HIPERLAXITUD Y PSICOLOGIA


Existe alguna relación entre la hiperlaxitud y nuestros aspectos psicológicos?

El cuerpo no es una entidad separada de la mente. Desde la antigüedad cuerpo y mente han intentado separarse porque esto tiene una utilidad práctica; es mas fácil estudiar al hombre así, por partes, y esto ciertamente ha permitido avanzar en el conocimiento de nuestra compleja estructura. Pero sabemos que somos una unidad, de allí cada vez mas los esfuerzos de la comunidad científica por plantear tratamientos a diferentes enfermedades de manera integral, considerando todos los aspectos: biológico, psicológico y social.


Si bien la hiperlaxitud articular es terreno de reumatólogos, uno de los tantos aspectos interesantes que surge en su estudio, es justamente su relación con otras disciplinas, como la psiquiatría y la psicología:

A partir de los estudios de Bulbena y cols. sabemos que las personas con hiperlaxitud articular, presentan con mayor frecuencia estados ansiosos en comparación a las personas sin hiperlaxitud. Estas reacciones de ansiedad se observan a un nivel subclinico, es decir, reacciones que no llegan a constituir una patología. Pero también se ha visto que los hiperlaxos sufren más trastornos de ansiedad, como ataques de pánico, agorafobia y fobia social que los no hiperlaxos. Cabe destacar, que estas formas de ansiedad tienen una base biológica más identificable que otras formas de ansiedad más vinculadas a la problemática psicosocial (como el stress post traumático). Por esto, como explicación a esta relación hiperlaxitud – ansiedad, se ha planteado la existencia de un base genética común a ambas entidades. En este sentido, un estudio a constatado la presencia de una anomalía genética común (DUP25) a ambos fenómenos, pero faltan aun estudios genéticos que corroboren dicho hallazgo. Lo que sabemos por ahora con certitud, es que la hiperlaxitud se asocia a la ansiedad.

Las diferencias individuales entre las personas sin duda generan respuestas, comportamientos diversos frente a un mismo hecho, en este caso padecer SHA. La manera en que procesamos la información, nuestras creencias, etc. influyen en la forma en que vivimos la experiencia del SHA y juegan un rol en el desarrollo y mantenimiento de emociones negativas (ansiedad, depresión) e incluso en la percepción del dolor.
Hay que dejar en claro, que esto no quiere decir que el dolor sufrido por el SHA sea un producto de la imaginación, (como muchos pacientes e incluso médicos piensan en vista de no conocer las particularidades del SHA), sino que si bien en el SHA hay una base biológica para el dolor (alteración del colageno), los factores psicológicos intervienen como moduladores de la percepción de dolor.

Intervención psicológica en el tratamiento del SHA


Frente a un trastorno de ansiedad, seamos hiperlaxos o no, el tratamiento psicológico es clave.
El saber que la hiperlaxitud se asocia a ansiedad, nos da la posibilidad de identificar a traves de síntomas y signos asociados al SHA, a pacientes vulnerables de padecer trastornos de ansiedad. Esto es una ventaja, considerando que los trastornos de ansiedad, a pesar de su alta prevalencia en la población, no son nada fáciles de detectar, y esto ya sea porque existe aun la errónea idea de que el psicólogo y el psiquiatra son para los “locos”, lo que hace que la gente no consulte a un especialista. También porque suelen trivializarse los síntomas (como por ejemplo en el caso de la fobia social que tiende a confundirse con timidez, cuando se trata de una problemática más compleja) y sobretodo porque la ansiedad es una experiencia que no siempre se expresa adecuadamente en palabras, por lo que se tramita a través de síntomas de todo tipo: gástricos, respiratorios, articulares... lo que provoca frecuentes visitas al medico general, a quien acudimos con diversas quejas orgánicas, que en no pocos casos suelen ser manifestaciones de ansiedad.

Las repercusiones emocionales de las personas que sufren SHA son importantes. Como se trata de un síndrome aún poco conocido e infradiagnosticado, quienes lo padecen a veces no saben como explicar a su entorno su sufrimiento, por lo que es frecuente el sentirse incomprendidos o catalogados como "neuróticos". Como la apariencia física no se ve especialmente alterada, el entorno; la familia, amigos o colegas de la persona afectada, pueden incluso dudar de la veracidad del dolor, no encontrando razones para el cese de la actividad física por ejemplo, o para las quejas. El componente hereditario del SHA genera temores en relación a traspasar el síndrome a los hijos, a como enfrentar un embarazo o como efectuar las tareas propias de la paternidad cuando las lesiones y el dolor hacen que las personas tengan dificultades para llevar a cabo las tareas domésticas que demanda la vida diaria.
Estos factores contribuyen a un deterioro de la calidad de vida, pudiendo provocar el aislamiento de la persona, baja autoestima y depresión.

Otro aspecto que hace que una intervención psicológica adecuada sea muy oportuna en el tratamiento integral del SHA, es la vivencia de dolor crónico con la que esta condición cursa.
Un tratamiento psicológico de orientación cognitivo-conductual adaptado, para mejorar las habilidades físicas y psíquicas para hacer frente al dolor, puede ser altamente beneficioso. Este tipo de intervención se emplea en otras enfermedades tales como la fibromialgia, y constituye un complemento muy importante del tratamiento, especialmente considerando la eficacia limitada de la farmacoterapia, así como la repercusión psicológica, funcional, social y profesional de padecimientos como el SHA, que obligan cada vez mas a considerar tratamientos multidisciplinarios.



Carolina Baeza-Velasco
Psicóloga, PhD



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Consultas:

25 de enero de 2010 13:25 Llevo un peregrinar constante de consulta en consulta, de médico en médico, desde hace dos años y medio. Y el único diagnóstico válido es una simple hiperlaxitud “común en jóvenes mi edad”, según el reumatólogo.
Pues bien, casi tengo 30 años y además de la hiperlaxitud tengo un conjunto importante de signos y síntomas que los especialistas son incapaces de relacionar entre sí para poder realizar el diagnóstico correcto.
Éstos son; Prolapso mitral, bursitis varias, tendinitis anserina, hernias, retinopatía, disfunción de la ATM, desviación del tabique nasal + concha bullosa, xeroftalmia, TA baja con vértigos, fatiga crónica, escoliosis, esclerótica azul, fragilidad capilar, contracturas, artralgias inespecíficas e hiperlaxitud.
A parte también tengo asma, migrañas, enfermedad de crohn, lo que dificultó al principio el diagnóstico, pero se descartó enseguida por no ir acompañado de un aumento de la CPR.
Gracias a páginas como la de ASEDH, la SER, a muchos libros y artículos médicos, he podido obtener información sobre el SHA/SED. Según iba leyendo cada vez estaba más convencida de que ese era el diagnóstico que llevaba esperando durante más de dos años.
El problema es que todavía no tengo ese diagnóstico y me va a costar muchísimo explicarle a un reumatólogo que “yo ya hice mi diagnóstico”.
Ya me he encontrado muy malas caras y desprecios hacia mi persona, me han tachado de hipocondriaca, no han creído en la magnitud de mi dolor y lo que es peor todos los especialistas que he visitado han insinuado que era un dolor funcional o psicógeno.
En una semana tengo nueva cita en reumatología y no duermo pensando cómo le voy a explicar lo que me sucede. Me gustaría saber cómo hacer frente a esta situación.B.M.
Resp.: La situación que Ud. describe es frecuente entre los pacientes con SHA, y la razón como Ud. puede imaginar, es que se trata de una entidad médica relativamente nueva (los criterios para SHA Brighton aparecieron recién en 1998) y existe aun lamentablemente mucho desconocimiento al respecto, no solo entre los pacientes sino también entre la comunidad médica. Por lo tanto, (y si es realmente el caso) difícilmente recibirá un diagnostico que no está en el repertorio de los médicos que la han atendido. Para su próxima cita, le aconsejo que plantee de la misma manera su experiencia: su recorrido por los médicos, sus síntomas y pida claramente que el doctor considere los diagnósticos de SHA o Ehlers-Danlos III como posibilidad, ya que Ud. se ha informado y ve muchas coincidencias. Considere Ud. que las personas hipocondriacas también llegan frecuentemente al doctor con un "autodiagnóstico", manifestando una serie de síntomas como si estuvieran leyendo una descripción en un libro, por lo que es normal que quienes la han visto consideren como posibilidad la hipocondria o un dolor funcional psicógeno. En ningún caso, el hecho de sufrir un dolor psicógeno constituye un insulto o un comentario peyorativo,o al menos no deberia serlo. Imagine Ud. los avances que se harían en salud si la distinción entre mente-cuerpo fuese así tan fácil y clara. Simplemente se trata de saber si el dolor que nadie duda que es real, tiene una causa orgánica o no. Intente plantear las cosas tranquilamente de forma simple y clara, con una buena actitud hacia la persona que la recibe para generar un ambiente que permita un buen entendimiento. Si bien el tema de su diagnóstico se ha vuelto una especie de "lucha", intente que su actitud al plantear su problema sea positiva, el médico sabe que debe intentar empatizar con el paciente, pero la actitud del paciente influye en esto, no sería raro que un médico no tome bien que el paciente (que no ha hecho los estudios de medicina) descalifique o rechace su punto de vista y sus sugerencias. Síntesis: genere un buen clima, plantee las cosas claras y sugiera abiertamente que se considere el SHA (Ehlers Danlos III) como diagnóstico. Atentamente C. Baeza-Velasco

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9 feb. Quería agradecerles su atención y los consejos de la Psicóloga Carolina Baeza y los del Dr. Bravo. Pero también comunicarles un hecho importante que sucedió en la consulta con el reumatólogo.
El diagnóstico de SHA fue confirmado por el reumatólogo pero con muchísimas complicaciones. Y me encuentro en una situación casi desesperada.
Como ya he explicado, he visitado muchos especialistas a lo largo de dos años y medio. En la última consulta del día 04/02/2010 el Reumatólogo ya me recibió con cierta predisposición al saber que ya había visitado a muchos especialistas. Lo primero que hizo fue preguntarme que qué hacía allí, que tan solo hacía un mes que me había visto otro especialista y que había estado hablando con él de mi caso.
Yo, intentando mantener la compostura por ese recibimiento me dispuse a explicarle por qué estaba allí. Y “casi” no dejó que interviniera en la conversación para contarle los síntomas y complicaciones que tenía. Me hablaba con mucho desprecio.
Conozco, los estilos de comunicación y os prometo que intenté mantener una comunicación asertiva con el doctor, pero él parecía no conocerlos y tampoco era capaz de practicar la empatía conmigo.
Durante la consulta llegó a decir que no todos los hiperlaxos tienen síntomas o complicaciones, según seguíamos la discusión dijo lo contrario, que todos tienen complicaciones, como bursitis, epicondilítis, etc. Bueno yo creí volverme loca con las incongruencias y las contradicciones que decía durante la consulta.
Le comenté el dolor de hombro izquierdo que tenía y el dolor en el trocánter derecho. En la exploración observó una bursitis del trocánter derecho y no dio importancia al dolor del hombro, siendo que no puedo elevar ni abducir el brazo. (Aunque después de 2 meses en reposo me encuentro con menos dolor).
Cuando estaba terminando la consulta le pedí un informe y pude observar que no ponía el diagnostico de la bursitis del trocánter. Se lo comenté y negó el diagnóstico y se opuso a reflejarlo en el informe.
Yo soy consciente de la existencia de otros pacientes hiperlaxos o con ehlers danlos que tienen complicaciones más graves, como luxaciones, problemas cardiovasculares, etc. Pero por favor, yo solo pido que se me escuche, crean en mi dolor y que hagan algún seguimiento, rehabilitación o algún tratamiento paliativo controlado. Ya que en ocasiones he tenido la intención de coger la silla de ruedas de mi abuela para poder moverme por centros comerciales o ir a la compra a un supermercado, porque no aguanto estar de pie mucho tiempo.
Ayer estuve en urgencias porque el dolor de la cadera era insoportable y me impedía caminar. El diagnóstico que me dieron fue trocanteritis derecha y me infiltraron celestone (betametasona). Me diagnosticaron lo que el otro médico ya había diagnosticado y se negó a reflejar en el informe. Un dato más es que en el informe de urgencias no consta la infiltración que me hicieron y mi médico de atención primaria me dijo hoy que tenían que haberme dado una hoja con unas pautas o una información sobre la infiltración, yo no sé, algo de eso.
Si yo no puedo confiar en mis médicos para tratarme, ¿dónde y a quién acudo?
Si ustedes no pueden comprender el por qué de la negación del Reumatólogo a confirmar y reflejar la trocanteritis en el informe, es muy simple. Yo le explique mi necesidad de esos diagnósticos (ya que tengo hechos muchos diagnósticos diferentes, de boca de los médicos y que luego no aparecen en ningún informe) para poderlos presentar en el Centro y solicitar una revisión de mi minusvalía. Ya que éste problema me impide trabajar con normalidad.
Soy auxiliar de enfermería y lo único que quiero es seguir trabajando y movilizar a los pacientes con ayuda de otra/o compañero. Es por esta razón que quiero solicitar una revisión de minusvalía, para que me puedan hacer alguna adaptación en el trabajo y no hacerme daño al movilizar a los pacientes.
No quiero que me regalen nada, pero el médico supuestamente pudo pensar que quería solicitar algún tipo de incapacidad y por eso se negó a reflejar la bursitis en el informe. Ya que están negando muchas incapacidades en España por falta de recursos económicos y eso lo sabemos todos. No quiero ningún tipo de incapacidad, solo quiero trabajar con normalidad, como una persona de 29 años.B.M.


Resp.: Ud. ha dado con dos aspectos claves que de alguna forma explican las dificultades que esta teniendo y la complejidad del SHA, el primero lo ilustra muy bien cuando dice "pido que crean en mi dolor". Estamos de acuerdo en que el SHA a pesar de ser una forma "benigna" de enfermedad hereditaria del colágeno, provoca en ciertos casos discapacidad debido justamente al dolor. Sin embargo, una persona con un grado importante de "discapacidad" por SHA, no tiene necesariamente una "apariencia" de discapacitada, es decir, las lesiones del SHA no son visibles a los otros, por lo que frecuentemente los pacientes tienen una apariencia "normal" con un discurso de "discapacidad", esta especie de incongruencia ciertamente dificulta las cosas, sobretodo si ademas se trata de una persona joven. La consideración de su estado pasa por considerar la magnitud de su dolor, y como ud. sabe, medir y/o objetivar el dolor es bastante complejo. A esto se añade (segundo aspecto) todo el asunto administrativo, legal, etc. que implica declarar discapacidad, y en este punto creo que no esta de mas citar que los aspectos éticos toman una gran relevancia, ya que los médicos deben hacer bien su trabajo de prevención si posible, detección y cura de las enfermedad y en cierta medida administrar el buen uso de los recursos sanitarios. Y por otro lado esta la ética de los usuarios de los servicios de salud, ya que como ud. podrá imaginar, encontraremos tanto pacientes que hacen un buen uso, como otros que no y otros que abusan directamente. Entonces en este escenario Ud. encontrara médicos resistentes a establecer diagnósticos que impliquen cierto grado de minusvalía, lo que es normal. Animo. Carolina Baeza-Velasco


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14 feb. Me diagnosticaron hace poco, con la enfermedade llevo muchos años y por fin ya sé lo que tengo. El problema es mucho mas profundo, necesito saber si en mi region existe un médico especialista, necesito con urgencia atencion ya que cada dia estoy peor. Me trato en el hospital regional y solo hay un médico reumatologo que fue el que diagnostico pero no siguio tratamiento. Hoy estoy con psiquiatra solamente y prueban medicamento parezco conejo de indias y cada dia estoy peor. Soy joven y parezco una verdadera anciana, estoy totamente incapacitada poque mas encima sufro crisis de panico de las mas fuerte y trastorno del estado del animo y estoy segura que por todo lo que he leido de la hiperlaxitud y estoy mal tratada y pienso que muchas estamos en lo mismo. Estoy tomando fluoxetina, clonazapan, acido valproico el cual me esta causando daño epatico, este medicamento me hace bien ya que me puedo desplazar mejor y no tengo tanto dolor pero como causa otros trastorno no lo tomo siempre y parece que estoy peor. Tengo mis dudas por favor necesito un especialista urgente.L.E.

Resp.:Si bien no existe un tratamiento etiologico para el SHA (esto quiere decir que no hay tratamientos que vayan a la causa) si hay medios para mejorar su estado, lo que deberia verlo con su reumatologo. Por cierto en que region vive? yo pienso que el Dr. Bravo podra orientarla mejor sobre este aspecto. Respecto del tratamiento psiquiatrico, sepa que es relativamente frecuente que los medicamentos que le recetan vayan cambiando, y no con la intencion de transformarla en un "conejillo de indias", sino porque es necesario encontrar el mejor esquema terapeutico para cada caso, saber a que farmacos ud. responde mejor, no todos respondemos de igual forma a los medicamentos, hay quienes toleran mejor unos y para nada otros. Es comprensible que se sienta un poco como conejillo de indias, pero insisto en que es relativamente comun este sistema de ensayo-error previo, hasta dar con los farmacos y dosis adecuadas para cada caso. A pesar de su malestar por la situacion, sobretodo no interrumpa su tratamiento psiquiàtrico, los antidepresivos (como la fluoxetina) tardan un tiempo en hacer efecto, los tratamientos discontinuados causan recaidas, por lo que no deje de tomar lo que le recetan y por supuesto discuta los efectos secundarios con su médico, platee abiertamente sus dudas si las tiene.
Yo le sugiero que ademas del tratamiento psicofarmacologico, vea que posibilidad tienen de acceder a una psicoterapia, que ira sin duda muy bien si sufre de trastorno de panico y tno. del humor. es la complementariedad de un tratamiento farmacologico mas psicoterapia lo que le garatizara mejores resultados.
Atentamente Carolina Baeza-Velasco

5 comentarios:

Ruben Belalcázar dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...
Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
Anónimo dijo...

Buenas tardes. He leído el artículo publicado y me pareció interesante. Soy de Perú. Este año descubrí que soy hiperlaxa. Llegué a este diagnóstico un poco al azar, pues, todo comenzó porque, al cargar algo de peso (muchas bancas) para una actividad en el colegio en el que trabajo, los dedos de mi mano derecha se inflamaron y no podía escribir ni coger una cuchara. Fui al traumatólogo y este me mando a realizarme varios análisis para ver si era el síndrome del túnel carpiano. Incluso, me pidió realizarme una electromiografía. Afortunadamente, la inflamación bajó con algunos medicamentos. Sin embargo, tenía dolor en la columna (lumbalgia) y en los pies. El médico me sacó placas y observó que tengo cifosis. Me mandó a terapia y rehabilitación. La terapeuta me diagnosticó, en un primer momento, solo cifosis. La terapia y rehabilitación me ayudó con el dolor de espalda; pero mientras tanto mi dolor en los pies aumentaba terriblemente. Falta decir que ya llevaba con este dolor alrededor de dos años (despertaba con los pies adoloridos y como si hubiese hecho ejercicio o caminado un montón. En los últimas semanas el dolor era tanto que no podía mantenerme en pie... me volví incluso intolerante a las personas... Ahora me pregunto cómo lo soportaba...). Nunca supieron darme la razón (aunque en un principio me dijeron que era por los riñones, pero en los {últimos análisis todo ha salido bien). Después del tratamiento para la espalda (estiramiento, ejercicios, terapia con electricidad, etc, etc..), pedí que me reevaluarán para ver lo de mis pies. Esta vez la terapeuta me dijo que era hiperlaxa y que lo que tenía en los pies probablemente era porque me había doblado o estirado los pies y que no lo había tratado. He estado también con tratamiento largo ahí. Me ha ayudado bastante, aunque sé que tengo que tener cierto cuidado a la hora de caminar, tratar de no hacer actividades muy fuertes (como caminar aceleradamente o por mucho tiempo estar de pie) porque me provoca cansancio y hasta dolor. Hace una semana he vuelto porque el dolor en la espalda volvió. Afortunadamente, me han ido explicando que se requiere, antes de empezar con ejercicios de fortalecimiento para los músculos de mi espalda, quitar el dolor para seguir con el tratamiento. Pienso que me ha ayudado saber que tengo hiperlaxitud (según la doctora, dos grados que es leve según entiendo)para no sentirme "mal" por cansarme más que los demás o por quejarme del dolor. Creo que es fundamental que los médicos informen al paciente sobre lo que pasa y cómo puede afectarlos en su vida diaria, así también como lo que deben evitar para no dañarse más. De todos modos, sé que no todos lo entienden, así que artículos así ayudan a que la gente vaya comprendiendo lo que puede pasarle a cualquier familiar o amigo.

Anónimo dijo...

Gracias a todos por vuestros testimonio. Yo estoy esperando para ir al reumatologo. Llevo muchos años con dolor por todo el cuerpo y siempre me lo he callado. Todo el mundo me decia que era cosa mia, que era imposible que me doliese nada siendo tan joven. Ahora tengo 31, tengo diagnisticada cifoescoliosis, condromalacia rotuliana, he sufrido muchiiisimos esguinces en tobillos y luxaciones de muñecas. Mi espalda esta llena de contracturas... Cumplo todos los puntos para ser hiperlaxa. Me salen moratones con la mirada... A ver que me dice el reumatologo, pero creo que está bien claro. GRACIAS POR VUESTRA AYUDA. Ahora tengo bien claro que hay alguien mas asi como yo y que no es cosa de mi cabeza.

Anónimo dijo...

No sé en cuánto se podrán beneficiar estos pacientes si consiguen el diagnóstico de hiperlaxos. A lo mejor tener el alivio de poder concentrar todos sus males en el mismo punto,, pero como no creo que se haya desarrollado un remedio específico contra la hiperlaxia, deberán seguir tratando los síntomas a medida que aparezcan. Como cualquier paciente crónico, merecen ser tratados como personas que sufren y merecen también asistencia psicoterapéutica que los capacite para manejarse mejor con la enfermedad. El dolor físico genera angustia y la
angustia ciertamente retroalimenta al dolor. Yo estoy
segura de que una terapia que tenga en cuenta los
factores emocionales ligados a los estados de
angustia les puede mejorar la vida y disminuir los
dolores, no estoy segura de que se logre el mismo
resultado con los adiestramientos tipo Pavlov de la terapia cognitiva.