencioné a mi ginecólogo pero él desconocía la relación entre hiperlaxitud y esterilidad.
Hoy llamé a su consulta para pedir hora, pero me dijeron que no trabaja con isapre y me resulta imposible pagar en forma particular. Mis preguntas son si conoce algún especialista como usted, que atienda por banmédica, y si podría darme más información con respecto a la infertilidad para traspasársela a mi ginecólogo.
Muchas gracias,

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Anita:

Me alegro de que mi Página Web le haya sido de ayuda. Ud. parece tener SHA y tal vez Disautonomia (cansancio y fatiga crónica, debido a presión arterial baja) la que es secundaria al SHA. Lea lo que he escrito sobre Disautonomia, lo que le servirá para comenzar a sentirse mejor y pedirle a un cardiólogo que le trate la Disautonomia, si es que la tiene.

La infertilidad se observa en el SHA y para ello es bueno tomar Acido Fólico 5 mg al día que es sólo una vitamina B-9, por lo que no tiene efectos ecundarios . De todos modos consúltelo con su ginecólogo y déle a él mi Página Web, para que tenga mayor información. Además cuéntele de que en la revista Médica de Chile de Diciembre saldrá un artículo mío sobre el SHA.

Yo no veo por Isapres, pero hablando con Leonor mi secretaria, se puede llegar a un acuerdo. Atte.

Dr. Bravo

eugenia levicoy dijo...

´pregunta de eugenia..hola doctor tengo un hijo de cuatro años y tiene los codos extremadamente lazos los medicos le diagnosticaron hiperlaxitud articular ellos dicen que es demaciada para su edad y quiern descartar sindrome de ehlers danlos con examenes de sangre y radiografias mi pregunta es ¿es esto efectivo y seguro?el hace poco tuvo una luxacion en el hombro que no fue tratada a tiempo ahora esta con tratamiento con kinesiologo pero aun tiene molestias que debo hacer por favor deme un consejo de antemano grcias. eugenia.pueto montt.

Anónimo dijo...

ola doctor primero q nada quiero felicitarlo por este espacio, leerlo me ha sido de mucha ayuda,tengo un hijo pequeño de cuatro años y medio de edad el tiene hiperlaxitud hace poco tiempo se quebro la clavicula y los medicos que lo trataron no se dieron cuenta de esto puesto a que el nunca perdio la movilidad del brazo y tampoco se quejo mucho de dolor por lo que esto se sano solo ahora tiene un callo oseo por lo que esta en un tratamiento bastante largo,el tiene los codos muy flexibles tanto q a veces parece que van a quebrarse es esto malo? los medicos que lo han examinado dicen que solo tiene hiperlaxitud en los brazos y manos aunque ninguno de nosotros sus padres tenemos esta condicion nos preocupa el tema y le estaremos muy agradecidos si nos contesta.
atte
isla llingua-chiloe

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Eugenia:

Debido a la extrema laxitud de su hijo es muy probable que tenga uno de los tipos de Ehlers-Danlos.

En el tipo I-II, hay mucha laxitud de la piel (muy elastica), hiperlaxitud de las articulaciones con tendencia a subluxaciones y mala cicatrización de las heridas.

En el tipo III, que es el mas frecuente hay hiperlaxitud articular y ocasionalmente subluxaciones. Hay otros tipos, como Ud. puede ver en mi Página Web, ´pero no parece ser el caso de su hijo. Desgraciadamente los exámenes de sangre, ni las radiografías sirven para hacer el diagnóstico. Existen Criterios para ver si la persona es hiperlaxa (Score de Beighton) y un Criterio para ver si la persona tiene Ehlers-Danlos tipo III o SHA (Sindrome de Hiperlaxiitud Articular) que es el Criterio de Brighton. La mayoría de los médicos no conocen bien estas enfermedades. Yo no veo niños menores de 12 años, pero lo que hago es ver a uno de los padres (El con más probabillidad de tener la misma condición), ya que en la mayoría de los casos esta enfermedad es heredada de uno de los padres. La padecen el 50% de los hijos (Herencia Autosómica dominante). Les pido que al venir a mi consulta traigan al niño para verlo, pero no para examinarlo, ya que no soy pediátra. Esto ha sido de mucha ayuda para varias familias. Si pueden venir a Santiago, los veré con mucho gusto, para ayudarlos.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Anónimo (Prefiero que den un nombre).

Su hijo de 4 1/2 años parece tener Hiperlaxitud Articular, lo que no es malo si no hay síntomas, como dolores articulares, subluxacion de articulaciones, etc. Si tiene síntomas entonces ya no es una buena condición, sino una enfermedad llamada Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Ud. puede leer esto y mucho más en mi Página Web:
www.reuamtologia-dr-bravo.cl

En todo caso hay que evitar los deportes muy bruscos. Si la fractura de la clavícula fue con un golpe muy leve habría que ver como esta la densidad de los huesos. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Belinda:

Llevo un peregrinar constante de consulta en consulta, de médico en médico, desde hace dos años y medio. Y el único diagnóstico válido es una simple hiperlaxitud “común en jóvenes mi edad”, según el reumatólogo.
Pues bien, casi tengo 30 años y además de la hiperlaxitud tengo un conjunto importante de signos y síntomas que los especialistas son incapaces de relacionar entre sí para poder realizar el diagnóstico correcto.
Éstos son; Prolapso mitral, bursitis varias, tendinitis anserina, hernias, retinopatía, disfunción de la ATM, desviación del tabique nasal + concha bullosa, xeroftalmia, TA baja con vértigos, fatiga crónica, escoliosis, esclerótica azul, fragilidad capilar, contracturas, artralgias inespecíficas e hiperlaxitud.
A parte también tengo asma, migrañas, enfermedad de crohn, lo que dificultó al principio el diagnóstico, pero se descartó enseguida por no ir acompañado de un aumento de la CPR.
Gracias a páginas como la de ASEDH, la SER, a muchos libros y artículos médicos, he podido obtener información sobre el SHA/SED. Según iba leyendo cada vez estaba más convencida de que ese era el diagnóstico que llevaba esperando durante más de dos años.
El problema es que todavía no tengo ese diagnóstico y me va a costar muchísimo explicarle a un reumatólogo que “yo ya hice mi diagnóstico”.
Ya me he encontrado muy malas caras y desprecios hacia mi persona, me han tachado de hipocondriaca, no han creído en la magnitud de mi dolor y lo que es peor todos los especialistas que he visitado han insinuado que era un dolor funcional o psicógeno.
En una semana tengo nueva cita en reumatología y no duermo pensando cómo le voy a explicar lo que me sucede. Me gustaría saber cómo hacer frente a esta situación.

Respuesta de la Psicóloga Carolina Baeza:

Buenos Dias: Me permito responderle, (soy Carolina Baeza, Psicologa) aunque sin duda el Dr. Bravo tambien lo harà. La situacion que ud. describe es frecuente entre los pacientes con SHA, y la razon como ud. puede imaginar, es que se trata de una entidad medica relativamente nueva (los criterios para SHA de Brighton aparecieron recien en 1998..)y existe aun lamentablemente mucho desconocmiento al respecto, no solo entre los pacientes sino tambien entre la comunidad médica. Por lo tanto, (y si es realmente el caso) dificilmente recibirà un diagnostico que no esta en el repertorio de los medicos que la han atendido. Para su proxima cita, le aconsejo que plantee de la misma manera su experiencia: su recorrido por los médicos, sus sintomas y pida claramente que el doctor considere los diagnosticos de SHA o Ehlers-Danlos III como posibilidad, ya que ud. se ha informado y ve muchas concidencias. Considere ud. que las personas hipocondriacas tambien llegan frecuentemente llegan al doctor con un "autodiagnostico", manifestando una serie de sintomas como si estuvieran leyendo una descripcion en un libro, por lo que es normal que quienes la han visto consideren como posibilidad un dolor funcional psicogéno. Y en ningun caso, el hecho de sufrir un dolor psicogeno constituye un insulto, imagine ud. los avances que se harian en salud si la distincion entre mente-cuerpo fuese asi tan facil y clara. Simplemente se trata de saber si el dolor que nadie duda que es real, tiene una causa orgànica o no. Intente plantear las cosas tranquilamente de forma simple y clara, con una buena actitud hacia la persona que la recibe para generar un ambiente que permita un buen entendimiento. si bien el tema de su diagnostico se ha vuelto una espcie de "lucha", intente que su actitud al plantear su problema sea positiva, el médico sabe que debe intentar empatizar con el paciente, pero la actitud del paciente influye en esto, no seria raro que un médico no tome bien que el paciente (que no ha hecho los estudios de medicina) descalifique o rechace su punto de vista y sus sugerencias.. sintesis: genere un buen clima, plantee las cosas claras y sugiera abiertamente que se considere el SHA como diagnostico.
Atentamente
Carolina Baeza

Dr. Bravo dijo...

Respuesta del Dr. Bravo:

Estimada Belinda:

Estoy plenamente de acuerdo con lo que le planteó la psicóloga Carolina Baeza, quien es un muy buena colaboradora nuestra. Una sugerencia que yo le podría dar es decirnos de donde es Ud. para darle algún nombre de algún reumatólogo que conzca el tema. Si fuera de Chile me gustaría verla , para ayudarla. Además del SHA (Ehlers Danlos tipo III) es muy posible de que Ud padezca de Disautonomia, ya que tiene fatiga crónica y presión arterial baja. Lea lo que yo he escrito al respecto y por lo menos siga las medidas generales, las que le pueden ayudar. Para confirmar este diagnóstico vea a un cardiólogo que sepa de Disautonomia el que puede hacerle un Tilt test. Cuéntenos como le va. Atte.

Dr. Bravo.

Carolina Caceres dijo...

Doctor Jaime Bravo:



Junto con saludarlo, quiero contarle un poco mi caso para que me pueda orientar, soy una joven de 25 años, me diagnosticaron Hiperlaxitud, hubo un periodo que constantemente subria dolores en hombros , rodillas y talones, teniendo muchas veces la sensación de que el hueso se habia salido de su lugar, hace poco fui al doctor luego de una serie de examenes, y me dijo que solo podia mejorar mi calidad de vida a futuro y en el corto plazo con ejercicios y tomando leche.



Mi consulta es si acompañado de ejercicios existe algun medicamento que pueda prevenir una artrosis juvenil?? O fortalecer mis cartilagos? O la falta de colageno?



También me complica el tema de las varices, creo que tengo las venas muy marcadas como posibles várices, además de que mi abuela sufre de varices creo que el tema de ser hiperlaxa tambien aumentaria la posisbilidad de tener varices.



Hace 4 años atrás aprox un doctor me dijo que cuando quisiera tener un hijo me costaría mucho, ya que poco menos tendría que estar postrada en cama ya que mi pelvis no seria capaz de sostener el peso, es esto cierto??



Le agradecería infinitamente su comentarios



Me atrevo a escribirle, ya que la verdad poco caso le he hecho a esto enfermedad y por casualidad en Internet enontr un articulo escrito por usted y la verdad me asuste.



Muchas Gracias

Isabel Ruth dijo...

Saludos Dr. Jaime Bravo :
Ante todo mis felicitaciones por ser creo yo casi uno de los pioneros y de los pocos doctores que se encargan de difundir estas enfernedades que a muchos nos aquejan y nunca encontramos un diagnostico definitivo. Espero pueda ayudarme con los sintomas que tengo.
Mi nombre es Isabel tengo 26 años y soy de Lima-Peru desde muy niña he sido muy enfermiza, sufro de extreñimiento segun los pediatras le indicaron a mis padres y al parecer una posible malformacion congenita en una de mis riñones. desde niña me ha dado tofoidea en varios años desde mis 7 creo yo hasta casi los 18 años al parecer la he padecido casi unas 7 veces, a parte ningun pediatra de niña se explicaba el dolor que yo sufria en el pecho ya sea al comer o de la nada... al final parecieron sanarme alegando que era una Gyardia Lamblia un parasito o algo asi que se enroscaba en el estomago... luego siempre sufri de pre sincopes puesto que he leido mucho al respecto asi se llaman, siempre al estar parada en la escuela por varios minutos o en las iglesias, sentia que me faltaba el aire que comenzaba mis vista a hacerse mas oscura y sudaba en frio y sentia en ese momento solo mis piernas desfallecer un poco de nauseas y que perdia la nocion, lo cual me pasaba si venia alquien y me tomaba de los brazos y me sacaban del tumulto... pronto esta afecccion me daba mas seguido ya a mis 13 años simplemete por estar en la cocina lavando los platos volvian estos episodios terribles y cuando a veces mis padres discutian tambien...desde mis 13 años puedo decir que soy conciente de estos horribles episodios y en edad adulta ya a mis 20 al momento de trabajar se hacian peor. Hay dias en que me levantaba medio afiebrada y con estos mareos, sin fuerzas de nada lo unico que me calma es descansar y recostarme, si le daba la contra por ir al trabajo en todo el transcurso del dia sufria estos ataques, tuve entonces desde pequeña tifoidea, bruselas a mis 13 años, fiebres con malestar sin explicacion, herpes zoster a los casi 15 años en mi abdomen y cintura, luego un problema en el coxis a los 16 que me dijeron parecia que la columna al terminar en curva, dicha curva del coxis estaba muy pronunciada y recuerdo me sanaron solo con pastillas, le seguire escribiendo en el sgte mensaje le pido disculpas porque es un poco largo..

Isabel Ruth dijo...

a parte de esto no he tenido fracturas gracias a Dios, luego a los 17 de dectetan ovario poliquistico para lo cual me tienen en tratamiento con diane por varios meses, luego a mis 20 me detectan gastritis y reflujo grastroesofagico con hernia hiatal y ulceras de 3er grado en el esofago, por lo cual estuve en tratamiento varios meses y desde aquella enfermedad estoy bien delgada de contextura a pesar que como bastante... Hace pocos años como a mis 22 me dijo un especialista que posiblemente tengo unas taquicardias bien pequeñas y simples que aun no llegaban las suficientes luego del holter para que sea un diagnostico pero que a eso se devian mis presincopes y que era cuestion de agacharme cada vez que los sienta porque no hay un tramiento que los sane y que algunas personas padecen... siempre que he viajado en bus y pasado por una ciudad de altura me he desmayado totalmente y al despertar al abrir mis ojos he estado varios minutos se podria decir ciega puesto que veia todo negro y luego se me pasaba... realmente todo esto me tiene muy consternada ya que el cansancio y mi falta de animo de poder salir y hacer mi vida normal es un impedimento, no veo que algun doctor me diga realmente lo que tengo, hace unos meses fui con un endocrinologo y me dijo que todo estaba bien talvez un examente de tsh y la t4 un poco bajos pero no tanto como para darme tratamiento...en octubre del año pasado me operaron del apendice y a la semana sgte de la besicula... Por favor le pido pueda ayudarme usted y si es posible recomendarme algun especialista aqui en Lima. para la disautonomia ya que creo que de ahi parten todasss mis enfermedades... Debo avisarle que actualmente me encuentro gestando recien de 12 semanas recien cumplidas y ya me han detectado sacroileitis, que es muy doloroso por las noches y piensan que es por el embarazo, pero yo no tengo una barriga de 6 meses como para decir que el peso y la presion puedan ocasionar esto...esa es mi ultima duda y diagnostico... yo como le dije tengo 26 años mido 1.67 aprox, como muy bien, pero solo peso 50 kilos y antes de mi embarazo 48 osea que he subido dos kilos pero me encuentro recien empezando el 3er mes de gestacion, soy muy velluda desde pequeña, tengo miopia y astigmatismo en la vista, y se me notan las venas de los parpados desde pequeña y ahora parte del rostro y en las piernas ( llamadas aqui arañitas ), en verano las piernas siempre se me han hinchado desde antes del embarazo, no soy diabetica pero en mi familia tanto por padre y madre los hay...y tengo estrias en todo el muslo desde los 12 años! algo que hasta ahora no me explico y me hay seguido saliendo con el transcurso de los años, por suerte soy delgada... Con todo esto no soy medico pero creo que al fin encontre algo que reune lo que me aqueja desde muy niña y mis dudas ante tantos falsos diagnosticos... Si me es posible luego de mi parto yo estoy decidida a viajar para verme en persona con usted pero de antemano le pido me recomiende un especialista aqui en Lima si es que hay alguno, porque estoy con el miedo de tener complicaciones mas adelante con mi embarazo y ya he tenido una amenaza de aborto hace 3 semanas. Sé que los mareos y vomitos son normales pero es una lucha y quiero saber si por esto de la disautonomia en el embarazo es peor. Gracias por todaa su paciencia y realmente estare a la espera de su respuesta. Dios lo bendiga y gracias.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta:

Estimada Isabel Ruth:

Por lo que Ud. me cuenta no cabe duda de que Ud. tiene el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) y debido a ello padece de Disautonomia. Esta empeora durante el embarazo. De acuerdo con su obstetra Ud. debe consultar un cardiólogo que entienda de Disautonomia, ya que además de "las medidas generales" le puede recetar Florinef (Fluodrocortisona). Lea con cuidado lo que yo he escrito y muéstreselo a sus médicos, ya que la mayoría no conoce bien estos problemas. Con el aumento de la sal y líquidos y con el remedio se sube la presión arterial y Ud. se sentirá mejor. El problema en la Disautonomia es la presión arterial baja y hay que subirla para mejorar. Esto se empeora con el embarazo normal y peor aún si hay vómitos y deshidratación. El Florinef es el único medicamento que se puede usar para la Disautonomia durante el embarazo y yo lo he usado con éxito y sin problemas. Algunas personas con Disautonmi tienen taquicardias, pero se mejoran igual con un tratamiento adecuado. Repose y siga las indicaciones de sus médicos. En el futuro si puede venir a Chile (como lo han hecho algunos de sus compatriortas) la veré con gusto para ayudarla. Atte.

Dr. Bravo

PS. Si esta respuesta le ha ayudado, le agradeceré considere hacer una donación para la mantención de mi página web y a mi cruzada por aumentar el conocimiento de esta condición poco diagnosticada (el Síndrome de Hipermobilidad Articular). Esta donación se puede hacer a través de mi página web www.reumatologia-dr-bravo.cl, donde dice ChipIn, donde los montos de las donaciones son a su discreción, incluso unos pocos pesos ayudarán y serán bien apreciados. Estos montos se pueden hacer directamente desde su tarjeta de crédito según este sistema.

Dr. Bravo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Carolina Cáceres:

Los dolores articulares (artralgias) y las subluxaciones se deben al Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). En esta enfermedad hay tendencia a las várices y a la artrosis precoz, pero esto no es un gran problema. Se recomiendo no engordar y a veces si hay artrosis se usa Glucosamina con Condroitin sulfato. Ya que el tomar colágeno no ayuda, nosotros recomendamos tomar Acido Fólico (AF) 1 mg al día , para siempre (a permanencia), ya que mejora los enlaces del colágeno, que es el problema en el SHA . El AF tomado desde 3 meses antes de quedar embarazada ayuda a que las guaguas no tengan malformaciones congénitas...!!!!!!

Lo más importante para Ud. es darse cuenta de que el 40% de la población tiene esta enfermedad y ellos se embarazan y tienen guaguas sin mayores problemas.

Lea lo que más pueda de lo que yo he escrito y se le pasará el susto de tener una condición muy frecuente, pero poco diagnosticada. Atte.

Dr. Bravo

PS. Si esta respuesta le ha ayudado, le agradeceré considere hacer una donación para la mantención de mi página web y a mi cruzada por aumentar el conocimiento de esta condición poco diagnosticada (el Síndrome de Hipermobilidad Articular). Esta donación se puede hacer a través de mi página web www.reumatologia-dr-bravo.cl, donde dice ChipIn, donde los montos de las donaciones son a su discreción, incluso unos pocos pesos ayudarán y serán bien apreciados. Estos montos se pueden hacer directamente desde su tarjeta de crédito según este sistema.

Anónimo dijo...

Soy hombre, tengo 18 años. A fines del 2008 me diagnosticaron disautonomía. Durante el tilt test, tuve un desmayo con convulsiones luego de que me administraran el medicamento para bajar la presión. Esa ha sido la única vez que me he desmayado, el resto de las veces solo he sentido mareos.

Algunas cosas que tengo que he sabido que tienen relación con la disautonomía son hiperlaxitud en las piernas, pie plano y fuertes dolores de espalda cuando niño. Siento cansancio todo el día, me siento mal cuando estoy mucho tiempo de pie, al comer comidas abundantes, al estar deshidratado, etc.

Mi médico me recomendó ingerir más sal y líquidos, y hacer más ejercicio, pero aparte de eso, no hago nada muy distinto en comparación a antes de ser diagnosticado. Ha pasado mucho tiempo, y si bien los mareos son mucho menos frecuentes, hay algunos síntomas que siguen igual que antes.

Tengo entendido que la disautonomía relacionada a la hiperlaxitud puede ser crónica. ¿Hay algo que pueda hacer para producir un cambio significativo o probablemente tendré los mismos problemas toda mi vida y no hay nada que pueda hacer al respecto, ni siquiera para reducirlos un poco más?

elviarita dijo...

Dr. Jaime Bravo
Tengo una niña de 12 años que padece dolores articulares: muñeca,manos,piernas,rodillas,es muy flexible le salen moretones en las piernas sin motivo alguno. Lo que me llamo la atencion que comenta en su pagina que es hereditario de los padres, y mi esposo siempre a padecido de dolores articulares y sus dedos de sus manos son iguales a los de mi hija el nunca recibio tratamiento pero ahora le es mas dificil realizar cualquier actividad por sencilla que paresca.Cree usted que padescan hiperlaxitud articular. mexico

elviarita dijo...

Dr. Jaime Bravo
Tengo una niña de 12 años con dolores en las articulaciones muñecas,manos,piernas,rodillas codos,ademas le salen moretones en las piernas sin motivo alguno me llamo la atencion su pagina que menciona que es hereditario de los padres y mi esposo tiene el mismo problema ahora se le dificulta realizar actividades sencillas como subir escaleras le duelen mucho sus rodillas. Mi hija tendra hiperlaxitud articular

elviarita dijo...

Dr Jaime Bravo
Nuevamente le escribo para comentarle que mi hija la tuve internada y desafortunadamente los doctores no dieron un diagnostico favorable, mmi hija tuvo fiebre muy alta le dolian sus manos ademas se le hincharon al grado de no poder doblar sus dedos, sus piernas se amorataron no podia caminar porque le dolian sus piernas y le administraron hidrocortisona estuvo así tres dias la dieron de alta y le recetaron por un mes hodrocortisona.los medicos dieron su diagnostico que pudo ser una intoxicacion por alun alimento. ahora nuevamente presenta dolor de piernas y dolor de espalda sus manos le duelen hasta para escribir,para tomar un cubierto para comer,ademas le siguen saliendo moretones en sus piernas.La lleve nuevamente al medico le hicieron analisis de sangre generales y salio bien ahora la van a pasar con el Hematologo y reumatologo para saber si no es Lupus,Por lo pronto le recetaron Dolo-Neurobion(DICLOFENACO,TIAMINA,PIRIDOXINA,CIANOBALAMINA).
Dr. le agradeceria su comentario estoy asustada me interesa mucho su articulo porque mi hija tiene muchos de los sintomas que usted refiere.

elviarita dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Anónimo de 18 años con Disautonomía:

Su médico le puede recetar remedios para subir la presión arterial, como el Florinef,lo que unido a las medidas generales del tratamiento (aumentar los líquidos y sal, usar medias elásticas, evitar la inactividad y andar rápido, etc.)le mejorará la calidad de vida.
La Disautonomia tiende a pasar con los años.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Elviarita:

Su hija y al parecer su esposo podrían tener el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA).

El cuadro reciente con fiebre es otra cosa. Siga las instrucciones de su reumatólogo, quien al parecer esta investigando la posibilidad de un Lupus. Esto se puede saber con los exámenes de laboratorio que estan pendientes.Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Anónimo de 18 años:

Soy hombre, tengo 18 años. A fines del 2008 me diagnosticaron disautonomía. Durante el tilt test, tuve un desmayo con convulsiones luego de que me administraran el medicamento para bajar la presión. Esa ha sido la única vez que me he desmayado, el resto de las veces solo he sentido mareos.

Algunas cosas que tengo que he sabido que tienen relación con la disautonomía son hiperlaxitud en las piernas, pie plano y fuertes dolores de espalda cuando niño. Siento cansancio todo el día, me siento mal cuando estoy mucho tiempo de pie, al comer comidas abundantes, al estar deshidratado, etc.

Mi médico me recomendó ingerir más sal y líquidos, y hacer más ejercicio, pero aparte de eso, no hago nada muy distinto en comparación a antes de ser diagnosticado. Ha pasado mucho tiempo, y si bien los mareos son mucho menos frecuentes, hay algunos síntomas que siguen igual que antes.

Tengo entendido que la disautonomía relacionada a la hiperlaxitud puede ser crónica. ¿Hay algo que pueda hacer para producir un cambio significativo o probablemente tendré los mismos problemas toda mi vida y no hay nada que pueda hacer al respecto, ni siquiera para reducirlos un poco más?

Respuesta:


Ud. tiene Disautonomia secundaria al Síndrome de Hiperlaxitud Articular, que es muy frecuente. Un buen tratamiento le mejorará la calidad de vida. Siga las indicaciones del tratamiento escritas en mi Página Web y pida a su médico le recete un medicammento para subir la presión arterial, que es la causa del problema. Yo uso mucho el Florinef (Fludrocortisona) con muy buen resultado. En otros países la Disautonomia la tratan los cardiólogos, aqui en Santiago, Chile los trato yo. Veo y trato este problema todos ,os días y las personas se mejoran. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Anónimo de 13 años:

hola! tengo 13 años y tengo el esternon saliente y nose sabe por que no me molesta pero a mis padres si.

Respuesta:

El pecho saliente se llama "pecho en quilla de pollo" o "pectus carinatus" y se ve en personas que tienen el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) con hábito Marfanoide. También se ve en personas con el Síndrome de Marfan. Por lo general el problema del pecho no tiene importancia, pero si es importante saber el diagnóstico causal. La operación para corregirlo es fácil y la hacen los traumatólogos, pero si es leve no es necesaria. Díle a tus padres que lean sobre estos temas en mi Página Web. www.reumatologia-dr-bravo.cl Buena suerte.

Dr. Bravo

Dr. BRAVO dijo...

MENSAJE:

proporcionar acido folico a una niña de 4 años ayudaria a corregir la hiperlaxitud?
saludos, gracias

Estimada Katia:

Yo creo que dar Acido Fólico a una niña de 4 años le puede ayudar si tiene el Síndrode de Hiperlaxitud Articular (SHA), ya que es sólo una vitamina B-9, pero tendría que ser con la aprobación de su pediátra. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta:

Tengo una niña de 12 años con dolores en las articulaciones muñecas,manos,piernas,rodillas codos,ademas le salen moretones en las piernas sin motivo alguno me llamo la atencion su pagina que menciona que es hereditario de los padres y mi esposo tiene el mismo problema ahora se le dificulta realizar actividades sencillas como subir escaleras le duelen mucho sus rodillas. Mi hija tendra hiperlaxitud articular.

Respuesta:

Si, es muy posible de que su hija y su esposa padezcan del Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), ya que es muy frecuente. Generalmente es un a enfermedad benigna, lo malo es de que los médicos por lo general no lo conocen y el diagnóstico no se hace.. Muéstrele mi Página Web a su médico y converse el tema con él. Atte.

Dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregunta de Julissa:

hola, tengo mi sobrino que el terapista nos dijo que es hiperlaxo, es un niño de 5 años inquieto que no puedo estar sentado esta hiperactivo pero es un niño que capta rapido en su colegio es primeros puestos y quisiera saber si puede llevar una vida normal o mas adelante va traer consecuencias? me puedes ayudar.

Respuesta:

Yo no tengo experiencia en niños, pero como me interesa el tema, he observado que niños inquietos hiperlaxos pueden tener Disautonomia (presión arterial baja) y para compensar son hiperactivos. Pregúntele a su pediátra que le tome la presión arterial y si esta baja póngase en contacto conmigo, ya que me ineresa saber si mi teoia es correcta. Atte.

dr. Bravo

Dr. Bravo dijo...

Pregumnta de María Estela:

Es buena la gimnasia para la Hiperlaxitud

Estimada :

La gimnasia es aconsejable para la Hiperlaxitud, pero el tipo y la intensidad dependen del tipo de paciente. Es bueno ejercitar músculos y tendones , pero evitando lesiones como esguinces, subluxaciones, etc. En general son recomendables el Pilates, Yoga, natación y bicicleta. Atte.

Dr. Bravo

Anónimo dijo...

Buenas, tengo un hijo de un año. le diagnosticaron hipotomia e hiperlaxitud. averiguando sobre el tema, me he dado cuenta que padezco muchos sintomas de la hiperlaxitud, me han diagnosticado fatiga cronica, fibromialgia, tendinitis, bursitis de hombro, sufro de constanstes dolores de espalda y nunca he logrado tener un tratamiento que me ayude a estar activa. mi bebe igual lo noto con estos sintomas de cansancio ya que pasa mucho durmiendo. tengo 30 años, soy de concepcion, usted me podria recomendar a un especialista al que pueda acudir en concepcion??
muchas gracias de antemano.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Anónimo:

La veré en mi Consulta como le indiqué en mi carta direcya a Ud. La veré con gusto para ayudarla.
Teléfono: 2-570-8505 o al 2-232-2768. Saludos.

Dr. Bravo

skathyz dijo...

Hola Dr. Bravo, recien ayer buscando otra información me consegui co su página con la sorpresa de que tengo las caracteristicas de Disautonomía, (fatiga, mareos, taquicardia, Hiperlaxitud Articular, entre otros) alguna vez pense en visitar al medico para corregir mi falta de energia, pero nunca lo hice ya que nunca ha sido tan cronico el problema. Tengo 29 años, me gustaria conocer más sobre el tema y saber si usted conoce de algún medico especialista en Venezuela o Aruba?

Muchas gracias Dr. Bravo por publicar sobre este tema, es de gran ayuda!!!

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Skathyz:

Le aconsejo tratar su Disautonomia, ya que no hay para que pasar toda la vida cansado y con fatiga crónica. El tratamiento es muy eficaz y mejora la calidad de vida. No hay especialistas en Hipermovilidad Articular en Venezuela, pero la Disautonomia la puede tratar un cardiólogo que sepa del tema. En mi Sitio Web hay una lista Internacional de médicos que tratan la Disautonomía, vea cual le queda más cerca. Atte.

Dr. Bravo

Antonio dijo...

Dr. Jaime Bravo en principio muchas gracias de antemano. Le felicito por su gran trabajo en esta labor.

Bien, cumplí 18 años hace poco mas de un mes, soy de Córdoba(España)aunque actualmente residente en Málaga ya que estoy estudiando aquí mi carrera. Me dirijo a usted con el animo de que valoré desde ahí en la medida que pueda mi sintomatologia. En primer lugar dejar claro que no me creo autodiagnosticado de cualquier sindrome que usted trata, solo busco información. Como posible principio de todo me remonto a principios de octubre de 2009, cuando sufrí una recaída con fiebre muy altas y un poco agarrotamiento en el cuello, cuando me recupere poco a poco empezaron a aparecer síntomas. Como mucho dolor lumbar, dolor torácico, el pulso mas fuerte y rápido, cuando flexionaba la piernas y me levantaba sentia un chasquido en las rodillas, empece a sufrir dolores musculares, agujetas con el mínimo esfuerzo, se me enrojecía la piel mas de lo normal, tenía calambres y fasciculaciones en los músculos y varios episodios de anginas y dolores de garganta,
empece a tener extreñimiento y tomar dufhalac y a veces tengo episodios de diarrea, etc... Por el tema de las arritmias me derivaron a una cardiologa donde todo salio normal aunque me derivo a medicina interna por el cansancio que acarreaba desde entonces, y allí mas de lo mismo, todo normal, todos los estudios indicaban que soy una persona sana y descartaron que hubiese tenido cualquier virus relacionado con la afectaciones reumáticas. Actualmente todo persiste, todos los huesos me chascan y crujen, hasta la mandíbula. Tengo arritmias para lo que me han recetado sumial 10mg, y ahora creen conveniente empezar con el psicólogo porque como he dicho no hay indicios que sea nada organico, pero me siento una persona dentro de lo que cabe fuerte y considero que debe haber una causa organica por lo contrario... Por mencionarte mas cosas: cada mañana siento como mi rodilla izq. no encajara bien y hasta que no pasa un rato como que no toma su posición normal, siento un dolor tremendo en la cadera, en la parte izquierda siempre, por ejemplo al inclinarme hacia delante para lavarme los dientes y cuando empiezo andar tengo que cojear por el dolor... tengo mareos, dolor en las articulaciones como las muñecas, si ando mucho mis tobillos no lo resisten, y estos hace cosa de medio año ensancharon un poco, sin enrojecimiento alguno... Esto es un breve resumen de todo, aunque quedan muchos síntomas y cosas raras por ahí. Siento doctor explicarme tan mal, no me expreso muy bien mis afectaciones porque no soy para nada experto en la materia, me gustaría saber si podría tener SHA(no soy hiperlaxo), o cualquier afectación, me gustaria ponerle nombre a todo esto . Muchas gracias de antemano Antonio.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Antonio:

Yo antes hablaba de Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA), pero me he dado cuenta de que la mitad de los enfermos no son laxos (Score de Beighton menor de 3/9) y pueden tener los mismos problemas derivados de la debilidad de los tejidos. Es por esto que ahora uso el nombre antiguo de Ehlers- Danlos tipo III que incluye tanto a los laxos como a los no laxos. Ud. parece tener SHA sin hiperlaxitud.
La fatga crónica suya puede ser Disautonomía (fatiga, mareos y a veces desmayos o no). Se asocia al SHA y se debe a presión arterial baja. Al elevar la presion con el tratamiento esta enfermeddad se controla eficazmente. Lo malo, es que por lo general no se diagnóstica. A veces los enfermos se deprimen ya quwe se sienten mal y los exámenes son normales y pasan de médico en médico sin llegarse a diagnóstico. Lea lo que he escrito sobre Disautonomia en mi web: www,reumatologia-dr-bravo.cl. Atte.

ORTOPEDICA STAHL dijo...

Mi trabajo con Hiperlaxos en Chile es reciente , vengo del servicio de salud de MDK , profesora de ortopedica , (ortesis protesis )y ayudas tecnicas ,ademas de Medicos sin fronteras de varios años he trabajado con paralisis cerebral , espina bifida y otros , tengo una consulta en Puerto Varas y me sorprendio la cantidad de hiperlaxos de varios niveles que me derivan , he entrenado a un equipo de Kine y terapeutas ademas de trabajar casos con plantillas activas ( propioceptivas ) y tecnicas de cantar o ejercicios especiales .
he logrado hasta ahora muy buenos resultados y si es verdad que los medicos de aqui lo tienen subdiagnosticado incluso en casos evidentes .
me gusta leer que alguien tiene mas informacion como usted .
Saludos Kristin
www.ortopedicastahl.com
ortopedica.stahl@gmail.com
065-515048

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Ortopédica Stahl:

Me alegra saber de que Uds. tienen un Centro de Kinesiterapia. Ojalá se interesen en tratar a los enfermos Hiperlaxos, ya que esto requiere un entrenamiento especial. Hay dos buenos libros de este tema ambos por Rosemary Keer (Ver en mi Página Web, en "Lecturas recommendadas. El Síndrome de Hiperlaxitud Articular o SHA es muy frecuente, afecta al 40% cde la población y de allí que las personas y especialmente niños y adolescentes pasen lesionados, al igual que nuestros deportistas. Sugiero que estemos en contacto. Atte.

Administrador dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
kurajia dijo...

Tengo 18 años, desde pequeña que sufro "dolores del crecimiento", pero no crezco de hecho hace como 3 años que mido 1,49 y la única forma de calmarlos es con calor.
Me llevaron a un kinesiologo, por que camino con los pies hacia adentro y me diagnostico hiperlaxitud, le comenté de los dolores, pero no le dio mayor importancia. ¿Puede que tenga SHA?
Por lo que he estado leyendo es un factor genético dominante, pero nadie en mi familia tiene hiperlaxitud, solo yo.

Cariatides dijo...

Doctor, primero que nada agradecerle por la página. Le cuento tengo 29 años, me diagnosticaron hiperlaxitud de varias de mis articulaciones en el año 2000, sufro de luxaciones crónicas en hombro y rodilla. Creo que más del 90% de mis articulaciones suenan y desde que tengo uso de razón "llevo una mochila en la espalda", además tengo casi todos los síntomas que ud. destaca exceptuando las gastrointestinales y de retina. Para mi era todo más menos normal hasta que hace unas semanas comencé a sentir una fatiga muy grande, sueño, hambre ... fui a muchos médicos y nada y la respuesta stress, hasta que un médico me pregunto si sentía dolores, al asentir me sugirió que fuera al neurólogo por una posible fibromialgia. Comencé a leer un poco más sobre la enfermedad y si mucho coincide también, además tengo hormigeos en extremidades y espalda, sin cefaleas (aun no voy al neurólogo), pero tengo otro síntoma muscular, muchas mañanas cuando despierto siento un dolor extremadamente fuerte en ambas pantorrillas, es un dolor que no me deja ni siquiera caminar, se podrá deber a alguna de estas enfermedades ? Además recuerdo que hace unos 12 años un día sentí un dolor en la columna vertical (zona lumbar), dejé de sentir los pies y caí al piso, a los pocos segundos recobré la movilidad, me dijieron que era lumbago, pero siempre quede con la duda.
Ahora ud. cree necesario que valla al neurólogo ?, que diferencias hay entre la fibromialgia y el síndrome de hiperlaxitud articular ??
Muchas gracias, realmente

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Kurajia:

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Kurajia:

Por lo general en el SHA hay Herencia Autosómica Dominante, por lo que el 50% de los hijos lo padecen, pero a veces se debe a una mutacioón genética nueva y los padres no tienen la enfermedad. Este puede ser el caso suyo. Le sugiero ver a un Reumatólogo que sepa de Hiperlaxitud Articular. Atte.

lola dijo...

Hola Dr. Jaime Bravo....tengo una pregunta que me tiene muy pensativa......tengo 11 semanas de embarazo y en 1 semana me van a realizar el tilt test por que en dos ocasiones en mi vida me he desmayado y he convulsionado, he tenido como otros 2 desmayos pero estos sin convulsion....el ultimo fue en mi semana 5 de embarazo con convulsion.....me da miedo que este examen esté contraindicado por mi gestacion o que le pueda pasar algo al bebe si sale positiva la prueba...es decir si me desmayo....que me recomienda.....¿es seguro realizarme ese examen?

silvana dijo...

ñEstimados, mi hija tiene una mega vejiga y me dijo la nefrologa que es devido a que es hiperlaxa, ella siempre se queja de dolor de huesos y de espalda sera+por lo mismo, una pregunta quien me puede determinar si mi hija es hiperlaxa un traumatologo..?..

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Iola:

Creo que hecho con cuidado y por un médico, el Tilt Test se puede hacer durante el embarazo, pero es más prudente no hacerlo. La información que aporta, a veces no es necesaria, como en su caso, ya que no hay duda de que tiene Disautonomia. Necesita que además de su osbtetra tenga un cardiólogo que sepa de Disautonomia. Además de las "medidas generales del tratamiento, durante el embarazo se puede usar el Florinef (Fluodrocortisona)en caso que sea necesario, yo lo he hecho con exito y sin problemas.El tratamiento es muy eficaz, pero siempre que se haga bien , lo que usualmente no sucede. Lea en mi Web
www.reumatologia-dr-bravo.cl

"Razones por las que falla el tratamiento de la Disautonomia, el que bien hecho es muy eficaz."
Perdone la tardanza en responder

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Silvana:

Hay criterios para confirmar el diasgnóstico de Sindrome de Hiperlaxitud (SHA), también llamado Síndrome de Ehlers-Danlos tipop III. Esto, debido a que hay personas con la enfermedad que no son hiperlaxos.
Somos muy pocos en el mundo los especialistas en estas enfermedades, como lo puede ver en mi Página Web:
www.reumatologia-dr-bravo.cl
Si Ud. puede venir a mi onsulta, yo la podría ayudar. Llamar despues de las 13 horas al 56-2-232-2768. Email: jaime.bravos@gmail.com. Atte. Dr. Bravo

myriam diaz dijo...

Hola Dr. estoy pasando por esos días de crisis,ayer y hoy he andado muy mareada y con mucho dolor de cabeza, estoy tomando mi remedio Lonikan, aunque debo decirle que los 3 lts. de líquido y la cantidad de sal que ud. me recomendó no lo estoy consumiendo todo, mi consulta si me duele tanto la cabeza puedo tomar dos paracetamol juntos, y como hago para que se me pase el mareo, ando sin ánimo

Angie dijo...

Dr. Muchas felicidades por tantos aportes buenos en sus publicaciones. Me diagnosticaron disautonomia en julio de 2011, no sabía nada hasta el momento y tan pronto comencé a investigar me he encontrado con sus trabajos, me parecen muy valiosos y claros para los que estamos batallando con esta enfermedad. Gracias nuevamente

Angie dijo...

Dr. Bravo:
Muchas felicidades por tantos aportes buenos en sus publicaciones. Me diagnosticaron disautonomia en julio de 2011, no sabía nada hasta el momento y tan pronto comencé a investigar me he encontrado con sus trabajos, me parecen muy valiosos y claros para los que estamos batallando con esta enfermedad. Gracias nuevamente

LUCIA ESPAÑA dijo...

Hola
Le escribo desde España. Tengo 21 años, toooda la vida he tenido dolores articulares de piernas de pequeña lloraba, sobre todo con el frío, o cuando corria en el colegio o hacia caminatas en las excursiones, toda la vida se me dijo que era para crecer y que no me quejara tanto (los médicos). A medida que fui creciendo, seguian diciendome lo mismo y sobre los 16 o 17 años también me empezaron migrañas, ( tb siempre me falto el aire a veces no sé si tengo disautonomia, me dan pastilals para las migrañas...)/ a esa edad también me empezaron dolores de espalda, muchas contracturas,dolores de piernas menos, ya que deje de hacer ejercicios en el colegio y caminaras, ( eso me provoco que mucha gente, profesores y compañeros de colegio dudaran de mi y me acusaran de tener mucha cara y ser vaga), al verme bien aparentemente, nadie me creia. Digo todo esto, porque ya sobre esta edad fui a un médico particular a provar suerte de nuevo y este si, este me dijo, que tenia sindrome de hiperlaxitud articular tras hacerme una exploración fisica, moviendome articulaciones, diciéndole sintomas y me lo diagnostico por escrito.Deje de tomar gelocatil porque no me hacia nada empecé con ibuprofeno y hasta hoy ( tengo 21 años). Tengo mil dudas y miedo a el futuro. Puedo quedarme en silla de ruedas? , puedo tener hijos , o tiene que ser por cesárea? a dónde tengo que acudir en España, que entienda de lo mio y me ayude? ( si lo sabe, me refiero)Soy de Asturias. En mi casa no me toman demasiado enserio me escuchan y dicen sisis ya lo sé, pero creen que soy una vaga con excusas, me deprimo en general.Este año empezé a tomar omeprazol, el protector de estómago y sigo tomando el ibuprofeno, para todo, lo tomo unas 6 o 7 veces al mes , pero sobre todo para migrañas ( a veces dos al dia cuando me dan ) me dan cada mes o cada dos meses. Debo seguir tomando ibuprofenos o me harán mucho daño a largo plazo?, tomo algo para evitar la artrosis?y demás?,El tema del ejercicio es algo que me preocupa muchisimo,no sé que debo hacer yningun médico me sabe responder y se nota incómodo no sabe que responder. Qué ejericcios puedo hacer para tonificar mi cuerpo? El médico que me lo diagnosticó me dice que haga isométricos y de rodilla pero no me digo nada más ni cómo, ni una tabla ni nada de esto. Estoy muy flácida y no creo que sea bueno para mi, no tengo casi músculo. Otra cosa, es , el preguntarle si hacen falta más pruebas para este diagnóstico, ya que no hice ninguna, más que la exploración fisica con este médico que me lo averriguó. Me trato como de cristal a mi misma, tengo miedo hacer ciertas cosas por no tener " artrosis precoz u osteoporosis", no acepto trabajos manuales, o coger pesos y demás, de qué peudo trabajar o estudiar?, lo deje por un tiempo, y ahora he vuelto a estudar el bachillerato a distancia , ya que faltab muchisimo a clase. Tampoco sé si peudo ir un dia a patinar o miedo a romeprme uan pierna... O veo que la gente se cuida y yo no sé cómo hacerlo!, ni si tienen que hacerme revisiones... Me gustaria saber qué tengo que hacer para cuidarme y ejercitarme , tengo un complejo muy grande y es que estoy muyy flácida y además me siento cohibida de todo porque aun pudiendo en el momento, digo quizás no debo. Cómo será el futuro? Cómo puedo cuidarme? para evitar los problemas que da, me preocupa mucho lo de los hijos. El parto y embarazo. Mil gracias por su respuesta y ayuda orientandome. Le agradezco toda la información que ha expuesto ya que es la más extens que he contrado y me ayudado en gran medida aunque sigo teniendo dudas y miedos como los expuestos en este comentario, Espero que me responda, muchas gracias

Lucía

LUCIA ESPAÑA dijo...

Se me olvidó comentar que he engordado estos ultimos dos o 3 años mucho unos 15 kilos , al estar en inactvidad y algo depresiva por otro motivos personales
ahora estoy algo mejor

y que ahora tengo que bajarlos, supongo que con caminar?
queria aclarar para que no se sientan mal los que puedan leer mi comentario anterior eso del peso, ya que quizás mis sintomas aunmentaron por el peso y no solo por la enfermedad en si,
gracias.

Lucia

agustin dijo...

Dr Bravo buen dia. Somos de una ciudad llamada La Paz en México y los padres de una niña de 14 años recien cumplidos. El año pasado muestra hija tuv un cuadro de de Cansancio crónico, hipotermia, mareos, cefaleas, dolores en articulaciones, sudoración en manos y pies, color de piel amarillento en algunos moomentos del dia y despues de varias revisiones, examenes, etec. Un reumatólogo nos diagnostico: Elher danlos II pero nos dijo que era una condicion que no afectaria la vida de nuestra hija y en ese lapso de tiempo ella mejoro y desaparecieron los síntomas (Entre Mayo 19 y Junio 06 2011 aprox). El caso es que el 16 de enero de este 2012 de nuevo empezamos con todo esto y aa volver a ver una multitud de medicos, estudios, exámenes e laboratorio, etc... y finalmente regresamos con el Reumatólogo porque despues de un estudio de Tilt Test que realizó un cardiólogo se dignosticó o confirmó Disautonomia indicándole tratamiento por un mes para volver a valorarla con : 1) florinef 0.1 mg 1 Tab c/24 hrs por la mañana 2) Inderalici (Propanolol Tabs 10 mg) 1 Tab c/8 hs y 3) Altruline tabs 50 Mg: 1 tab c/24 hrs por la noche. Y el cardiólogo nos remitió con el reumatólogo para que confirmara lo que disgnosticó el año pasado de ELher danlos II. Y al ver al reumatólogo nos dijo que e tratamiento del Cardiólogo era adecuado y que por todo lo demas ya no nos preocuparamos que esta característica no iba a efectar la vida de nuestra hija (dandonos algunas recomendaciones, etc) y diciendonos que siguieramos el tratamiento del cardiólogo pero que por su parte no agregaria ningun otro medicamento. Hay algunos aspectos que nos preocupan y las preguntas a Usted son: Pregunta 1) Es correcto el tratamento indicado por el cardiólogo (en cuanto al tipo de medicamentos y las dosis): Flurinef, Inderalici (propanolol) y Altruline. Pregunta 2) Que tan cierto es que no va a causar más problemas a la vida denuestra hija puesto que derrepente no puede con sus piernas que veo no le reponden y le duelen ademas de todo lo demas Pregunta 3: Que médico en México tiene Usted que se dedique a tratar Disautonomia de manera profesional para contactarlo. Pregunta 4: Hay algun medicamento equivalente a florinef (fludrocortisona) porque No lo encuentro en México por ningun lado. Pregunta 5: Si no toma el florinef los otros 2 van actuar bien?. Pregunta 6.- Cuanto me costaria una consulta con Usted para tratamiento con usted llendo a chile (soy capaz de llevarmela cargando hasta allá por la desesperación de verla asi) pero quisiera saber algo sobre el costo porque lamentablemente somos gente que trabajamos para vivir y tendria que ver como hacer el viaje y demás.Y que pronóstico habría. Gracias. Mil Gracias de antemano y oja´lá nos pueda dar respuesta lo antes posible.
Agustin y Deila

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Miriam Díaz

Si puede tomar 2 Paracetyamoles juntos. El máximo al día , para no tener problemas hepáticos es de 3 a 4 gramos al día. Me parece que su tratamiento esta incompleto debe tomar los 3 litros de líquidos y 9 gramos de sal y el Lpnikan y estar activa. Con esto se le mejorará el ánimo y se pasaran los dolores de cabeza y los mareos. Saludos.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta a Lucía (España)

No debe estar tan preocupada y pesimista. Esta enfermedad, el Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Sindrtome de Hiperlaxitud Articuular, es muy frecuente y poco diagnosticado, es benigno y no grave. Da si muchas molestias, pñero no es tan malo como Ud. piensa, Desde luego no invalida y no da problemas con los embarazos. Ud. dxebe hacer vida normal y aumentar llos ejercicios para fortalecer los músculos.. Puede tomar Ibuprofeno si los exámenes del hígado estan normales y no le causa malestares de estómago, vea su médico. Sio tiene fatiga crónica, es friolenatya, de presión arterial baja y tiene mareos y casi desmayos, podría tener Disautonomía, la que a veces simula Depresión o se asocia a ella. Si tiene esto debe ver a un cardiólogo que sepa de Disautonomia.

Dr. Bravo dijo...

Respuesta ba Agustin:

Estoy de acuerdo con el Diagnóstico de Disautonomía secundarioa Ehlers-Danlos. Los dolores son del EDS y no de la Disautonomía, para ellos debe tomar analgésicos y mejorar el tno muscular. Busque un médico para la Disautonomía emn las listas que tengo coomo enlaces en mi Web. El Florinef (Fluodrocortisona) en Uruguay se llama Eferinol, En España Astonin, en Aregentina Lonikan. Si no lo toma las otras medidas siguen ayudando, pero se necesita el remedio para un tratamiento más efectivo. El costo de mi consulta es de 100 dolares y necesitaria dos consultas. Tendría que traer algunos exámenes de sangre o hacerlos aquí, con un costo adicional. Con un tratamiento bien hecho la Disautonomía mejora en el 80 a 100%, lo malo es aque la gente le tiene miedo a aumentar los líquidos, la sal y tomar el remedio. Además son útiles las medias elásticas y el estar activo, caminar rápido y no estar inactivo.

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
giorgina dijo...

dr.le hablare un poco sobre mi caso, ya que tengo muchas dudas,soy musico! percusionista es mi especialidad y lo que estudio a nivel universitario,tengo 19 años, me han dolido las manos desde hace mucho, hace 1 año empezó a incrementar el dolor, pero desde hace 4 meses estoy presentando tendinitis biceps,ruptura de musculo infraespinoso y redondo mayor, tendinitis de musculos extensores de dedos y carpo derecho, lesion de ligamento escofulunar(por el cual me iban a intervenir quirurjicamente), tendinitis de quervain (bilateral, pero mas grave en mano derecha) ,contractura muscular, artralgia..y también un fisiatra me diagnostico hiperlaxitud ligamentaria , supongo que esta sensibilidad tan aguda sea por lo mismo, me han hecho ya 1mes de fisioterapia, infiltraciones, antinflamatorios , etc..aparte acabo de ver el articulo del aspecto psicológico de esta condición, y estoy asistiendo a una psiquiatra a causa de que tengo pánico y ansiedad para lo cual estoy tomando rivotril (nunca pense que todo estuviese tan relacionado con la hiperlaxitud), también tengo mucho frió,debilidad, pero en ese aspecto estoy mejor gracias a mi endocrino, tengo hipotiroidismo (a pesar de ser delgada)..me siento bastante mal, aunque trato de ver las cosas de forma positiva; los médicos me dicen que porque no pienso en otras opciones de estudio, pero soy músico desde niña , estoy convencida que Dios me creo para hacer música ..pero para concretar mi preocupación es si podre salir de esto, superar los dolores y continuar con mi música..o es inútil seguir a contracorriente? y entonces tendría que acostumbrarme de alguna manera a esto

Thays Alvarado dijo...

Dr. Bravo buen dìa soy de Venezuela madre de una adolescente de 15 año de edad portadora del Sindrome de Turner tipo mosaico,controlada con hormona de crecimiento(Somatropina) desde los cuatro años de edad, nacio con el paladar endido,hipotonica,camino a los 19 meses durante su infacia presento un prolapso rectal,otitis cronica,operada de apendicis, presenta tambien ostopenia,gastritis,duodenitis y esofaguitis, recientemente le detectaron el sindrome vaso- vagal y sindrome de hiperlaxitud articular(Evaluada por la Dra Isora Diaz- Reumatologo) presentando los siguientes sintomas:dolor de espalda,articular,cefalea constantes,desanimos,dolor de piernas,eventualemnte presenta desvanecimientos acompañados de pecho,brazos,rostros y manos enrojecidas al pasar este evento(20 Min aprox)queda con fuertes dolores de cabeza muchas veces durante todo el dia.Actualmente toma calmantes cuando existe dolor mucho liquido y consumo de pequeñas cantidades de sal durante el dia. En atenciòn al caso expuesto quisiera su opinion,aun estando claro de que el caso es irreversible, si bien pudiera mejorar la calidad de vida de mi hija a traves de una posible consulta o evaluaciòn de su parte por lo que me interesaria me enviara los mecanismos para realizar el contacto. De antemano muchisimas gracias

Fernanda Delfino dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Fernanda dijo...

Hola soy de uruguay y siempre fui de hacer payasadas y tomarlo a la ligera pero hace 3 meses luego de estar 3 meses en el gimnasio haciendo aerobicos me comenzo a doler la rodilla derecha y cuando fui al medico me diagnostico hiperlaxitud y ademas tengo las rotulas "mirando hacia fuera" la verdad me desconcierta porque no quiero ser inactiva,me encanta hacer ejercicio y quisiera saber si se podria practicar algun deporte que queme bastantes calorias (tiendo a engordar muy facil mido 1,63 y peso 67 kg)ya que ahora hago pilates pero siento que es como no hacer nada! Correr no se puede no?? trotar?? mi medico me dijo que bici no pero por lo que lei segun usted si se puede ¿Por que? Desde ya muchas gracias

Patricia (España) dijo...

Hola Doctor,tengo 32 años, me han diagnosticado Hiperlaxitud Articular y estoy bastante angustiada porque me parece tan raro que durante todos estos años he sido siempre laxa (y a mi parecer no en exceso)y nunca me ha dolido nada, y ahora de repente, rodillas, tobillos, codos, muñecas, huesos... Me angustio porque creo que tengo algo peor o por si no me han diagnosticado bién.
Todo empezó hace 1 año, justo al día siguiente de que me diagnosticaran "portadora homocigota para la mutación del gen MTHFR" y de que me mandaran Acfol e Hidroxil pq tenía la homocisteína en 11 y palabras del médico por éso "me podía dar un infarto". Me lo tomé bastante mal, y mis padres piensan que el dolor "se despertó" del shock que produjo ésto. El dolor (migratorio) duraba 2 meses y otros 2 o 3 sin él, el reumatólogo me ha hecho por 2 ves analítica y todo bien ( incluye:hemograma, calcio, toda la gama de transaminasas, ANA, Protenoigrama..)Me ha dicho que estoy sana, y q no tengo nada malo, solo Hip Art ¿considera que es correcta su valoración, ? También me ha dicho que tengo poco, que no puedo ir a peor, pero no se el grado ¿ usted cree que es así? llego con el pulgar al antebrazo, flexibilidad en manos, brazos, tengo hernia de hiato, esofagitis, sindrome de instenstino irritable, urticaria ad frigore, últimamente me truenan bastante las articulaciones, varices, se me transparentan las venas, delgada ¿usted cree que me deberían hacer más pruebas? Muchas gracias por toda la labor que está realizando, por ayurdarnos tanto

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...

Dr Bravo, soy enfermera, disautonomica, hiperlaxa, llevo 9 meses en tratamiento dental, no me toman las anestesias, posterior al tto presento inflamacion de cuello, infeccion , he presentado 3 adenoflegmos de cuello en estos 3 meses, actualmente con neuralgia del trigemino, tome kilos de atb estuve 3 veces hospitalizada, y ahora la neurologa me envio al reumatologo, examenes normales, solo anticuerpos antinuacleares 1/180 .
He tenido tendinitis, bursitis, agujero retinal, escleras celestes, HNP 2, etc
Mi pregunta yo lo vi hace años 1 vez por que soy de region y esto no tenia tratamiento, ahora existen opciones, los dentistas no saben como atenderme, los medicos se complican con tanta informacion
Yo cansada de tener dolor y no encontrar tratamiento

Patricia(España ) dijo...

Doctor, se me olvido comentarle que no tengo dísautonomia ni luxaciones ni fracturas, únicamente en la infancia 2 esguinces de tobillo y uno de muñeca accidentales como todos los niños. Encajo aun en el diagnostico que me hicieron de hiperlax articular? Es posible que se alterne 2 meses con dolor y dos meses sin el, mas o menos? Muchas gracias por su atención y siento la pesadez producto de mi extrema preocupación. Un saludo.

Filotea dijo...

Existe otras manifestaciones de la disautonomia que no sea hiperlaxitud?, mi hija de 16 años está con una parálisis en sus piernas, según el neurologo es conversiva, se le confrimo disautonomia con el Til Test, cada vez que se desmaya queda con los ojos abiertos y luego no puede caminar hasta despues de tres días medio debil, esta vez se ha complicado porque no camina, asi casi un mes, esta con Lonikan y Gutron y no hay mejorías, ejercicios kine y nada, su ánimo está bien, ni deprimidsa ni nada, deprimida, cansada de estar asi, ya hemos andado por diferentes médicos y no hay mejoría. neurologo, caridologo, examenes, que puedo hacer para ayudar a mi hija?
Le agradeceré mucho su repsuesta docotor Bravo.
Atentamente
Mónica

Fernanda dijo...

Hola,

Soy profesora de piano y tengo alumnos que han presentado problemas de hiperlaxitud. Sobretodo con el dedo meñique, sin poder controlar la posición.
¿Qué es posible recomendar,Ver un especialista o hacer que fortalezcan sus dedos con ejercicios suaves?


Gracias, Fernanda.

Anónimo dijo...

Me he emocionado con tu historia. Mi marido está pasando por lo mismo q tu. Los miedos al futuro, el presente ya no es nada esperanzador. El empezó a tu edad con lumbalgias dolores. Hoy tiene 28 y no está precisamente en su mejor momento. Hablemos por e-maill: laurish1982@hotmail.com a ver unidos encontramos un médico q sepa de hiperlaxitud. Saludos.

Ysidalia Ulloa dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Ysidalia Ulloa dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

hola ustedes saben si hay algún medicamento biológico que reemplace al florinef ya que este tiene muchos efectos secundarios...

Andrea Morales dijo...

Doctor Bravo, gracias por su irrestricto apoyo a todos los que nos vemos afectados en nuestra salud. Mi consulta es que hace cinco años fui intervenida de un derrame cerebral por acv y milagrosamente quedé sin consecuencias. Ahora estoy teniendo un diagnóstico de Zietze. Es consecuencia del derrame? Un bioenergético me informó sobre un infarto al ventrículo derecho pero los electros se muestran normales. Tengo hipertrofia mamaria, depresión, sudoración. Debo alarmarme? Gracias por su opinión.
Andrea

Carola Rojas dijo...

Hola
Les pido me puedan ayudar,tengo un hijo de 14 años que sufre de constantes dolores debido a su hiperlaxitud,el traumatólogo lo envió a kinesioterapia con resultados positivos en un comienzo y desastrosos al final(aumentaron los dolores) él está muy frustrado,dice que se queda sin energía a mitad de tarde,le salieron estrías,le duele mucho la cabeza en la tarde, etc, lo he llevado a los traumatólogos que hay acá en Puerto Varas y son los mismos de puerto Montt,porfavor díganme que podemos hacer para ayudar a nuestro hijito,dónde tenemos que ir o a quien ver.
muchisimas gracias por la respuesta
Carola

Lorena dijo...

Hola, estoy muy contenta de que exista esta forma de tomar contacto con otros hiperlaxos del país de manera que podamos poner nuestro tema en la agenda. Personalmente, siento que este problema ha disminuido considerablemente mi calidad de vida y me parece de gran importancia que podamos hacer cosas para dar a conocer este problema, investigar, educar y generar políticas que vayan en nuestro favor. Muchas gracias por abrir esta puerta.

Lorena dijo...

Hola, estoy muy contenta de que exista esta forma de tomar contacto con otros hiperlaxos del país de manera que podamos poner nuestro tema en la agenda. Personalmente, siento que este problema ha disminuido considerablemente mi calidad de vida y me parece de gran importancia que podamos hacer cosas para dar a conocer este problema, investigar, educar y generar políticas que vayan en nuestro favor. Muchas gracias por abrir esta puerta.

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
marcia salgado dijo...

doctor tengo 28 años soy hiperlaxa, pero mi consulta es la siguiente: desde niña he sufrido de constantes fatigas, el cuerpo cansado, y cada vez que hacia deportes(porque ya no hago por miedo) me desmayaba se me aceleraba demasiado el corazon, fui un monton de veces a medico y no me encontraban nada, ademas siempre sufro de mareos. quisiera saber si esto tiene que ver con el sindrome.
ahhh se me olvidaba vivo con el cuerpo con moretones y casi siempre me dan como derrames (se me revientan venitas) en los ojos y en los dedos que me causan dolor e hinchazon. ojala pudiera responderme. gracias

Anónimo dijo...



Buenas Noches Antetodo Dr Jaime, me gusto mucho su articulo y quisiera su opinion, soy de venezuela y no se si hago lo correcto. expongo el caso:
Mi hija de 18meses fue pre-diagnosticada con Hipotonia Muscular y Hiperelasticiada.
adicionalmente a su caso se le asocia acidosis tubular. eso la mantenia estremadamente flaca, ya ha logrado tomar algo de peso porque estuvo pesando a los 12meses 7kilos.
el medico neurologo tratante le mando a realizar una resonancia cerebral, y no le hemos hecho por miedo, debido a que hay que sedarla. que me dicen de eso es necesario? y tambien terapia fisica.
a mejorado mucho y a tomado tono muscular que no tenia, en la parte posterior del cuerpo esta mucho mas fuerte que la superior, su medico indica que tiene movimientos asimetricos brazos-cadera-piernas. no puede correr, se cae con facilidad(perdida del equilibrio).
no se aqueja de ningun dolor. sus codos, espalda hombros, y dedos se arquean mas de lo normal de su articulacion. se enferma con mas facilidad o perdura mas los sintomas que su hermano. no se si la especialidad del medico tratante es la correcta o debo consultar otra?
Todo esta relacionado o no?.
mi correo es marjorie.bruzual@gmail.com. si podrian aconsejarme, aqui les dejo mi correo. tengo tanta informacion que suministrar que me falta palabras para explicarme. que debo hacer? algun tratamiento que se aconseje?

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Alberto dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...

Hola Doctor, Fui diagnosticada con Sindrome de Hiperlaxitud ayer, ya sabía que lo tenía. Desgraciadamente el Reumatologo dice que no hay examenes disponibles de ningun tipo en Costa Rica para evaluar si tenemos Ehler-Danlos, me atienden por medio de La Caja Costarricense del Seguro Social, esperé 4 meses para esta cita, me recomendo bajar de peso, mencionó esclerosis y atrosis en mis rodillas y columna y me hizo referencia con fisiatría pero me dieron la cita hasta el 20 de noviembre. Yo ya sé que Si hay Sintomas se le llama Sindrome de Hiperlaxitud y yo presento todos los Síntomas ademas sé por lo que he investigado que El Sindrome de Hiperlaxitud es Sindrome de Ehler-Danlos del tipo Hiperlaxitud, fue muy decepcionante cuando le pregunté si pensaba que mis problemas del sueño, digestivos, presion, alergias, hormonas o disautonomia en general estan ligados a la hiperlaxitud y dijo No no no...insistió en que todos estos sintomas los tiene que referir mi doctor general a cada especialidad. Cuando me vio un Endocrinologo lo que me diagnostico fue Fibromialgia y que era imposible tener tantos sintomas. La ginecóloga me envió pastillas anticonceptivas con estrógenos y el Reumatologo lo que me envio fue acetaminofén y Amitriptilina porque mencione ansiedades y nervios.

Llevo 4 meses esperando que me operen una hernia supra umbilical de nacimiento y aun faltan dos meses mas, quiero que me vea un ortopedista pero el reumatologo me dice que hasta que me valore un fisioterapeuta en Noviembre que se encargará de referirme a un ortopedista. Lo unico que puedo hacer es dedicarme a adelgazar con nutricionista, pero en cuanto a ejercicios no aguanto ni caminar 200 metros sin sentir dolores agudos o sentirme peor en la noche o el dia siguiente. No tengo nada que me ayude, ninguna férula, ni un baston, nada para la espalda porque nadie me ha dicho si es bueno o no que lo use, mis dedos son un desastre yo soy fotografa y artista y ya no puedo dibujar ni pintar sin dolores tremendos. No se como esta mi corazon y trate de conversarlo con el reumatologo y dijo que hable con mi medico general....que me hara otra referencia a otro especialista para dentro de 6 meses o el 2014, siento que me voy a explotar. Las radiografias que vio el reumatologo son del 2010 y se que el dolor y los daños han progresado mucho en 3 años, esto es una tarea que no acaba y me molesta mucho la falta de informacion que hay sobre la hiperlaxitud y Ehler-Danlos, si tiene algun concejo para mi de todo lo que le he dicho, se lo agradeceré toda la vida, estoy muy cansada y quiero saber que puedo hacer para mejorarme, quiero moverme, hacer ejercicio, pero no soporto caminar por mas de 15 minutos o estar de pie por 10 minutos, ni hacer filas y paso todo el dia moviendome pero al ejercitarme solo me estoy haciendo mas daño y el dolor dura por muchos dias luego de ejercitarme lo mas minimo. Qué piensa de la disautonomía? mi presion sube y baja todo el tiempo y nadie me ha puesto en control. Duermo mal, no descanso...será que es bueno tomar algo como fluoxetina como me enviaron hace 4 meses para la ansiedad y los ataques de panico?

Irina

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...

Estimado Doctor:
Enhorabuena por este blog tan bien documentado y asesorado. Sólo le rogaría que evitase tipicar a la fibromialgia como un problema "emocional", esta actitud puede crear confusiones y desasosiego entre los afectados y demuestra una falta de empatía. Es una enfermedad reumática reconocida por la OMS. Los estudios realizados con resonancia magnética funcional por el Departamento de Psicología Clínica y de la Salud, Universidad Autónoma de Barcelona, Barcelona, España
b Unidad de Investigación en RM, CRC-Hospital del Mar, Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB), Barcelona, España: "La RMf constatan que una proporción significativa de pacientes con FM presenta una consistente y anormal activación de la “matriz neural” del dolor a estímulos de baja intensidad. Adicionalmente, se constata una importante y una significativa activación funcional con una duración temporal de activación cerebral superior a la del estímulo nociceptivo aplicado y, específicamente, en las áreas neuroanatómicas implicadas en la dimensión emocional del dolor. En consecuencia, la RMf permite observar, de manera incruenta, la anormal respuesta funcional cerebral a un estímulo nociceptivo en pacientes con diagnóstico clínico de FM". Creo que lo principal es mantenerse abierto a las investigaciones y no anclarse en prejuicios. La ciencia evoluciona, Dr. Bravo, no todas las enfermedades tuvieron marcadores específicos desde el principio.
Atentamente.
Esther Singleton (Irlanda)

Anónimo dijo...

Estimado doctor, yo tengo hiperlaxitud principalmente en las caderas y por lo mismo he tenido que hacer tratamiento y ejercicios con kinesiologos.
Actualmente estoy embarazada de 3 meses y mi pregunta es si esta condición pudiese complicar mi embarazo o que exista la posibilidad de que tenga que hacer algún tipo de reposo para no tener un parto prematuro.
De antemano muchisimas gracias
Sofia

Anónimo dijo...

Doctor mi hija tiene 5 años y hace 1 que me dijeron que tiene hiperlaxitud debido a que su papa tambien es asi, ella a veces se siente cansada quiere la mayor parte del tiempo estar acostada esto sera normal, ademas que sus piernas cada vez que se cae estan mas que moradas pero en la ultima caida se le hizo un huevo blando como un cototo pero blando esto necesitara que la vea un doctor, y lo ultimo es que ella quiere practicar ballet en una academia esto le hara mal a ella..atenta a su respuesta...gracias

silvana dijo...

estimado doctor. lo felicito por tan buenos aportes a esta condicion. hace dos anos me diagnosticaron con fibromialgia, pero desde hace muchos anos he estado padeciendo bruxismo, chasquidos en la mandibula, mestruaciones dolorosas, actualmente tengo 41 anos, como a los 34 anos sufri una caida y desarrolle unas migranas horribles, con los anos fui desarrollando dolor cronico en la zona lumbar, resultado de un mri que me hicieron hernia el la L5 Y S1, disco abultado y lordosis lumbar traducido como espasmos musculares, despues fui desarrollando hormigueo, adormecimientos, dolores articulares, a veces mi piel se siente como si me hubiera asoleado, depresion, ansiedad, mareos, colon irritable, tuve un ataque de vejiga irritable tambien, tengo mucha contractura muscular en mi espalda, mejor dicho a veces me duele hasta el cabello, el examen de los puntos de gatillo, lo pase con dolor en todos los puntos, y me diagnosticaron con fibromialgia, ahora bien mi hija cuando nacio, como a los 5 meses de edad me empeze a dar cuenta que tenia una piernita mas larga que la otra, se lo comunique a su pediatra y este la remitio al ortopeda infantil, habia nacido con displasia de cadera, la enyesaron por 6 semanas y todo bien, a los 8 anos la lleve otra vez al ortopeda porque cuando camina mete los dos pies uno mas que el otro, alli el me comenta que la nina tiene DOBLES JOINTS pero que ella puede llevar una vida normal. desde que nacio siempre nos lllamo la atencion sus deditos de la manos y de los pies largos, no se parecian ni alos de l papa ni a los mios, actualmente tiene 14 anos, yo he investigado mucho y encontre esta pagina, ella actualmente no presenta ningun sintoma, solo que cuando camina mucho le duelen un poco sus pies ya que tambien es pie plano, ella esta reacia a ir donde el medico, dice que se siente bien, que yo estoy obsesionada con las enfermedades,en fin, necesito de su consejo, ella nunca ha tenido fracturas nilubxaciones, hasta ahora, esto es progresivo? yo tambien padezco de esta enfermedad, doctor, mi mama sufre de colon irritable y hace como 10 anos le salen como unas manchas azulosas en las piernas, le han hecho de todo y no le salio nada, ademas a veces se queja e tendinitis, yo pienso que ella tiene algo inmunologico, pero nunca ha tenido fractura ,ni osteoporosis,ella tiene 67 anos,estoy muy confundida, lo unico que tengo claro es mi fibromialgia y la hiperlaxitud de mi hija. sera que yo tambien tengo esta enfermedad? ayudeme, y que puedo hacer desde ahora con mi hija. es esto progresivo? dios me lo bendiga.

silvana dijo...

queria decirle que soy colombiana pero vivo en nueva york, si usted sabe de un reumatologo aca que sea especialista en hiperlaxitud se lo voy agradecer, muchisimas gracias

ita dijo...

Hola, yo tengo 30 años ya y nunca he tenido un diagnóstico único, pero creo tener el síndrome ya que tengo inflamaciones constantes en todas mis inflamaciones, fragilidad capilar, depresión, colon irritable extremo, reflujo esofágico, disautonomia y fatiga crónica, lo que me complica y no he logrado controlar con ejercicios y pastillas es el colon irritable y la fatiga cronica, pueden recomendarme médicos que me puedan ayudar con esto? ya que ninguno ha logrado ayudarme con el colon irritable y con mi fatiga?, espero puedan ayudarme. Desde ya muchas gracias.

Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
«El más antiguo ‹Más antiguo   1 – 200 de 240   Más reciente› El más reciente»